Credo che ancora una volta l’oncologia contribuirà in modo determinante al cambiamento del sistema di cura nella direzione di risposta ai bisogni del malato e del caregiver.
L’oncologia ha una sua storia particolare non solo per l’innovazione diagnostica, terapeutica e la multidisciplinarietà che la contraddistinguono, ma anche per l’innovazione di tipo organizzativo in senso lato. Basti pensare al contributo che l’oncologia ha dato alla prevenzione delle patologie con l’introduzione degli screening, quindi ha favorito lo sviluppo anche culturale della prevenzione.
Non solo, si pensi al fine vita, al contributo che ha dato l’oncologia allo sviluppo delle cure palliative e all’istituzione degli hospices, poi tutto questo si è “allargato”, giustamente, anche per altre patologie. L’oncologia ha introdotto nella società la cura della prevenzione e la cura della fase di fine vita.
Esempi pratici per capire quanto è stato importante l’impulso dell’innovazione in oncologia sono tantissimi. Basti pensare ad uno dei farmaci capostipiti degli inibitori delle chinasi, l’imatinib, che ha cambiato favorevolmente la storia naturale di una malattia mortale nel 100% dei pazienti, a meno di poter eseguire un trapianto di midollo/cellule staminali da donatore compatibile, come la leucemia mieloide cronica.
Inoltre, l’imatinib ha cambiato la storia naturale di un tumore solido anche questo mortale nel 100% se metastatico e non responsivo ai comuni trattamenti, come il GIST. Altri esempi sono l’introduzione dell’immunoterapia che con i risultati favorevoli inizialmente nel melanoma metastatico si sta progressivamente imponendo da solo o in associazione per una parte sempre maggiore di patologie neoplastiche. Si potrebbe continuare con tante altre innovazioni introdotte in oncologia non solo di tipo farmacologico ma anche di tipo radioterapico, chirurgico, metodiche percutanee radio ecoguidate, eccetera.
L’innovazione tecnologica, organizzativa, culturale ha permesso di migliorare l’aspettativa di vita in tante patologie neoplastiche.
Da dati aggiornati dei registri tumore apprendiamo che tra i tumori oggetto di screening di popolazione si segnala il progressivo miglioramento prognostico dei tumori della mammella e del colon-retto; i tumori uroteliali (pelvi renale, uretere, vescica e uretra) registrano livelli di sopravvivenza medio-alti in progressivo miglioramento nel tempo; permangono un gruppo di patologie ad alta letalità (sistema nervoso centrale, fegato, polmone, esofago, mesotelioma, pancreas) con sopravvivenza a 5 anni che non vanno oltre il 26%. Gli oncologi medici e gli infermieri di oncologia hanno la cultura dell’attenzione al malato oncologico e ai suoi bisogni che sono in evoluzione.
La nuova sfida che abbiamo di fronte è una oncologia personalizzata non solo per le terapie farmacologiche, cosa non facile ma già in atto, bensì personalizzata per i bisogni del malato/caregiver; e questo comporta maggiore complessità.
Infatti dobbiamo considerare che il malato oncologico oltre al tumore e alle sue cure, ha una propria vita, fatta di relazioni, di lavoro, di problemi di tutti i giorni.
Elementi come la riabilitazione, la nutrizione, il supporto psicologico sono importantissimi, ma non sono i soli importanti.
Basti pensare al tempo trascorso in viaggi per le cure, il tempo per raggiungere l’ospedale per la cura oncologica che si ripete: settimanale, quindicinale, trisettimanale, eccetera, e per il malato oncologico metastatico questo avviene per lungo tempo, intervallato più o meno da brevi periodi di riposo, spesso per tutta la vita.
La distanza dal luogo di cura può fare perdere, o comunque ridurre l’equità di accesso alle cure.
In una nostra revisione della letteratura pubblicata su The Oncologist1, abbiamo evidenziato che la distanza dal luogo di cura condiziona sfavorevolmente 4 items importanti:
– ritardo diagnostico
– cure non appropriate
– esito (sfavorevole)
– qualità di vita (peggiore)
La distanza dal luogo di cura non implica solo il disagio del viaggio, ma racchiude una complessità maggiore definita “travel burden” (tempo di viaggio, parcheggi, strada a piedi, spese, eccetera).
Per dare risposta a questi disagi nella realtà di Piacenza, già da anni gli oncologi dall’ospedale capoluogo di Provincia si spostano per le terapie oncologiche nei 3 ospedali periferici e in una casa della salute (situata in ampia vallata priva di ospedali), al fine di portare la cura oncologica in prossimità dell’abitazione dei pazienti rispondendo così ai loro bisogni 2-3.
