Una iniziativa che, assieme ad AISM e FISM, intende dare voce a migliaia di persone con sclerosi multipla, neuromielite ottica e malattia associata agli anticorpi anti-Mog. “Trasformare l’ascolto in azione politica”
Vivere con la sclerosi multipla significa affrontare una molteplicità di ostacoli, spesso invisibili agli occhi degli altri. I sintomi della malattia sono numerosi e in gran parte nascosti: ogni persona ne presenta in media più di sei. Oltre l’80% riferisce una fatica cronica che limita profondamente la vita quotidiana, mentre più della metà deve fare i conti con alterazioni del senso dell’equilibrio, deficit visivi come la diplopia, e disturbi cognitivi, oltre a ripercussioni nelle funzioni vescicali o intestinali. Anche chi non mostra segni evidenti si trova a lottare ogni giorno con barriere invisibili, come lo stigma e l’incomprensione, che si sommano a quelle fisiche di un Paese ancora poco accessibile.
È sulla base di queste premesse che è stato presentato, presso la sala stampa della Camera dei Deputati (foto sotto), l’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da AISM e FISM, con la partecipazione, in veste di promotrici, dell’onorevole Luana Zanella e della senatrice Tilde Minasi. L’iniziativa nasce con lo scopo di dare più voce in capitolo alle oltre 144mila persone con sclerosi multipla, cui si sommano circa 2mila persone con neuromielite ottica (Nmosd) e malattia associata agli anticorpi anti-Mog (Mogad). Sono patologie croniche e progressive con esordio in età giovanile e investono la vita di intere famiglie, chiamate ad adattarsi ai cambiamenti imprevedibili che la malattia impone e, nei casi più gravi, a fornire l’assistenza quotidiana dei caregiver familiari. Nel complesso, si stima che in Italia siano circa 500mila le persone coinvolte direttamente o indirettamente da queste patologie: pazienti, familiari e caregiver che convivono ogni giorno con bisogni sanitari e sociali complessi e affrontano le sfide della piena partecipazione e inclusione sociale.
“Di fronte a questa realtà – ha spiegato la vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera e co-presidente dell’Intergruppo parlamentare, Luana Zanella – è necessario promuovere un impegno comune e concreto per costruire un’agenda politica e sociale centrata sulla persona e sulle sue esigenze”. Zanella ha ricordato come l’iniziativa si inserisca nel solco delle mozioni “1000 azioni oltre la sclerosi multipla”, approvate un anno fa alla Camera, sottolineando che “solo attraverso una collaborazione ampia e condivisa potremo garantire risposte più efficaci e inclusive”.
La costituzione dell’Intergruppo parlamentare non è soltanto un atto formale, ma il riconoscimento di un percorso che negli anni ha visto la comunità scientifica crescere in capacità di proposta e di elaborazione, spinta dalla forza del volontariato delle sezioni AISM. “Negli anni – ha affermato il presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Francesco Vacca – la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con patologie neurologiche al centro del dibattito pubblico. Con l’Intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare”.
Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, FISM, ha evidenziato che “serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti”. Paolo Bandiera, direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di Aism, ha aggiunto che l’Intergruppo “è uno strumento operativo per dare risposte alle oltre 144mila persone con Sm e patologie correlate e ai loro caregiver, e per far sì che affrontare i temi della salute, dell’inclusione e della ricerca diventi un’occasione per far crescere il nostro Paese”.
Il Barometro SM 2025 restituisce un quadro ancora segnato da disuguaglianze territoriali e carenze di presa in carico. Il 78% delle persone con Sm ha almeno un bisogno insoddisfatto, soprattutto di supporto psicologico (74%) e aiuto economico (71%), e oltre il 76% ha subito discriminazioni, soprattutto in ambito lavorativo. La rete dei Centri clinici Sm rappresenta un punto di forza, ma l’integrazione con servizi riabilitativi, psicologici e sociali rimane limitata: solo il 36% applica un Pdta territoriale e meno del 30% dispone di un case manager. La Sm e le patologie correlate emergono così come condizioni paradigmatiche della cronicità e della disabilità adulta, incluse nella sperimentazione dei nuovi criteri per l’invalidità civile previsti dal D.Lgs. 62/2024.
La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism) è oggi il terzo ente al mondo per finanziamenti alla ricerca sulla Sm e primo in Italia. Negli ultimi dieci anni ha investito oltre 80 milioni di euro, generando 722 pubblicazioni scientifiche tra il 2020 e il 2024 con un impact factor medio di 7,8. A questo si aggiunge il Registro Italiano Sm (Rism), una rete di 191 Centri clinici neurologici, di cui 14 pediatrici, che raccoglie oltre 96mila casi. Dal Registro sono nati 73 progetti di ricerca e più di 50 pubblicazioni scientifiche, mentre il Big MS Data Network, coordinato dall’Italia, coinvolge sei Paesi europei e 350mila persone, con il riconoscimento della European Medicine Agency (Ema).
L’Intergruppo nasce per tradurre in azione politica l’Agenda della Sclerosi Multipla e delle Patologie Correlate 2025 e per sostenere la costruzione della nuova Agenda Sm 2030. L’obiettivo è portare a livello parlamentare una visione condivisa di salute, ricerca e diritti che unisca istituzioni, comunità scientifica e persone con Sm, caregiver e famiglie. Le linee di lavoro primarie sono quattro: presa in carico personalizzata e omogenea, sostegno stabile alla ricerca, inclusione piena ed effettiva, e informazione diffusa contro stigma e disuguaglianze.
La programmazione punta a garantire Pdta integrati tra ospedale e territorio, accesso tempestivo e personalizzato ai trattamenti e ai servizi sanitari, inclusi farmaci, riabilitazione e sostegno psicologico. Il lavoro sulla ricerca si intreccia con la necessità di un impegno stabile e strutturato del Paese per la ricerca biomedica e traslazionale, valorizzando la rete italiana di eccellenza e il ruolo della ricerca no profit. Le azioni per la piena inclusione si inseriscono nella trasformazione dei servizi promossa dalla riforma della disabilità, che introduce una nuova valutazione di base unificata e assicura il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato.
Fondamentale, infine, la costruzione di una cultura condivisa di informazione ed empowerment: formare professionisti e operatori, sostenere organizzazioni e servizi perché comunichino in modo consapevole ed efficace, e rendere le persone protagoniste delle proprie scelte e dei propri diritti. Una cornice culturale rinnovata, capace di valorizzare le diversità umane e di trasformarle in motore di sostenibilità e crescita per l’intero Paese.
In definitiva, attraverso l’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate, si intende aprire la strada che ci conduca a una politica sanitaria e sociale più attenta alle esigenze di chi convive con malattie neurologiche complesse. Un impegno che, se tradotto in azioni concrete, potrà contribuire a rimuovere ostacoli visibili e invisibili, pregiudizi e barriere architettoniche, e a costruire un ecosistema accessibile inclusivo, in cui ricerca, politica e società civile si uniscono per garantire diritti, cura e partecipazione.
