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conoscere e riconoscere le malattie croniche nasali con una giornata nazionale. “l’obiettivo è far entrare nel piano nazionale delle cronicità e nei livelli essenziali di assistenza (lea) la poliposi nasale e le malattie croniche nasali”. “l’obiettivo è far entrare nel piano nazionale delle cronicità e nei livelli essenziali di assistenza (lea) la poliposi nasale e le malattie croniche nasali”. istituire la “giornata nazionale della poliposi nasale e malattie croniche nasali” per sostenere i diritti dei pazienti affetti da questa cronicità invalidante. a chiederlo una squadra di medici e pazienti, in collaborazione con l’associazione respiriamo insieme-aps e dalle principali società scientifiche che si occupano di queste patologie. “l’appello delle organizzazioni firmatarie mira a sensibilizzare le istituzioni su questa patologia che ha un rilevante impatto sui pazienti con sintomi respiratori persistenti con ripercussioni e limitazioni nella quotidianità, nel lavoro, nella socializzazione, nella relazione interpersonale, familiare e di coppia, nel sonno”,spiega simona barbaglia, presidente respiriamo insieme-aps. “l’obiettivo è far entrare nel piano nazionale delle cronicità e nei livelli essenziali di assistenza (lea) la poliposi nasale, così da poter garantire ai pazienti le cure necessarie con la dovuta esenzione e la prescrivibilità dei farmaci in regime di servizio sanitario nazionale”. “chiediamo che questa patologia possa avere un momento ufficiale, stabile e non soltanto simbolico”,afferma francesca r. torracca,presidente di apacs, associazione pazienti della sindrome di churg strauss (egpa), “che serva a dare informazioni utili alla popolazione, aiuti a promuovere la ricerca e ad aumentare la consapevolezza rispetto alla patologia e ai trattamenti necessari per gestirla in maniera corretta”. cos’è la rinosinusite. la rinosinusite cronica (crs) è una malattia infiammatoria cronica della mucosa del naso e dei seni paranasali che si verifica in oltre il 10% degli adulti (in europa e in usa), mentre solo in italia si stima che coinvolga l’1-5% della popolazione nazionale. la rinosinusite cronica viene classificata in base alla presenza o meno di polipi nasali evidenziabili nel corso di una visita otorinolaringoiatrica con endoscopia nasale. i sintomi più comuni includono dolore o pressione facciale, secrezione nasale, congestione e iposmia o anosmia (perdita dell’olfatto). i pazienti con questa patologia frequentemente possono anche avere altre malattie infiammatorie delle vie aeree concomitanti come l’asma bronchiale, la rinite allergica o la dermatite atopica, o malattie rare come la granulomatosi eosinofinica con poliangioiti (sindrome di churg strauss). “i pazienti affetti da forme di crs con polipi nasali vivono quotidianamente un calvario caratterizzato da sintomi respiratori persistenti. hanno assunto dosi importanti di corticosteroidi per anni”, conclude barbaglia, “e la loro salute ha subito spesso danni a volte non recuperabili (osteoporosi, diabete, malattie dell’occhio, eccetera). si sono sottoposti a dolorose e ripetute esperienze di interventi chirurgici per l’asportazione di polipi nasali, senza contare che nei casi più gravi hanno dovuto ricorrere a interventi di chirurgia plastica”. i danni economici. nella crs, una ridotta qualità della vita ha anche effetti economici significativi sulle risorse sanitarie, nonché in termini di assenteismo o presenza sul lavoro. in effetti, si stima che la crs porti a una perdita di produttività media di quasi 10mila euro l’anno circa per paziente. tutti gli effetti deleteri indotti dalla malattia sono maggiormente accentuati nei pazienti con crs non controllata, nonostante strategie terapeutiche mediche (lavaggi nasali con soluzioni saline, cortisonici spray nasali e cortisonici per via sistemica, questi ultimi solo in caso di assoluta necessità per prevenire il rischio di effetti avversi anche potenzialmente gravi) e/o chirurgiche adeguate. potrebbe interessarti anche: 380mila italiani hanno l’epatite c, ma non lo sanno.
Istituire la “Giornata Nazionale della poliposi nasale e malattie croniche nasali” per sostenere i diritti dei pazienti affetti da questa cronicità invalidante. A chiederlo una squadra di medici e pazienti, in collaborazione con l’Associazione Respiriamo Insieme-APS e dalle principali Società Scientifiche che si occupano di queste patologie.
“L’appello delle organizzazioni firmatarie mira a sensibilizzare le istituzioni su questa patologia che ha un rilevante impatto sui pazienti con sintomi respiratori persistenti con ripercussioni e limitazioni nella quotidianità, nel lavoro, nella socializzazione, nella relazione interpersonale, familiare e di coppia, nel sonno”,spiega Simona Barbaglia, Presidente Respiriamo Insieme-APS. “L’obiettivo è far entrare nel Piano nazionale delle cronicità e nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) la poliposi nasale, così da poter garantire ai pazienti le cure necessarie con la dovuta esenzione e la prescrivibilità dei farmaci in regime di Servizio sanitario nazionale”.
“Chiediamo che questa patologia possa avere un momento ufficiale, stabile e non soltanto simbolico”,afferma Francesca R. Torracca,Presidente di APACS, Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss (EGPA), “che serva a dare informazioni utili alla popolazione, aiuti a promuovere la ricerca e ad aumentare la consapevolezza rispetto alla patologia e ai trattamenti necessari per gestirla in maniera corretta”.
Cos’è la rinosinusite
La rinosinusite cronica (CRS) è una malattia infiammatoria cronica della mucosa del naso e dei seni paranasali che si verifica in oltre il 10% degli adulti (in Europa e in USA), mentre solo in Italia si stima che coinvolga l’1-5% della popolazione nazionale. La rinosinusite cronica viene classificata in base alla presenza o meno di polipi nasali evidenziabili nel corso di una visita otorinolaringoiatrica con endoscopia nasale.
I sintomi più comuni includono dolore o pressione facciale, secrezione nasale, congestione e iposmia o anosmia (perdita dell’olfatto). I pazienti con questa patologia frequentemente possono anche avere altre malattie infiammatorie delle vie aeree concomitanti come l’asma bronchiale, la rinite allergica o la dermatite atopica, o malattie rare come la granulomatosi eosinofinica con poliangioiti (Sindrome di Churg Strauss).
“I pazienti affetti da forme di CRS con polipi nasali vivono quotidianamente un calvario caratterizzato da sintomi respiratori persistenti. Hanno assunto dosi importanti di corticosteroidi per anni”, conclude Barbaglia, “e la loro salute ha subito spesso danni a volte non recuperabili (osteoporosi, diabete, malattie dell’occhio, eccetera). Si sono sottoposti a dolorose e ripetute esperienze di interventi chirurgici per l’asportazione di polipi nasali, senza contare che nei casi più gravi hanno dovuto ricorrere a interventi di chirurgia plastica”.
I danni economici
Nella CRS, una ridotta qualità della vita ha anche effetti economici significativi sulle risorse sanitarie, nonché in termini di assenteismo o presenza sul lavoro. In effetti, si stima che la CRS porti a una perdita di produttività media di quasi 10mila euro l’anno circa per paziente. Tutti gli effetti deleteri indotti dalla malattia sono maggiormente accentuati nei pazienti con CRS non controllata, nonostante strategie terapeutiche mediche (lavaggi nasali con soluzioni saline, cortisonici spray nasali e cortisonici per via sistemica, questi ultimi solo in caso di assoluta necessità per prevenire il rischio di effetti avversi anche potenzialmente gravi) e/o chirurgiche adeguate.
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