«Purtroppo dall’approvazione all’effettiva disponibilità della terapia per il paziente passa ancora troppo tempo. In Italia il percorso è ulteriormente complicato dalla necessità dell’implementazione dei prontuari regionali. Occorre capire come fare, grazie anche alle disposizioni della L. 175/2021, a rendere questi tempi sempre più brevi». Con queste parole la presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, ha dato voce ai pazienti con malattia rara sul tema della distribuzione del farmaco.
La Scopinaro ha spiegato che grazie al vigente regolamento europeo per i farmaci orfani, nel 2022 quasi un farmaco su quattro approvato dall’Agenzia europea per i medicinali (EMA) è stato un farmaco orfano per il trattamento delle malattie rare, segno evidente che gli incentivi hanno funzionato. Ma c’è ancora da fare.
L’abbiamo sentita ai microfoni di Mondosanità.
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