Le carenze della rete delle cure palliative per la Campania sono certificate nei Lea che sebbene sufficienti per le tre macoaree della nuova griglia dei Lea rimane da anni un nervo scoperto della Sanità pubblica regionale.
“Accompagnare il morente negli ultimi giorni di vita è un altro ambito di preparazione per tutti, sul quale investire nell’immediato futuro perché siamo poco preparati in “Medicina Umanistica”: l’idea della morte e del morire, oggi completamente estranei se non addirittura negati, devono tornare ad essere parte di una cultura comune. Molto può essere fatto per controllare e dominare il sintomo dolore e per garantire il diritto a morire senza dolore. Vanno recuperati il senso del dolore e la comprensione emotiva come fattore terapeutico”. A parlare è Vincenzo Montrone, specialista in Anestesia e rianimazione già direttore della Struttura complessa di “Fisiopatologia, terapia del dolore e cure palliative” del Cardarelli di Napoli.
Montrone ha elaborato un progetto di cura e supporto per realizzare una rete assistenziale per i Malati oncologici terminali. “La cura e l’assistenza dei malati oncologici terminali rappresentano un impegno fondamentale per il sistema sanitario, con l’obiettivo di garantire una qualità di vita dignitosa e un supporto adeguato ai pazienti e alle loro famiglie”.
Il progetto si propone di assicurare una forma di assistenza finalizzata al controllo del dolore e degli altri sintomi, improntata al rispetto della dignità, dei valori umani, spirituali e sociali di ciascuno di essi, di rispettare la libera scelta del luogo di cura, ridurre significativamente e programmare i ricoveri impropri in ambito ospedaliero, creare una equa distribuzione della offerta dei servizi su tutto il territorio.
Quali sono i componenti della rete? La rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da un gradiente per complessità di cura, con una componente ospedaliera (Uoc di Terapia del dolore e cure palliative TDCP) che trovano collocazione nelle strutture di II livello, una componente territoriale che assorbe il perno della assistenza territoriale con la Asl e i suoi distretti. I servizi offerti vanno dalla degenza in reparto con una dotazione ottimale di 12 unità all’ambulatorio per malati oncologici afflitti da dolore, un Day Hospice, un call center punto di informazione e supporto agli utenti e una unità mobile di intervento al domicilio del paziente.
Criteri di Eleggibilità
I criteri di eleggibilità sono la Diagnosi di malattia neoplastica non più suscettibile di trattamenti finalizzati alla guarigione, una sintomatologia algica non controllata al domicilio con sintomi invalidanti, aspettativa di vita inferiore a tre mesi, ambiente abitativo non idoneo e/o supporto familiare non sufficiente.
“La rete assistenziale per i malati oncologici terminali – conclude Montrone – rappresenta un importante passo avanti nella cura e nell’assistenza di questi pazienti, garantendo un supporto completo e integrato. Un modello di rete assistenziale per il malato algico tumorale realizzabile nella regione Campania che si colleghi all’iter legislativo così come si è andato sviluppando nel corso di questi anni. Pochi sanno che la nostra regione è stata fra le prime in Italia ad istituire una unità di di “fisiopatologia e terapia del dolore” in quasi tutte le aziende ospedaliere di rilievo nazionale già dal 1994. (Legge Regionale 32 del 1994 di riordino del Servizio sanitario regionale). La cultura assistenziale per i malati affetti da patologie dolorose croniche benigne e da patologia algica tumorale e terminale si è andata sviluppando prevalentemente in ambito ospedaliero.
