Una malattia che colpisce circa 10.000/15.000 persone in Italia, con prevalenza tra 6,4-37 casi ogni 100.000 abitanti e incidenza tra 0,8-2,3 nuovi casi ogni 100.000 persone all’anno e generalmente pazienti giovani (30/40 anni) in piena età lavorativa
L’ipoparatiroidismo è una patologia rara in cui le ghiandole paratiroidi non producono quantità sufficienti di ormone paratiroideo (PTH) comportando squilibri nel metabolismo di calcio e fosforo, con l’insorgenza di disturbi collegati di diversa entità/gravità che possono essere non sempre facilmente identificabili. Nonostante la ricerca stia producendo interessanti avanzamenti terapeutici che potrebbero garantire ai pazienti una qualità di vita nettamente migliore, restano problematiche relative ad una diagnosi tardiva, al poco coordinamento tra le varie specialità cliniche, alla difficile gestione della malattia tra presa in carico e follow-up.
Di questi aspetti si è parlato al Convegno “Innovazione organizzativa nei percorsi di diagnosi, cura, follow-up. Focus on Ipoparatiroidismo: LAZIO”, organizzato da Motore Sanità e realizzato grazie al contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
I sintomi comuni vanno dal formicolio alle mani o alla bocca, ai crampi muscolari e nei casi più gravi fino alla tetania. Nei casi più severi si possono verificare diverse malattie d’organo, anomalie scheletriche, calcificazione dei gangli della base, manifestazioni renali. Le complicanze più comuni dell’ipoparatiroidismo cronico sono cataratta (17%), infezioni (11%), nefrocalcinosi, nefrolitiasi (15%), insufficienza renale (12%), convulsioni (11%), depressione (9%), malattia cardiaca ischemica (7%), aritmie (7%). In Italia è stato calcolato che ogni anno si verificano oltre 3.000 ricoveri ospedalieri per complicanze acute correlate all’ipoparatoroidismo con una durata media di ricovero di circa 7 giorni.
“Il Convegno di oggi rappresenta un momento significativo di confronto tra professionisti della salute, ricercatori e istituzioni sul tema dell’ipoparatiroidismo, una patologia rara che richiede percorsi assistenziali dedicati e modelli organizzativi specifici. L’obiettivo è favorire una gestione integrata e multidisciplinare dei pazienti, in accordo con le più recenti evidenze scientifiche e con le novità terapeutiche oggi disponibili, in grado di trasformare radicalmente la vita dei pazienti affetti che oggi non riescono a gestire la malattia con le cure palliative disponibili. È fondamentale rafforzare il ruolo dei centri di riferimento e promuovere una rete efficiente che consenta appropriatezza terapeutica, ottimizzazione delle risorse, e supporto al territorio. La Regione Lazio ha oggi l’opportunità di proporsi come modello virtuoso, dimostrando come strategie organizzative mirate possano tradursi in un concreto miglioramento dello standard di cura che non comporta aggravi sui bilanci della sanità, bensì efficienza e ottimizzazione“, spiega Andrea Isidori, Coordinatore Società Italiana Endocrinologia (SIE), Sezione Lazio
“Siamo orgogliosi della pubblicazione delle nuove Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità riguardanti la gestione terapeutica dell’ipoparatiroidismo post-chirurgico nell’adulto. Il Comitato tecnico-scientifico e il Panel delle Linee Guida, che includono illustri esperti e rappresentanti delle principali società scientifiche del settore, hanno riconosciuto e approvato l’utilizzo della palopegteriparatide come trattamento ormonale sostitutivo, raccomandandone l’impiego almeno nei casi in cui la terapia convenzionale con vitamina D attiva e sali di calcio non risulti efficace o adeguata. L’utilizzo di questo farmaco potrebbe cambiare la storia naturale della malattia, migliorando il profilo ematochimico dei nostri pazienti e impattando favorevolmente sulla loro qualità di vita”, dichiara Andrea Palermo, Dirigente Medico Patologie osteo-metaboliche e della tiroide, Ricercatore di Endocrinologia, Policlinico Universitario Campus Biomedico di Roma
