Malattie rare e disponibilità delle terapie per il paziente: a che punto siamo? La parola alle associazioni

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malattie rare e disponibilità delle terapie per il paziente: a che punto siamo? la parola alle associazioni. «purtroppo dall’approvazione all’effettiva disponibilità della terapia per il paziente passa ancora troppo tempo. in italia il percorso è ulteriormente complicato dalla necessità dell’implementazione dei prontuari regionali. occorre capire come fare, grazie anche alle disposizioni della l. 175/2021, a rendere questi tempi sempre più brevi». con queste parole la presidente di uniamo, la federazione italiana malattie rare, annalisa scopinaro, ha dato voce ai pazienti con malattia rara sul tema della distribuzione del farmaco. «purtroppo dall’approvazione all’effettiva disponibilità della terapia per il paziente passa ancora troppo tempo. in italia il percorso è ulteriormente complicato dalla necessità dell’implementazione dei prontuari regionali. occorre capire come fare, grazie anche alle disposizioni della l. 175/2021, a rendere questi tempi sempre più brevi». con queste parole la presidente di uniamo, la federazione italiana malattie rare, annalisa scopinaro, ha dato voce ai pazienti con malattia rara sul tema della distribuzione del farmaco. la scopinaro ha spiegato che grazie al vigente regolamento europeo per i farmaci orfani, nel 2022 quasi un farmaco su quattro approvato dall’agenzia europea per i medicinali (ema) è stato un farmaco orfano per il trattamento delle malattie rare, segno evidente che gli incentivi hanno funzionato. ma c’è ancora da fare. l’abbiamo sentita ai microfoni di mondosanità. potrebbe interessarti anche: malattie rare e buona salute, innovazione in sanità e in medicina, la firenze di botticelli, l’oms dichiara la fine dell’emergenza sanitaria globale per il vaiolo delle scimmie, la firenze di botticelli, innovazione in sanità e in medicina, malattie rare e buona salute.

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«Purtroppo dall’approvazione all’effettiva disponibilità della terapia per il paziente passa ancora troppo tempo. In Italia il percorso è ulteriormente complicato dalla necessità dell’implementazione dei prontuari regionali. Occorre capire come fare, grazie anche alle disposizioni della L. 175/2021, a rendere questi tempi sempre più brevi». Con queste parole la presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, ha dato voce ai pazienti con malattia rara sul tema della distribuzione del farmaco.

La Scopinaro ha spiegato che grazie al vigente regolamento europeo per i farmaci orfani, nel 2022 quasi un farmaco su quattro approvato dall’Agenzia europea per i medicinali (EMA) è stato un farmaco orfano per il trattamento delle malattie rare, segno evidente che gli incentivi hanno funzionato. Ma c’è ancora da fare. 

L’abbiamo sentita ai microfoni di Mondosanità.

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