Sono migliaia le persone che ci seguono e ne siamo orgogliosi. Il questionario sarà principalmente indirizzato ai pazienti ma anche alle loro famiglie e ai caregiver su tutto il territorio nazionale
La cirrosi epatica è una malattia complessa. Dopo una fase asintomatica, proprio per questo pericolosa e spesso sottovalutata, la malattia diventa scompensata quando i pazienti sviluppano gravi complicanze come ascite, insufficienza renale, encefalopatia epatica, ipertensione portale, varici esofagee, peritonite batterica spontanea, fino ad arrivare all’epatocarcinoma.
Proprio per queste possibili e gravi complicanze, che possono portare anche alla morte, il malato con cirrosi deve sottoporsi ad una serie di controlli che possono avere una cadenza semestrale o trimestrale, a seconda dei casi – dalla diagnostica per immagini alle analisi e monitoraggi continui – che inevitabilmente e in maniera importante incidono sulla qualità della vita. A questo si aggiunge il carico della terapia farmacologica.
La malattia è devastante non solo per il paziente ma ha ripercussioni anche nei confronti di chi vive con lui, quindi della famiglia e del caregiver.
Sul mondo del paziente cirrotico, proprio per la sua complessità, da oltre 20 anni sono puntati gli occhi dell’Associazione EpaC, e oggi è arrivato il momento di realizzare il progetto della “Survey EpaC” per valutare l’impatto della cirrosi sulla qualità della vita dell’ammalato.
Si tratta di un sondaggio di impatto nazionale che ha l’obiettivo di analizzare una serie di aspetti, tra cui anche condizioni emotive dell’ammalato, perché avere una cirrosi vuol dire convivere con un danno d’organo che potrebbe creare problemi enormi, come un trapianto o un cancro al fegato, che hanno un impatto sulla psicologia del paziente molto importante.
In questo momento stiamo elaborando un questionario online che sarà promosso e veicolato sui nostri canali telematici per essere disponibile a quante più persone possibili. Sono migliaia le persone che ci seguono e ne siamo orgogliosi.
Il questionario sarà principalmente indirizzato ai pazienti ma anche alle loro famiglie e ai caregiver su tutto il territorio nazionale.
I principali bisogni che saranno individuati costituiranno la base per formulare la proposta per un nuovo Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la cirrosi epatica, ovvero un Pdta strutturato e a misura del paziente cirrotico da proporre agli stakeholders nazionali, regionali e locali.
Con le informazioni che raccoglieremo dal sondaggio ipotizziamo di poter realizzare anche un opuscolo informativo sul paziente con cirrosi epatica da distribuire a medici di medicina generale, pazienti e istituzioni.
Ancora una volta EpaC Onlus, più forte di prima dopo l’emergenza pandemica, si concentra sui bisogni dei pazienti con malattia di fegato al fine di tutelarli e far guadagnare loro anni di vita preziosi.
Le volete sfogliare il numero dedicato alla cirrosi epatica, seguite questo link.
