La storia di una ragazza affetta da acondroplasia in un libro: un invito a non smettere mai di sognare, anche quando la vita si mette di traverso
Christina ha diciannove anni e un sogno nel cassetto: scrivere canzoni. La sua vita è come le montagne russe, soffre di acondroplasia – malattia rara caratterizzata da uno sviluppo anomalo dello scheletro – dalla nascita e per respirare ha una cannula tracheostomica. Ha lasciato la sua casa in Ucraina per trasferirsi in una città del sud Italia, dove vive con sua madre. Deve fare i conti con le difficoltà dovute a una salute a dir poco complicata, agli ostacoli che trova nell’essere una ragazza che si muove con una carrozzina elettrica e con le ansie e le perplessità tipiche della sua età. Ma, nell’ottovolante di una vita fuori e dentro da un ospedale, ci sono Andrea, che sembra un angelo custode sempre pronto a sostenerla ed Edoardo, bello e intraprendente che, però, la fa sospirare… La strada di Christina per realizzare il suo sogno è piena di ostacoli, non ultimo la sua diffidenza e la paura di soffrire, non solo nel corpo, ma anche per amore. Dopo tanto dolore, però, scoprirà che un fiore può sbocciare anche in una crepa…
Cos’è l’acondroplasia
Si tratta di una displasia scheletrica, vale a dire una malattia caratterizzata da uno sviluppo anomalo dello scheletro, caratterizzata da ipostaturalità con arti sproporzionatamente brevi, capo voluminoso e tronco di dimensioni normali. La frequenza è di circa 1/25.000 nati vivi. Attualmente non esiste una terapia risolutiva della malattia, è pertanto necessario un adeguato controllo clinico dei pazienti al fine d’identificare precocemente eventuali complicanze. La presa in carico è multidisciplinare ed è essenziale per la prevenzione delle complicanze.
Notizie sull’autrice
È solo una coincidenza che l’autrice di questo fresco romanzo giovanile, Joanna Travinska, abbia la stessa patologia della protagonista, ma questa coincidenza farebbe sì che, gli eventuali proventi della vendita del suo libro acquistabile su Amazon, sia in forma cartacea sia in formato kindle, la aiuterebbero a comprare un’auto attrezzata per muoversi più liberamente e viaggiare in Italia, la sua nuova patria, e il suo, lei spera, realizzabile sogno.
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