Un film che intreccia arte, testimonianza e impegno civile per dare voce ai caregiver. Calorosa accoglienza tributata alla Mostra del Cinema di Venezia
Diretto da Anselma Dell’Olio e scritto da Manuela Jael Procaccia, “La luce nella crepa” è un film liberamente ispirato alla storia vera di Tonino e della sorella-caregiver, Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna ODV e coordinatrice del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Il titolo è già una dichiarazione d’intenti: “La luce nella crepa” è ciò che il caregiver rappresenta per il paziente e per il sistema sanitario, una presenza essenziale che illumina le fragilità e le resistenze del percorso di cura.
Il caregiver: figura chiave ma ancora invisibile
“Il paziente oncologico presenta una serie di bisogni clinici, psicologici, comunicativi, assistenziali, sociali, economici a cui deve far fronte: in questo contesto la presenza di un caregiver appare cruciale”, ha sottolineato Nicla La Verde, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia all’Ospedale Sacco di Milano. “Nella mia pratica clinica, ho l’occasione di incontrare i caregiver dei pazienti che considero interlocutori fondamentali per l’ottimizzazione delle cure, in particolare nella gestione a domicilio e nella condivisione della complessità del percorso terapeutico”.
Eppure, il caregiver resta una figura priva di riconoscimento formale. L’unico riferimento normativo concreto è la Legge 104/1992, che prevede tre giorni di permesso retribuito al mese, e la Legge 81/2017, che introduce alcune misure di flessibilità lavorativa. Diverse proposte di legge sono attualmente in discussione, con l’obiettivo di riconoscere il ruolo del caregiver, introdurre contributi previdenziali, accesso al pensionamento agevolato, permessi flessibili, telelavoro e servizi specifici nei LEA/LEP.
La politica ascolta, ma il cammino è lungo
“I caregiver rappresentano la colonna portante dell’assistenza informale e il loro lavoro merita riconoscimento, tutele e supporto”, afferma l’On. Vanessa Cattoi, coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’. “È fondamentale promuovere politiche pubbliche che li valorizzino e li sostengano sia sul piano economico sia psicologico. Urgente costruire una rete di sostegno efficace che valorizzi la cura come bene comune”.
Sulla stessa linea l’On. Ilenia Malavasi, che sottolinea: “Serve con urgenza una norma nazionale che offra a queste persone, in gran parte donne, risposte concrete di aiuto con misure capaci di conciliare vita e lavoro, formazione, sostegno psicologico, riconoscimento delle competenze, aiuto economico. È un percorso di civiltà che dobbiamo fare tutti insieme”.
Anche il Senatore Guido Quintino Liris ribadisce l’impegno politico: “La figura del caregiver è divenuta essenziale nel nostro sistema di welfare. Sono in discussione proposte di legge che mirano a rafforzarne il ruolo e le tutele, sia sul piano psicologico e formativo sia economico e lavorativo”.
L’impegno delle aziende e delle associazioni
Il cortometraggio è stato reso possibile grazie al sostegno di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, aziende attive nella ricerca oncologica. “L’oncologia non è solo una frontiera scientifica, ma anche un terreno di confronto civile e sociale”, dichiara Mauro Vitali, Vice President Head of Oncology di Daiichi Sankyo. “Crediamo sia fondamentale fare eco alle voci dei pazienti e di chi li affianca ogni giorno, per costruire modelli assistenziali più inclusivi e integrati”.
“La luce nella crepa” non è solo un’opera cinematografica, ma un manifesto civile. Racconta la dedizione, la fragilità e la forza di chi si prende cura, e chiede al sistema sanitario, alla politica e alla società di riconoscere finalmente questo ruolo. Perché dietro ogni paziente c’è una persona che lotta con lui. E dietro ogni cura, c’è qualcuno che la rende possibile.
Francesca Patarnello, Vice President Market Access & Government Affairs di AstraZeneca, precisa da parte sua: “Supportando questo cortometraggio abbiamo voluto sostenere Salute Donna ODV nel valorizzare il ruolo dei caregiver. Oggi, grazie ai progressi della ricerca, sempre più persone convivono più a lungo con la malattia oncologica, e ciò rende ancora più centrale il ruolo dei caregiver, chiamati ad accompagnare i pazienti lungo questi nuovi percorsi di vita”.
Sette milioni di persone in Italia assistono ogni giorno un familiare malato o non autosufficiente. Lo fanno spesso in silenzio, senza tutele, senza formazione, senza riconoscimento. Sono i caregiver, pilastri invisibili del sistema di welfare, protagonisti di un lavoro di cura che non conosce orari né confini. A loro è dedicato “La luce nella crepa”, cortometraggio presentato in anteprima alla 82ª Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, nella sezione Venice Production Bridge.
Una narrazione che unisce arte e realtà
Il cortometraggio, interpretato da Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio e con la partecipazione amichevole di Anna Villarini, racconta la storia di due sorelle, una delle quali affetta da tumore al seno. Attraverso il loro legame, il film esplora il carico emotivo, pratico e sociale che il caregiving comporta: dalla burocrazia alla gestione delle terapie, dalla perdita del lavoro allo stress psicologico, fino alla solitudine che spesso accompagna chi si prende cura.
“La luce nella crepa” è un cortometraggio ideato da Salute Donna ODV con Pro Format Comunicazione, realizzato con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, in collaborazione con le Terme di Sirmione. L’evento veneziano (foto sotto) è stato realizzato con il supporto di Gruppo DESA S.p.A., e la produzione esecutiva è firmata MP Film di Nicola Liguori e Tommaso Ranchino, specializzata in progetti di interesse sociale.
