Dal cortometraggio “La luce nella crepa” alle testimonianze delle Associazioni: il DDL Locatelli al centro del dibattito su diritti e tutele
La questione dell’assistenza ai malati cronici e oncologici emerge sempre più come uno dei nodi cruciali per la sostenibilità del sistema sanitario. L’invecchiamento della popolazione, l’aumento delle patologie croniche e la crescente complessità dei percorsi di cura hanno reso evidente quanto la rete familiare rappresenti un pilastro silenzioso, spesso dato per scontato. Accanto ai progressi della medicina e all’evoluzione dei modelli organizzativi, resta infatti un elemento imprescindibile: la presenza quotidiana di chi assiste, accompagna, sostiene. Una presenza che non è solo affettiva, ma profondamente sanitaria e sociale. Eppure, per anni, questa figura è rimasta priva di un riconoscimento formale, lasciata a colmare lacune strutturali senza strumenti adeguati.
In occasione del World Cancer Day, celebrato ogni anno il 4 febbraio, il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha riunito per il quarto anno consecutivo i volontari delle associazioni pazienti oncologici e onco‑ematologici, rappresentanti delle istituzioni, clinici e stakeholder del settore (foto sotto). Il focus dell’edizione 2026 è stato il ruolo cruciale del caregiver familiare, una figura che in Italia riguarda tra i 7 e gli 8,5 milioni di persone: oltre il 17% della popolazione. Una realtà composta in larga parte da donne, circa l’80%, con un’età media tra i 45 e i 64 anni, ma con una crescita significativa dei giovani caregiver, saliti al 6,6% nel 2020. Numeri che raccontano un fenomeno imponente, ma che non restituiscono la dimensione emotiva e umana fatta di amore, fatica, isolamento, paura, burnout e mancanza di supporto.
Al centro dell’incontro, che si è tenuto a Roma a Palazzo Wedekind, il punto sull’iter parlamentare del DDL Locatelli, il primo provvedimento organico in Italia dedicato al riconoscimento e alla tutela del caregiver familiare. Un passaggio definito storico dalle Associazioni, che da anni chiedono una cornice normativa chiara e strumenti concreti per sostenere chi si prende cura di un familiare non autosufficiente o affetto da patologie gravi, spesso oncologiche. «Per la prima volta nel nostro Paese, il tema del caregiver familiare viene affrontato in modo organico, superando una lunga fase di attesa fatta di annunci e iniziative prive di risposte strutturali» afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo. Mancuso sottolinea come l’approvazione del DDL “Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare” rappresenti «un primo, importantissimo passo legislativo che va nella direzione che tutti noi abbiamo sempre sostenuto». Il riconoscimento giuridico, aggiunge, può diventare «un punto di svolta per garantire protezione sociale, economica, assistenziale e organizzativa ai milioni di persone che assistono ogni giorno un familiare con patologie invalidanti, croniche e potenzialmente fatali».
Il disegno di legge introduce un sistema di quattro livelli di tutela graduati in base all’impegno di cura e alla convivenza, ai quali corrispondono altrettanti profili utili a regolare l’accesso ai benefici. Tra le misure previste, un contributo economico mensile fino a 400 euro per i nuclei con ISEE inferiore a 15.000 euro, la cui erogazione – gestita dall’INPS – partirà nel 2027 con cadenza trimestrale o semestrale. È inoltre previsto l’inserimento obbligatorio del caregiver nel Progetto Vita e della persona assistita nel Piano Assistenziale Individualizzato. La Legge di Bilancio 2026 ha stanziato 257 milioni di euro annui per il triennio 2026‑2028 per sostenere le nuove tutele. Resta aperto il confronto parlamentare su come rafforzare e rendere più inclusive le misure, tenendo conto della variabilità delle patologie e delle fasi di malattia che incidono sul carico assistenziale. Un tema ripreso anche dall’onorevole Vanessa Cattoi, Coordinatrice dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera, che ricorda come «accanto a ogni persona colpita da una malattia oncologica c’è quasi sempre un caregiver. Una presenza silenziosa, costante, spesso invisibile, fondamentale nel percorso di cura». Cattoi definisce il DDL Locatelli «un impianto equilibrato, nato dall’ascolto e da un confronto serio e approfondito», sottolineando l’importanza dello stanziamento di risorse certe: «Ben 257 milioni di euro. Un segnale concreto di attenzione e responsabilità». L’impegno dell’Intergruppo, aggiunge, sarà quello di portare avanti proposte emendative «frutto dell’ascolto e della condivisione con le nostre 50 associazioni di pazienti», perché «la battaglia contro la malattia non riguarda solo i pazienti, ma anche chi li accompagna ogni giorno».
