Al via la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla 2026
Dal 23 al 30 maggio un’intera settimana per informare, sensibilizzare e mobilitare il Paese
Il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, l’Italia si tinge di rosso.
La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, promossa da AISM e dalla sua Fondazione FISM, torna dal 23 al 30 maggio con eventi, incontri e iniziative in tutta Italia per informare, sensibilizzare e portare al centro dell’attenzione pubblica la vita delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
Era il 2000 quando AISM accese per la prima volta i riflettori su una malattia ancora poco conosciuta. Oggi la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla è diventata un appuntamento radicato nella coscienza collettiva del Paese, un grande evento di cittadinanza attiva che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
In Italia 8 nuove persone ogni giorno scoprono di avere la SM. La sclerosi multipla è una delle più gravi malattie neurologiche croniche del sistema nervoso centrale. Colpisce soprattutto giovani sotto i 40 anni e donne e può manifestarsi con sintomi molto diversi, visibili e invisibili, che incidono profondamente sulla qualità della vita, sull’autonomia personale, sul lavoro e sulle relazioni sociali. Si stimano oltre 150 mila persone con SM in Italia e 3 milioni nel mondo, con oltre 3.600 nuove diagnosi ogni anno: 1 ogni 3 ore
La Settimana Nazionale 2026 accompagna il percorso dell’Agenda 2030 della sclerosi multipla e patologie correlate, il documento strategico costruito da AISM insieme alle persone con SM, ai caregiver, ai professionisti e ai territori, che sarà presentato alle istituzioni il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
Quest’anno la Giornata Mondiale è dedicata al tema della diagnosi: una diagnosi tempestiva, corretta e accompagnata da percorsi di presa in carico adeguati può modificare concretamente il decorso della malattia e la qualità della vita delle persone. Negli ultimi anni la ricerca ha compiuto progressi importanti, rendendo possibili diagnosi sempre più precoci e trattamenti più efficaci. Restano però alcuni tasselli importanti sul lato dei diritti, come difficoltà di accesso ai servizi, inclusione e lavoro.
Una settimana di informazione che quest’anno rivolge lo sguardo al futuro.
Il 20 maggio a Milano, presso il Pirelli HangarBicocca, all’interno dell’installazione “I Sette Palazzi Celesti” di Anselm Kiefer, si è svolto l’evento “Sclerosi Multipla 2030 – Lo sguardo oltre per costruire insieme il nostro domani”, occasione di presentazione dell’Agenda 2030 della SM e delle patologie correlate e della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla 2026. Un appuntamento dal forte valore simbolico, dedicato a una visione condivisa per costruire un sistema capace di accompagnare davvero le persone in tutte le fasi della vita. L’evento ha il patrocinio di Rai Per La Sostenibilità ESG.
L’apertura della Settimana Nazionale: le Erbe aromatiche di AISM nelle piazze italiane. Ad aprire simbolicamente la Settimana saranno le Erbe aromatiche di AISM, in programma il 23 e 24 maggio nelle principali piazze italiane: un appuntamento che unisce sensibilizzazione e raccolta fondi, coinvolgendo migliaia di volontari in tutta Italia. I fondi raccolti andranno a sostenere i progetti di ricerca e i servizi sul territorio.
Ricerca e futuro: a Roma il Premio Rita Levi Montalcini. La ricerca sarà protagonista a Roma il 26 e 27 maggio, presso l’Hotel Lifestyle, dove oltre 200 ricercatori provenienti da tutto il mondo si confronteranno sui più recenti sviluppi scientifici sulla sclerosi multipla e patologie correlate, in occasione del congresso internazionale promosso da FISM dal titolo “Sclerosi multipla e patologie correlate: prevenzione e innovazione nella ricerca e nelle cure”.
Un appuntamento dedicato alle nuove prospettive aperte dalla ricerca, dalla diagnosi precoce alle terapie innovative, fino ai temi della prevenzione della disabilità, della riabilitazione e della qualità della vita. Nell’occasione sarà consegnato il Premio Rita Levi Montalcini, riconoscimento assegnato da oltre vent’anni a un ricercatore impegnato nelle neuroscienze.
L’Agenda 2030 arriva alle istituzioni. La presentazione dell’Agenda della SM e patologie correlate 2030 proseguirà il 28 maggio a Roma, presso la Camera dei Deputati, in un momento di confronto istituzionale dedicato alle priorità strategiche per il futuro della ricerca, della salute, dei diritti e dell’inclusione.
Il 30 maggio: l’Italia si illumina per la Giornata Mondiale della SM
Momento centrale della Settimana sarà la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla del 30 maggio, celebrata in oltre 80 Paesi del mondo. La sera del 30 maggio l’Italia si illuminerà di rosso: monumenti, palazzi istituzionali e luoghi simbolici in molte città accenderanno una luce sulla SM e sulle sfide che ancora migliaia di persone affrontano ogni giorno.
Tra i momenti simbolici della Giornata Mondiale anche la partecipazione di AISM a Rockin’1000 in qualità di Charity Partner dell’evento. In occasione del 30 maggio, Rockin’1000 si illuminerà di rosso per sensibilizzare il pubblico sulla SM e sulle sfide quotidiane delle persone con SM e patologie correlate.
