ANDeA lancia una raccolta firme affinché le persone affette da questa patologia dermatologica abbiano le necessarie tutele sanitarie, sociali ed economiche
La dermatite atopica è una delle malattie infiammatorie cutanee più diffuse al mondo, e l’Italia si colloca tra i Paesi europei con la maggiore prevalenza. Secondo le stime, sono circa tre milioni le persone che convivono con questa patologia, che si manifesta con prurito severo e persistente, lesioni cutanee e un impatto significativo sulla qualità della vita. Nonostante la sua diffusione e la gravità dei sintomi, la dermatite atopica non è ancora riconosciuta ufficialmente come malattia cronica invalidante, con conseguenze rilevanti sul piano dell’assistenza sanitaria e delle tutele sociali. È in questo scenario che ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica OdV – ha deciso di lanciare una raccolta firme nazionale, disponibile sul sito www.andea.it, per chiedere al Governo e alle Istituzioni il riconoscimento formale della patologia e l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e nel Piano Nazionale delle Cronicità (PNC). L’iniziativa è accompagnata da un Manifesto che raccoglie in sei punti le istanze prioritarie dei pazienti, fino ad oggi largamente disattese.
Le criticità legate alla dermatite atopica sono molteplici e strutturali. Oltre al mancato riconoscimento come malattia cronica invalidante, si registra una forte frammentazione nella presa in carico, con ritardi significativi nella diagnosi e un accesso non equo alle terapie innovative. A ciò si aggiungono elevati costi socio-sanitari, stimati in oltre 20 miliardi di euro annui, che gravano non solo sul sistema sanitario ma anche sulle famiglie dei pazienti. Il prurito incessante, che spesso impedisce il sonno e compromette le relazioni sociali e lavorative, rende la dermatite atopica una condizione altamente debilitante, con ripercussioni anche sulla salute mentale.
“È tempo di un cambio di direzione per la dermatite atopica”, afferma ANDeA, sottolineando come la malattia colpisca persone di tutte le età, dall’infanzia all’età adulta, e necessiti di un approccio sistemico e integrato. Per dare visibilità alla patologia e riportare all’attenzione del Governo le urgenze dei pazienti, si è tenuto a Montecitorio l’evento istituzionale sul tema “Dermatite atopica: i pazienti chiedono riconoscimento e tutele”, promosso su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi.
Durante l’incontro, ANDeA ha lanciato ufficialmente la call to action per la raccolta firme, alla presenza di importanti realtà scientifiche e professionali: ADOI – Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica, SIDAPA – Società Italiana di Dermatologia Allergologica e Ambientale, e SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse. Un fronte compatto che chiede al Legislatore di intervenire con urgenza per colmare il vuoto normativo che penalizza milioni di cittadini. Riconoscere la dermatite atopica come malattia cronica invalidante è un passaggio essenziale per garantire ai pazienti un accesso equo alle prestazioni sanitarie e alle terapie più avanzate, oltre che per attivare misure di sostegno economico e sociale. “Solo attraverso un’adeguata tutela possiamo migliorare concretamente la qualità della vita di chi convive con questa patologia”, ribadisce ANDeA. La raccolta firme rappresenta un momento cruciale per dare voce ai pazienti e costruire un’alleanza tra cittadini, medici e istituzioni. Perché la dermatite atopica non è solo una questione dermatologica, ma una sfida di salute pubblica che merita attenzione, risorse e risposte concrete.
Nonostante sia comunemente considerata una malattia infiammatoria cronica della pelle, la dermatite atopica non è inserita nel Piano Nazionale Cronicità né nei LEA: questo sarebbe un obiettivo fondamentale in quanto l’inclusione è indispensabile per omogeneizzare la presa in carico dei pazienti, uniformare i piani terapeutici e migliorare il percorso diagnostico sul territorio nazionale, ha affermato l’onorevole Ilenia Malavasi, Deputata, Membro XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati. “Ho depositato per questo un’interrogazione al Ministro della Salute, con l’obiettivo di spingere il più possibile l’iter di inclusione. Garantire equità di accesso e adeguata copertura economica è fondamentale per i pazienti e si può raggiungere con l’inclusione nei LEA per supportare economicamente l’acquisto di farmaci e prestazioni, ma si rende necessario anche lo stanziamento di adeguate risorse economiche che non siano destinate solo ai farmaci”.
«L’evento a Montecitorio nasce da un intento e da un sentire comuni a tutti i pazienti: la necessità di vedere riconosciuta la dermatite atopica a livello istituzionale e legislativo come malattia che incide in maniera pesante sulla quotidianità e sulla qualità della vita, ma che ancora non viene riconosciuta invalidante, come è – dichiara Mario Coccioli, Presidente ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica OdV. L’esigenza di un evento portato all’attenzione delle maggiori Istituzioni di governo è frutto di un lungo percorso e di ascolto delle storie e dei bisogni dei pazienti. L’iniziativa è segnalata sul sito dell’Associazione e durerà almeno sei mesi, con un monitoraggio sull’adesione dei cittadini in itinere. Si stima che in Italia convivano con la dermatite atopica circa tre milioni di persone. Enorme il peso sociale che la malattia comporta: oltre il 50% dei pazienti lamenta una compromissione della qualità della vita, mentre quasi due pazienti su tre la considerano un ostacolo significativo allo svolgimento delle attività quotidiane; un paziente con dermatite atopica moderata-grave perde in media nove giorni lavorativi all’anno con una riduzione di produttività per ulteriori 21 giorni; rilevante lo stigma sociale che spesso accompagna i pazienti.
“Un recente studio italiano – spiega Matteo Scortichini, statistico presso il CEIS-EEHTA, Facoltà di Economia, Università di Roma Tor Vergata – ha stimato un costo medio annuo per paziente intorno ai 7.000 euro, di cui circa 3.000 a carico del Servizio Sanitario Nazionale, 2.000 come spesa diretta sostenuta dal paziente (out-of-pocket) e altri 2.000 legati alla perdita di produttività. Una nostra analisi, focalizzata su pazienti con forme moderate o severe, ha evidenziato un costo medio di oltre 4.000 euro annui a persona, di cui più del 60% riconducibili alla perdita produttiva del paziente e/o del caregiver. In sintesi, da questi dati si può stimare che la dermatite atopica generi ogni anno in Italia una spesa pari a 20 miliardi di euro, la metà a carico del SSN. Introdurre terapie innovative ed efficaci non solo significherebbe migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti, ma anche ridurre sensibilmente i costi, con un conseguente risparmio per lo Stato”.
Fino al 2017, anno in cui si è costituita ANDeA, le persone con dermatite atopica, soprattutto i pazienti con forme severe che necessitano di trattamento sistemico, avevano a disposizione solo ciclosporina e cortisone, scarsamente efficaci e gravati da effetti collaterali. «In questi ultimi anni, anche grazie al supporto di ANDeA alla ricerca medica, le cose hanno iniziato a cambiare e oggi sono disponibili numerosi farmaci, alcuni innovativi e molto efficaci e sicuri – commenta Mario Picozza, Consigliere ANDeA e Delegato rapporti con la comunità scientifica, Presidente Federasma e Allergie OdV. La nostra Associazione sin dai suoi primi passi si è attivata per essere al fianco dei pazienti e delle famiglie e per supportare fattivamente la ricerca, partecipando anche a molti studi osservazionali. Nonostante i progressi conseguiti, ci attendono ancora diverse sfide, sia sul fronte dello sviluppo di nuove molecole sempre più efficaci, maneggevoli e sicure, sia sul fronte dei diritti sociali, lavorativi ed economici dei pazienti».
