La Sclerosi Multipla è una malattia cronica ad alta complessità che presenta in Sardegna una delle frequenze più alte al mondo rappresentando pertanto per l’isola un importante problema sanitario e sociale.
Ad oggi oltre 6.500 persone convivono con la malattia e ogni anno si aggiungono circa 200 nuovi diagnosticati giovani adulti. Esistono nell’Isola tre centri riconosciuti per la diagnosi e la cura della Sclerosi multipla, a Cagliari, Nuoro e Sassari, in particolare quest’ultimo riveste particolare importanza per la diagnosi e la cura in età pediatrica. Ma il Covid non ha risparmiato neanche la Sclerosi Multipla, in quanto ha tolto cure e assistenza inevitabilmente, per questo l’appello è forte e chiaro: è necessario individuare forme di prevenzione e di diagnosi sempre più precoci e garantire una informazione puntuale che sostenga i pazienti.
Motore Sanità fa dunque tappa in Sardegna con l’evento “#Multiplayer. La Sclerosi Multipla si combatte in squadra”, evento organizzato con il contributo incondizionato di Celgene | Bristol Myers Squibb Company. Obiettivo: evidenziare le criticità e mettere in campo quelle strategie che permettano di affrontare la malattia con un altro tipo di approccio, in particolare dopo la pandemia.
La Regione Sardegna da diversi anni detiene il triste primato di regione con la più alta incidenza di malati di sclerosi multipla, e più esattamente in una misura doppia rispetto alla penisola ed è una della più alte in Europa. Se in ambito nazionale si contano circa 200 casi per 100 mila abitanti, nell’Isola se ne contano 370 con una incidenza molto elevata di diagnosi in età pediatrica.
A Cagliari il centro per la sclerosi multipla soffre le conseguenze della pandemia che ha visto la trasformazione del P.O. Binaghi in ospedale Covid, con il conseguente dislocamento ad altra sede di altri essenziali servizi, compreso il centro di riabilitazione per la Sclerosi Multipla, trasferito al Businco nei locali precedentemente allestiti dal centro di neuroriabilitazione dell’Azienda Brotzu.
“Lo sconvolgimento degli assetti ha creato non pochi disagi ai pazienti, ritardando visite e diagnosi ” ha spiegato Rossella Pinna, Segretario VI Commissione Salute e Politiche Sociali Regione Autonoma della Sardegna.
“Ora la fine della pandemia impone la riorganizzazione e il riavvicinamento dei servizi a partire dalla necessità di riportare nella sua sede originaria il centro di riabilitazione, e potenziarne gli organici già scarni. Oggi serve recuperare velocemente ciò che la pandemia ha tolto alla cura della Sclerosi multipla perciò è necessario individuare forme di prevenzione e di diagnosi sempre più precoci e garantire una informazione puntuale che sostenga i pazienti sotto tutti gli aspetti. Questo mi auguro voglia fare la Regione e certamente è questo il senso del mio impegno”.
Sull’approccio alla malattia è intervenuta Eleonora Cocco, Professore Associato Neurologia Università degli Studi di Cagliari Direttore SC “Centro per la Diagnosi e la Cura della Sclerosi Multipla” Ospedale Binaghi ATS Sardegna, ASSL Cagliari.
“Nel corso degli ultimi anni l’approccio alla malattia è profondamente cambiato grazie da un lato all’introduzione di criteri diagnostici che permettono di fare la diagnosi sempre più precocemente e dall’altro per la disponibilità di terapie farmacologiche capaci di modificare il decorso della malattia. “
“Sono ormai disponibili evidenze solide che supportano la necessità di iniziare molto precocemente le terapie e che questa strategia sia quella ottimale per cambiare la storia naturale di malattia e prevenire la disabilità nel lungo termine. Dall’altro lato però le terapie presentano profili di efficacia e di sicurezza estremamente diversi oltre che modalità differenziate di somministrazione e monitoraggio (controlli clinici, strumentali e laboratoristici) comportando quindi, un incremento della già importante complessità nella gestione della malattia. “
“In questo ambito si colloca la necessità di un sistema sanitario capace, in primis, di prendersi cura e accogliere la persona con Sclerosi Multipla tramite la costruzione e l’attuazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) adeguati al territorio e attraverso il consolidamento della rete tra i centri sclerosi multipla e tra questi e la medicina territoriale”.
Sul ruolo strategico della rete dei Centri clinici di riferimento e sui bisogni dei malati di Sclerosi Multipla è intervenuto Mario Alberto Battaglia, Presidente Nazionale FISM.
“La Sardegna è la regione più colpita dalla Sclerosi Multipla, ad oggi oltre 6.500 persone convivono con la malattia e ogni anno si aggiungono circa 200 nuovi diagnosticati giovani adulti. La rete dei Centri Clinici di riferimento è fondamentale riferimento per esse e necessita di risorse umane ed organizzative adeguate al volume di attività. Un nuovo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale è stato definito negli scorsi anni e un processo di revisione del PDTA deve essere condotto a breve, sempre con la collaborazione della Associazione Italiana Sclerosi Multipla. “
“Le persone oggi devono poter ricevere la terapia farmacologica personalizzata migliore per loro, avere una terapia precoce che significa ritardare la progressione della malattia e della disabilità, avere i servizi del territorio e la riabilitazione per una migliore qualità di vita. Le persone devono poter vivere la loro vita oltre la malattia e oggi per la sclerosi multipla si può programmare e attuare percorsi di salute dalla diagnosi alla cronicità e questo anche in ottica di sostenibilità”.
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