Un gesto simbolico ma potente, che unirà idealmente territori, comunità e istituzioni in una grande partecipazione collettiva di consapevolezza, vicinanza e impegno.
Una chiamata alla cittadinanza attiva. Durante la settimana, dal 23 al 30 maggio, sono previsti numerosi eventi su tutto il territorio nazionale, promossi dalle 98 Sezioni provinciali AISM per sensibilizzare, informare e coinvolgere la cittadinanza.
Per una settimana, l’Italia parlerà di sclerosi multipla con una voce sola: nelle piazze, nelle istituzioni, nei luoghi della ricerca e nelle comunità locali. Un impegno collettivo che AISM e FISM portano avanti ogni giorno, accanto alle persone con SM e alle loro famiglie.
Il programma completo degli appuntamenti è disponibile su aism.it. Agenda della SM e patologie correlate e il Barometro sono disponibili su aism.it/agenda.
La ricerca ha cambiato la sclerosi multipla. Ora deve cambiare il sistema: AISM e FISM presentano la nuova Agenda della SM e patologie correlate 2030: uno strumento condiviso di cambiamento e coprogettazione, un percorso per trasformare innovazione scientifica, diritti e presa in carico in qualità della vita concreta per le persone. Superare le profonde disuguaglianze territoriali nell’accesso a cure, riabilitazione, sostegni e percorsi di presa in carico, investendo in modo strutturale su ricerca, servizi, continuità assistenziale, integrazione tra ospedale e territorio e piena applicazione della riforma della disabilità, affinché ogni persona con SM possa partecipare pienamente alla vita sociale, lavorativa e relazionale.
È questo il quadro di priorità che AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – e la sua Fondazione FISM, portano alle istituzioni presentando, in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla e della Giornata Mondiale della SM, la nuova Agenda della SM e patologie correlate 2030.
L’Agenda SM 2030 definisce priorità e direzioni di cambiamento per migliorare qualità della vita, diritti, partecipazione e presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate nei prossimi cinque anni, mettendo al centro gli impatti reali sulla vita delle persone.
Oggi in Italia vivono con la sclerosi multipla 150.000 persone, con oltre 3.600 nuove diagnosi ogni anno. La malattia colpisce soprattutto giovani e adulti tra i 20 e i 40 anni, soprattutto donne, con un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini. La sclerosi multipla è una malattia cronica, complessa e in molti casi progressiva e invalidante, per la quale non esiste ancora una cura definitiva.
Ma negli ultimi 20 anni la ricerca ha profondamente trasformato ciò che è possibile: diagnosi sempre più precoci, terapie ad alta efficacia e personalizzate, strumenti avanzati di monitoraggio e l’accesso ai percorsi di cura consentono oggi di rallentare la progressione della malattia posticipando di decenni il raggiungimento di una disabilità grave.
Per molte persone significa poter vivere con una condizione affrontabile, e questa è una base concreta per costruire qualità di vita. Per farlo, però, non bastano i farmaci, serve un sistema di servizi integrato e una società realmente inclusiva.
Oggi una persona con sclerosi multipla ha bisogno della possibilità concreta di accedere a percorsi integrati di cura, riabilitazione, supporto psicologico, assistenza e sostegni. E soprattutto poter partecipare a una società che consenta alle persone di contribuire secondo le proprie possibilità, in un mondo del lavoro inclusivo e flessibile, con diritti realmente garantiti e concrete opportunità di partecipazione sociale.
Il divario tra ricerca e vita reale: i dati del Barometro 2026
I dati del Barometro della SM e patologie correlate 2026 mostrano un divario ancora profondo tra ciò che oggi la ricerca rende possibile e ciò che le persone riescono realmente a vivere ogni giorno.
Ha smesso di aumentare, ed è ferma al 35,4%, la quota di Centri SM che lavora con PDTA aziendali o interaziendali strutturati, che assicurano continuità e interdisciplinarità dei percorsi. Significa, per le persone e le famiglie quando mancano, doversi organizzare le cure in modo autonomo e quindi trovarsi e prenotare le prestazioni da sé: per visite specialistiche, risonanze magnetiche, accertamenti strumentali, esami di laboratorio ed è successo ad oltre il 50%. II 31,6% si è dovuto rivolgere al privato pagando da sé per avere riabilitazione, che è una componente essenziale della cura, il 41,1% lo ha fatto per vedere altri specialisti, il 61,2% per ricevere supporto e terapia psicologica.
Il quadro dei servizi sociali e socio sanitari è ancora più problematico: oltre il 57% delle persone con bisogno di assistenza domiciliare dichiara di non riceverla,
Per molte persone la gestione quotidiana della malattia continua a tradursi in opportunità sottratte al lavoro, alle relazioni e al proprio progetto di vita. Il costo sociale della SM raggiunge oggi 6,9 miliardi di euro l’anno e la perdita di produttività e autonomia di persone e caregiver rimane uno degli impatti più pesanti per la comunità.
