Dal 3 all’8 novembre, SIDeMaST promuove consulenze dermatologiche gratuite in più di 35 centri italiani per persone con vitiligine, con una attenzione speciale rivolta anche agli adolescenti
La pelle è il nostro punto di contatto con il mondo. È ciò che ci espone, ci protegge, ci racconta. E quando cambia, quando si altera, quando si ammala, non è solo il corpo a risentirne: è l’identità, la percezione di sé, il rapporto con gli altri. Tra le patologie dermatologiche che più incidono sulla sfera psicologica e sociale delle persone, la vitiligine occupa un posto particolare. Non è solo una questione estetica, come troppo spesso si è pensato in passato. È una malattia cronica autoimmune, che può manifestarsi in qualsiasi fase della vita, e che porta con sé non solo le caratteristiche macchie bianche sulla pelle, ma anche un carico emotivo e relazionale spesso sottovalutato.
In Italia, si stima che circa 330.000 persone convivano con la vitiligine. L’esordio avviene nella maggior parte dei casi prima dei 30 anni, con una maggiore incidenza tra i 20 e i 40. La predisposizione genetica gioca un ruolo determinante (circa l’80%), ma anche fattori ambientali possono contribuire all’attivazione del meccanismo autoimmune. Eppure, nonostante la sua diffusione e la crescente attenzione della ricerca scientifica, la vitiligine resta una patologia poco conosciuta, spesso banalizzata, e ancora accompagnata da stigma e disinformazione.
È in questo contesto che nasce la Vitiligine Week, promossa dalla SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse – dal 3 all’8 novembre. Una settimana interamente dedicata alle persone con vitiligine, con oltre mille consulenze dermatologiche gratuite in più di 35 centri specialistici distribuiti su tutto il territorio nazionale. Un’iniziativa che mira a favorire il dialogo tra medico e paziente, a promuovere la conoscenza della malattia e a sostenere chi ne è affetto nel percorso di cura e accettazione.
“La vitiligine è stata a lungo considerata solo una condizione estetica, mentre si tratta di una vera e propria malattia cronica autoimmune – ha spiegato Giovanni Pellacani, Presidente SIDeMaST – che si manifesta quando il sistema immunitario attacca erroneamente i melanociti, le cellule responsabili della produzione di melanina. Oltre alle macchie bianche, può essere associata ad altri disturbi come disfunzioni tiroidee, diabete mellito e alopecia areata”. Pellacani sottolinea l’importanza di un confronto specialistico per comprendere la propria condizione e valutare le opzioni terapeutiche, oggi più numerose grazie ai progressi della ricerca.
La campagna, realizzata con il patrocinio dell’Associazione pazienti APIAFCO e il supporto organizzativo di Sintesi Education, si rivolge quest’anno anche agli adolescenti tra i 12 e i 17 anni, che potranno accedere alle consulenze accompagnati da un genitore o da chi ne fa le veci. Un’apertura significativa, che riconosce l’impatto della vitiligine anche in età evolutiva, quando l’identità corporea è in formazione e la percezione del giudizio altrui può essere particolarmente dolorosa.
Secondo una recente indagine condotta da Elma Research su 141 pazienti, il 78% delle persone con vitiligine riferisce un impatto psicologico significativo, che si estende alla sfera sociale, relazionale e lavorativa. “Il confronto con uno specialista è fondamentale – ha dichiarato Valeria Corazza, Presidente APIAFCO – perché la disinformazione è una delle leve principali che alimentano lo stigma. I pazienti hanno paragonato questa malattia a una gabbia, una pesante zavorra, un enigma incomprensibile. Per questo, anche quest’anno, APIAFCO ha scelto di sostenere attivamente la Vitiligine Week, per incentivare il dialogo medico-paziente, che è alla base di ogni superamento e accettazione”.
Il Numero Verde gratuito 800226466 consente di informarsi al fine di prenotare le consulenze in modo semplice e diretto. Un gesto concreto, che apre la porta a un percorso di cura e consapevolezza. E che si inserisce in un più ampio impegno culturale e scientifico, come dimostra anche la campagna “Vitiligine: è tempo di essere liberi. Oltre i falsi miti, verso nuove possibilità”, promossa da Incyte lo scorso giugno con il patrocinio di APIAFCO.
“Incyte Italia è da sempre impegnata nella ricerca e nell’innovazione – ha dichiarato Nicola Bencini, Vicepresidente e General Manager dell’azienda – e anche quest’anno abbiamo scelto di sostenere questa iniziativa, proprio perché crediamo nell’importanza di creare nuove opportunità di sostegno per chi convive con la vitiligine”.
La Vitiligine Week (info www.sidemast.org) non è solo una campagna informativa. È un invito a guardare oltre le apparenze, a riconoscere la complessità di una malattia che tocca la pelle ma anche l’anima, a costruire una rete di cura e ascolto che metta al centro la persona. È tempo di essere liberi, davvero. Liberi dai falsi miti, dai pregiudizi, dalla solitudine. Liberi di curarsi, di confrontarsi, di relazionarsi senza complessi di inferiorità.
