Prosegue la roadmap di Motore Sanità sulle epilessie rare, patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, stigmatizzate e poco narrate dai mezzi di comunicazione. Obiettivo: portarle all’attenzione della società e delle istituzioni. Abbiamo raccolto le esperienze regionali e le grandi sfide per migliorare il percorso di diagnosi, cura e assistenza dei pazienti con epilessie rare.
Nella regione Marche sono circa 250 i bambini con epilessie rare, diagnosticati negli ultimi 5 anni grazie alle nuove tecniche di diagnosi, soprattutto le diagnosi genetiche. Carla Marini, Direttore della Neuropsichiatria infantile dell’Azienda ospedaliero Universitaria delle Marche, spiega che i bambini con epilessie seguiti in regime di ricovero e ambulatoriale ogni anno presso la struttura che dirige sono oltre 1.000.
Come spiega la professoressa Marini questo è il centro di riferimento regionale con una casistica molto varia ed elevata, i piccoli pazienti arrivano, infatti, sia dalla regione Marche che dalle regioni limitrofe.
Tuttavia ci sono dei nodi da sciogliere, degli ostacoli da superare: “Lavoriamo in una struttura obsoleta che necessita di un restyling importante dal punto di vista architettonico e degli spazi che sono insufficienti – sottolinea la professoressa Marini -. il personale medico e infermieristico motivato e dedicato alla cura dei bambini con malattie neurologiche è carente; mancano strumentazioni adeguate in primis una risonanza magnetica ad alta risoluzione-3 Tesla e laboratori di genetica in cui poter eseguire esami specifici come il sequenziamento esomico che siamo costretti a fare fuori regione. È necessario ed urgente una risoluzione alle criticità sopra elencata per mettere nelle migliori condizioni lavorative tutto il personale al fine di garantire il miglior percorso di diagnosi, cura e assistenza ai nostri piccoli pazienti”.
La Regione Marche si attesta come una delle regioni più virtuose d’Italia per quanto riguarda l’accesso ai nuovi farmaci perché l’accesso nel prontuario unico regionale ospedale-territorio è un accesso reale e si fa tramite la sottomissione del dossier alla Commissione appropriatezza terapeutica. Come spiega Andrea Caprodossi, dirigente farmacista Assistenza farmaceutica dell’Agenzia regionale sanitaria della Regione Marche e consigliere regionale SIFO, “nel giro uno-due mesi dall’uscita dalla Gazzetta Ufficiale, la Regione Marche rende disponibile il farmaco all’interno delle proprie strutture individuando i centri prescrittori; dalla richiesta del clinico, entro 2-3 giorni il farmaco è disponibile in reparto”.
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