Sulla stessa linea il senatore Guido Quintino Liris, Coordinatore dell’Intergruppo al Senato, che invita a una riflessione culturale oltre che legislativa: «Siamo chiamati a riconoscere il ruolo fondamentale del caregiver e garantire il sostegno che merita. Il nostro obiettivo non è solo normativo, ma culturale: costruire una società che riconosce e apprezzi il valore di chi sostiene la persona malata che sta soffrendo». Liris definisce i caregiver «i veri eroi silenziosi» e ribadisce l’impegno a rafforzare la rete di supporto e migliorare l’accesso a risorse adeguate ed eque. Il DDL Locatelli, pur rappresentando un primo passo, apre dunque una fase nuova nel dibattito pubblico: quella del riconoscimento formale di un ruolo che da sempre sostiene il sistema sanitario senza essere visto. La sfida ora sarà trasformare questo riconoscimento in misure efficaci, capaci di alleggerire un carico che non è solo fisico, ma emotivo, psicologico, sociale.
Nel racconto collettivo della malattia oncologica, la dimensione della cura familiare resta spesso nascosta, pur essendo una delle colonne portanti dell’intero percorso terapeutico. La complessità delle terapie, la necessità di continuità assistenziale e l’impatto emotivo che accompagna ogni diagnosi rendono evidente quanto la rete dei caregiver rappresenti un elemento imprescindibile del sistema salute. Eppure, per anni, questa presenza silenziosa è rimasta ai margini del dibattito pubblico, priva di un riconoscimento formale e di tutele adeguate. In un contesto in cui la medicina evolve e i modelli organizzativi si trasformano, emerge con forza la necessità di dare voce a chi sostiene quotidianamente il peso della cura, spesso sacrificando lavoro, tempo, relazioni e salute personale.
In apertura dell’evento promosso dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, la platea ha assistito alla proiezione del cortometraggio “La luce nella crepa”, presentato alla Mostra del Cinema di Venezia e disponibile sul sito di Salute Donna ODV e su YouTube. Il film racconta una storia ispirata alle vicende vissute da Annamaria Mancuso, caregiver del fratello Tonino, recentemente scomparso. Un racconto intimo che restituisce la densità emotiva di un ruolo che non è solo assistenza, ma presenza, dedizione, amore e, spesso, dolore. A seguire, le testimonianze di Ilaria, Federica e Francesco – raccolte rispettivamente da ACTO – Alleanza Contro il Tumore Ovarico, WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe e ARCO – Associazione Riuniti Calabria Oncologia – hanno portato sul palco una costellazione di emozioni che tolgono il fiato. Le loro storie parlano di fragilità e coraggio, di dubbi e necessità concrete, di terapie da comprendere, di assistenza da organizzare, di tossicità finanziaria che pesa sulle famiglie, di diritti difficili da ottenere, di servizi non sempre accessibili. Raccontano la fatica dell’isolamento, il bisogno di relazioni più profonde, la necessità di accettare la malattia per continuare a vivere, anche quando la persona amata non c’è più.
Il tema del caregiver, centrale nell’edizione di quest’anno, è stato affrontato anche dal punto di vista politico e istituzionale. L’onorevole Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera e dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”, ha ricordato come «una malattia oncologica non è mai un problema solo per la persona che ne è colpita». Le terapie frequenti, la mobilità sanitaria e il carico assistenziale, sottolinea, hanno «un fortissimo impatto sui caregiver, chiamati a seguire il paziente in ogni fase della malattia e a rimodulare tempi di vita e di lavoro». Malavasi esprime una posizione critica sul DDL recentemente approvato in Consiglio dei Ministri: «Non rappresenta ancora la svolta necessaria e attesa da milioni di persone ed è frutto di una visione sociale e culturale sbagliata, che non guarda a tutto tondo alla figura del caregiver come centrale per il sistema di welfare». Le risorse previste, afferma, sono limitate e destinate a platee ristrette, con tutele insufficienti. «Ai caregiver va garantito un insieme strutturato di servizi adeguati, sostegno economico, formazione, interventi di sollievo, strumenti di conciliazione tra lavoro e cura e diritti previdenziali, per tutti, nessuno escluso. Sarà questo il mio e il nostro impegno».
Una visione più fiduciosa arriva dal senatore Massimo Garavaglia, Presidente della Commissione permanente Finanze e Tesoro del Senato e Membro dello stesso Intergruppo parlamentare. «Le persone che si prendono cura dei propri cari malati o non autosufficienti con amore e dedizione non possono e non devono più essere ignorati» afferma. Per Garavaglia, il provvedimento rappresenta «il primo importante passo avanti da dieci anni a questa parte» verso il riconoscimento di dignità e diritti ai caregiver familiari. Il ruolo del caregiver, ricorda, è «complesso, variegato e di enorme responsabilità», tanto da comportare spesso la rinuncia all’attività lavorativa. «Fino ad oggi il caregiver familiare è rimasto da solo, invisibile, per niente o poco tutelato. Da mio canto proseguirò a lavorare affinché riceva tutele non solo economiche ma lavorative e sociali, dall’aspetto previdenziale ai permessi retribuiti e molto altro».
Il messaggio del World Cancer Day 2026, promosso da UICC – Union for International Cancer Control e sostenuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è “United by Unique”. Un invito a riconoscere che ogni storia conta, perché il tumore non è mai solo una diagnosi medica: è un’esperienza profondamente personale, fatta di dolore, sofferenza, resilienza, guarigione, amore. Dietro ogni percorso oncologico c’è un individuo con bisogni unici, e accanto a lui quasi sempre un caregiver che condivide il cammino.