Ma il problema non riguarda solo la dimensione dei servizi e dell’assistenza. Oltre il 60% delle persone con SM riferisce di subire discriminazioni nella vita quotidiana e il 65,8% incontra ostacoli e barriere in almeno un luogo della propria vita. Burocrazia, lavoro, trasporti e accessibilità degli spazi continuano a limitare autonomia, partecipazione sociale e qualità della vita.
L’incapacità della società di adattarsi alle esigenze delle persone con SM e patologie correlate, e con disabilità più in generale, rappresenta oggi l’ostacolo principale alla loro qualità di vita.
Un terzo delle persone con SM sente di non potersi realizzare nella vita, e il dato supera il 50% tra quelle con disabilità moderata e raggiunge il 60% per chi la ha in forma grave. Il livello di disabilità impatta in modo drammatico sia sulla possibilità di trovare e mantenere un lavoro adatto, non ci riesce il 57,7% di chi ha disabilità moderata e il 69,5% di chi l’ha grave, che di vivere liberamente il proprio tempo libero: non può farlo il 59% di chi ha disabilità moderata e il 71,2% di chi l’ha grave.
L’Agenda 2030: da cornice di diritti a strumento operativo
L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 nasce per rispondere a questa sfida: non come un elenco di cose da fare, ma come una cornice chiara e agibile di priorità condivise, capace di trasformare conoscenze, innovazione e diritti già disponibili in opportunità concretamente accessibili e sostenibili nella vita delle persone con SM e patologie correlate.
L’obiettivo è costruire un sistema più integrato, uniforme e vicino alla vita reale delle persone, ma soprattutto una società capace di riconoscere e rendere possibile la piena partecipazione, mettendo al centro qualità della vita, diritti realmente esigibili, tempo di vita e opportunità.
“Il punto non è solo potenziare i servizi dove ancora mancano, ma far funzionare in modo coerente e accessibile ciò che oggi è già possibile. Oggi il Terzo Settore non si limita a rappresentare i bisogni: partecipa alla costruzione delle politiche pubbliche e dei modelli di cambiamento. AISM porta nei luoghi decisionali sessant’anni di esperienza, i dati del Barometro della SM e le priorità dell’Agenda, contribuendo ogni giorno a trasformare conoscenza e bisogni reali in cambiamenti concreti e agibili. La sfida oggi è passare da un sistema a cui le persone devono adattarsi a un sistema capace di adattarsi alle persone”, dichiara Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM.
L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 si inserisce, inoltre, nel percorso di attuazione della riforma della disabilità e del nuovo modello di Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, rispetto al quale AISM è impegnata nei tavoli istituzionali nazionali e nei processi di sperimentazione territoriale.
La ricerca: leva delle leve
Centrale il ruolo della ricerca scientifica, vera ‘leva delle leve’, non solo per lo sviluppo di nuove terapie, ma anche per costruire sistemi di cura sempre più personalizzati, accessibili e sostenibili. Negli ultimi cinque anni FISM ha investito oltre 40 milioni di euro in ricerca, sostenendo progettualità che hanno prodotto più di 800 pubblicazioni scientifiche, contribuendo a fare dell’Italia il secondo Paese al mondo per produzione scientifica sulla SM.
L’Agenda 2030 si inserisce in una visione ancora più ampia: quella della salute del cervello. La sclerosi multipla, per la sua complessità, è oggi un modello per sviluppare strategie di prevenzione – della malattia e della disabilità – che possano valere per l’intero campo delle patologie neurologiche croniche, in un’epoca in cui oltre 3 miliardi di persone nel mondo convivono con una condizione neurologica.
In questa prospettiva un ruolo strategico è svolto dal Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, progetto di ricerca promosso da FISM, oggi uno dei più importanti database europei dedicati alla SM, con 98.000 casi registrati e 77 progetti di ricerca sviluppati in dieci anni, fondamentale per la medicina personalizzata, la ricerca real world e il miglioramento della presa in carico oltre che dare alle istituzioni dati fondamentali per le scelte di sanità pubblica.
“La ricerca ha cambiato radicalmente le prospettive della sclerosi multipla. Ora questo cambiamento deve arrivare nella vita quotidiana delle persone. L’innovazione non può restare confinata nei centri di eccellenza: deve diventare accesso uniforme, presa in carico reale e diritto esigibile per tutte le persone con SM e patologie correlate per tutti indipendentemente dal luogo in cui vivono”. dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM e Presidente della Federazione Internazionale della SM.
L’appuntamento del 28 maggio alla Camera
Il 28 maggio l’Agenda SM e patologie correlate 2030 sarà al centro dell’incontro istituzionale alla Camera dei Deputati in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. Un appuntamento che arriva con un solido riconoscimento istituzionale: la mozione approvata dalla Camera nel novembre 2024, ha riconosciuto le priorità del Movimento della SM come priorità del Paese e l’istituzione, nel novembre 2025, dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate. L’Agenda 2030 ne è la naturale prosecuzione e lo strumento operativo per tradurle in cambiamenti concreti.
L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 e il Barometro sono disponibili su aism.it/agenda.
