A partire da metà settembre, in Emilia-Romagna i pazienti Lisosomiali potranno accedere alla somministrazione infusionale della terapia salvavita al di fuori del proprio centro di riferimento.
“Siamo molto felici che la Regione Emilia-Romagna abbia deliberato in favore della terapia domiciliare per le malattie Lisosomiali, accogliendo una richiesta portata avanti dalle nostre Associazioni da molto tempo” – dichiara Stefania Tobaldini, Presidente AIAF APS, Associazione Italiana Anderson-Fabry –. “Abbiamo lavorato per più di un anno in sinergia con i medici dei Centri di Riferimento per le Malattie Lisosomiali ed i funzionari dell’Assessorato alla Salute della Regione per costruire insieme un percorso che oltre alla situazione clinica dei pazienti tenga conto anche delle necessità familiari, sociali e lavorative dei pazienti con malattia rara Lisosomiale, permettendo loro di vivere una vita meno condizionata dagli accessi in ospedale.”
La terapia enzimatica sostitutiva (ERT) è spesso l’unica opzione terapeutica possibile per le persone con Malattie Lisosomiali come ad esempio la Malattia di Anderson-Fabry, la Malattia di Gaucher e le Mucopolisaccaridosi e consiste nell’infusione di un enzima per via endovenosa (ogni 7 o 14 giorni a seconda della patologia) che fino ad oggi in Emilia Romagna era possibile solo in ospedale. Dal momento che non vi è un riconoscimento di invalidità, queste persone devono usufruire dei propri permessi e ferie per potersi curare, vedendosi azzerare il tempo libero da dedicare alla propria famiglia e alle proprie passioni.
“Sono diversi anni che stiamo lavorando per far sì che la terapia domiciliare venga consentita in tutte le regioni, dunque siamo orgogliose per il traguardo raggiunto” dichiara Fernanda Torquati, Presidente AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus. “Un importante risultato, frutto dell’intenso lavoro che da anni le associazioni dei pazienti lisosomiali portano avanti per garantire l’accesso alla terapia domiciliare su tutto il territorio italiano”.
La tenacia di queste donne ha portato a grandi risultati, che verranno presentati in occasione del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry che si terrà il 10 e 11 Settembre p.v. presso il Grand Hotel Mediterraneo di Firenze.
La terapia domiciliare rappresenta un grosso passo in avanti per i pazienti, che – non dimentichiamocelo mai – sono prima di tutto persone. Queste persone hanno diritto alla loro vita, una vita che sia il più normale possibile. Pertanto poter fare la terapia a domicilio significa non dover prendere permessi e ferie dal lavoro.
“Un traguardo raggiunto in regione Emilia-Romagna, ma che ci auspichiamo porti ad un’apertura da parte di diverse altre regioni, che non hanno mai deliberato”, affermano le Presidenti di AIAF e AIG.
Per non parlare del rischio della non aderenza alla terapia. Spesso i pazienti saltano le cure non potendosi concedere permessi dal lavoro, e così il loro stato di salute peggiora e vanno aumentati i dosaggi, comportando costi maggiori.
Purtroppo ci sono ancora molte regioni in Italia che non assicurano la terapia domiciliare e i pazienti sono costretti a recarsi in ospedale per effettuare la terapia salvavita, con un impatto notevole sulla loro quotidianità lavorativa e privata.
Ci auspichiamo dunque che il lavoro portato avanti con zelo dalle presidenti delle due associazioni possa portare a grandi risultati anche in altre regioni, per garantire una migliore qualità di vita alle persone che necessitano di terapie di questo tipo.
Per saperne di più sul Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry del 10 e 11 Settembre a Firenze, leggi il nostro articolo!