Notevole rilevanza riveste la Legge 39/99, che per la prima volta stanziava fondi vincolati per edilizia innovativa per la costruzione di strutture Hospice, vale a dire strutture con particolari requisiti architettonici deputate ad offrire la migliore assistenza possibile ai malati terminali prevalentemente affetti da cancro ed alla loro famiglia, ed attribuiva la somma di Lire 25,9 miliardi di vecchie lire per dare avvio alla “integrazione della assistenza domiciliare (I.A.D)” per questi malati”. La Regione Campania, con delibera 4408 del 26/sett/2001 emanò un “programma regionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative all’interno della rete di assistenza ai malati terminali. Purtroppo l’integrazione della Home care non si verificò malgrado lo spirito della legge fosse quello di integrare tutte le tipologie assistenziali che erano offerte (Ospedale, ospedale al domicilio, assistenza domiciliare integrata, assistenza domiciliare specialistica, sanitaria, sociale) con un’alta intagrazione tra i vari servizi. “Una voluta, distorta interpretazione da parte degli uffici regionali giocò sulle sigle spostando le lettere e fece convergere i soldi non per la I.A.D, bensì per l’ A.D.I. (che era solo una delle tipologie assistenziali). Denaro buttato che non ottenne lo scopo per cui era stato investito”. Il progetto di Montrone ha tenuto dunque conto anche delle realtà oggi esistenti ed operanti che nel corso di numerosissimi anni hanno prestato assistenza e sviluppato Know-Out.
“La rete per l’assistenza ai malati oncologici terminali deve assicurare loro la migliore qualità di vita possibile attraverso un appropriato controllo, sia del dolore, che degli altri sintomi collaterali, offrendo anche sostegno alle loro famiglie ed inquadrando e gestendo globalmente tutte le tematiche: sanitarie, assistenziali, sociali, psicologiche e spirituali al fine di migliorare la fase di fine vita del paziente e di gestire una corretta elaborazione del lutto da parte dei familiari. Nella rete, per un equilibrio del sistema, si integrano sia la componente ospedaliera che quella territoriale.
Il paziente o la amiglia decidono in funzione del principio costituzionale di libera scelta del luogo di cura di rivolgersi alla U.O.C. di TDCP di una azienda ospedaliera. Il paziente che ha i requisiti di accesso certificati dal Medico Curante o dallo specialista oncologo, prende contatto con il call center della U.O.C. di TDCP e chiede di essere inserito in lista di attesa. Liberato il posto, viene chiamato al domicilio ed il ricovero avviene direttamente presso il reparto senza passare dal pronto soccorso. (in tal modo avremmo un abbattimento dei ricoveri impropri in PS). In alternativa il paziente o la famiglia decidono di essere assistiti al domicilio. Il familiare si rivolge al Medico chiedendo l’inserimento del paziente nella rete territoriale per assistenza di cure palliative domiciliari. In 24 ore la richiesta inviata al distretto dal Mmg, il responsabile del distretto provvederà ad inviare al domicilio un assistente sociale che farà una valutazione sociale ed economica della famiglia e della idoneità abitativa avvalendosi di strumenti di valutazione. L’assistente sociale, sulla scorta di questi indicatori stabilirà l’idoneità ad una assistenza domiciliare. In massimo terza giornata, il responsabile del Distretto (U.O. preposta) invia un medico ed un infermiere della Unità di cure palliative domiciliari (UCPD) che valuteranno le necessità per gli accessi domiciliari e redigeranno il piano terapeutico concordandolo con il Medico di famiglia. Verrà redatta una cartella clinica in cui gli operatori registreranno orari di intervento, terapie eseguite etc) orientativamente. Nel caso di difficile controllo dei sintomi algici – si legge nel progetto – il medico specialista o il MMG può richiedere la consulenza dello specialista ospedaliero della U.O.C. di TDCP tramite consulto telefonico e/o video. Situazioni di urgenza notturna vanno gestite dal Distretto attraverso la unità distrettuale attiva h 12 tutti i giorni della settimana. Nelle emergenze notturne si potrà fare riferimento alla guardia medica
Se il paziente decide il ricovero in Hospice tramite il MMG o l’oncologo chiedono l’accesso all’hospice che provvederà a mettere in lista di attesa ed a chiamare appena si libera il posto. Il paziente ricoverato in una unità complessa di Terapia del dolore e cure palliative, le cui condizioni generali migliorate dopo terapia fanno spostare la aspettativa di vita oltre i 3-6 mesi di vita può per suo desiderio essere assistito al proprio domicilio. In tal caso il medico dopo aver valutato la idoneità della famiglia a farsi carico della assistenza (Care giver), prenderà contatto telefonico con il Medico di famiglia avvisandolo che per espresso desiderio del malato si desidera proseguire le cure domiciliari.
La legge-quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali 32 del 2000 attribuisce un ruoto di “regia” delle politiche sociali ai Comuni, che partecipano alla programmazione regionale, e gestiscono i servizi nel senso che sono titolari delle funzioni amministrative concernenti gli interventi sociali, adottando sul piano territoriale gli assetti più funzionati alla gestione, alla spesa ed al rapporto con i cittadini. Inoltre all’art. 8, comma 3, lettera a), si sottolinea la competenza regionale per la determinazione degli ambiti territoriali e delle modalità e degli strumenti per la gestione unitaria del sistema locale dei servizi sociali a rete.
E’ necessario che i Comuni e le Asl operino per raccordare nella loro azione programmatoria, gli aspetti socio-sanitari del Piano di Zona con gli aspetti socio-sanitari del Programma delle attività territoriali del distretto e del Piano attuativo dell’Al. È pertanto necessario che i due strumenti siano gestiti all’interno di un’unica strategia programmatoria, attuata. in modo collaborativo tra enti locati ed azienda sanitaria.
Fabbisogno di Posti letto per cure palliative
Il tasso di mortalità delle donne è di 9,3 ogni 10.000 residenti e sale al 12,3 per gli uomini. Nessuna altra regione italiana raggiunge questi livelli per nessuno dei due sessi. Nei Comuni delle province di Napoli e Caserta il tasso di mortalità standardizzato per patologie tumorali è cresciuto del 27,4% negli uomini e del 23,5% nelle donne. A Caserta si è registrato un incremento del 28,4% negli uomini e del 32,7% nelle donne. Più in generale, dal 1998 ad oggi, i casi di morte per malattie oncologiche sono aumentati nel napoletano fino al 47%: un dato in controtendenza rispetto ai decessi per neoplasie nel resto dell’Italia. Questi i dati emersi da uno studio condotto dall’Istituto per la cura dei tumori Pascale di Napoli e pubblicata due anni fa e a fronte dei circa 10 posti letto ogni 100 mila abitanti per cure palliative stimati come fabbisogno prevedono che in Campania si stima nel progetto un bisogno di 580 posti letto (U.O.C. TDCP ed Hospice) che significa una media di 58 strutture con media 10 posti ognuno. La disponibilità di posti letto in Camoania per le cure palliative è pari a 17,3 per 10 mila residenti contro i 68,2 nazionali. Un dato molto importante è quello della composizione del nucleo familiare che mostra come il 14.2% è composto da una persona sola di oltre 60 anni che non può beneficiare dell’assistenza di cure palliative domiciliari. (a questi pazienti si devono aggiungere quelli che non hanno condizioni abitative idonee). 29,5 per cento degli individui in condizioni di povertà relativa nel 2018. La quota di famiglie che si trova in una situazione di povertà relativa è pari al 24,9 per cento contro l’11,8 per cento nazionale; la quota di individui in condizioni di povertà relativa è pari al 29,5 per centro contro il 15 per cento del totale Italia (anche questo indicatore fa emergere la impossibilità di una assistenza domiciliare che carica i costi in gran parte sulle famiglie). I presidi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari attivi in Campania nel 2020 sono 464, che corrispondono a 0,8 ogni 10 mila abitanti a fronte di un numero superiore in Italia pari a 2,1 x 10.000 abitanti.
