Si chiudono il 7 settembre le iscrizioni per il meeting nazionale dei pazienti Fabry organizzato da Aiaf – Associazione italiana Anderson-Fabry che quest’anno si terrà a Firenze il 10 e 11 settembre 2022 al Grand Hotel Mediterraneo (Lungarno Tempio 44).
Il meeting nazionale dei pazienti Fabry di Aiaf rappresenta un importante momento di incontro per pazienti e caregiver coinvolti nella malattia di Anderson-Fabry. All’evento saranno presentate le ultime novità sulla ricerca clinica, genetica, farmacologica e anche le best practice per gestire al meglio questa rara malattia genetica.
Ma non solo. Nel corso del meeting nazionale dei pazienti Fabry di Aiaf saranno presentate le attività che Aiaf porta avanti con dedizione e la sua prestigiosa collaborazione intrapresa con Telethon, passando poi in rassegna diversi focus sul follow up dei pazienti. Numerosi gli esperti che prenderanno parte a questo importante evento, che vede il patrocinio di Fondazione Telethon, MetabERN e Orphanet.
“È il primo meeting dopo la pandemia e siamo felici di ritornare in presenza perché è importante fare sentire la voce dei pazienti con malattia di Fabry, dei caregiver e famigliari – spiega Stefania Tobaldini, presidente di Aiaf, fondata nel 2016 ma con 20 anni di storia e 200 associati -. È un momento di aggiornamento scientifico su terapie e novità, ma anche di incontro, condivisione e svago. I pazienti con malattia di Fabry hanno bisogno di risposte, chiedono di non essere lasciati soli e occasioni come queste permettono di creare legami importanti”.
Nel corso dell’importante meeting nazionale dei pazienti Fabry di Aiaf verranno eletti e presentati i membri del nuovo consiglio direttivo di Aiaf, che svilupperanno le attività del prossimo triennio, ma saranno anche presentati progetti che l’associazione sta portando avanti, come una indagine sulla qualità di vita dei pazienti Fabry. Da questo studio, effettuato a partire dall’analisi di 106 questionari compilati dai pazienti, è stato possibile descriverne le loro caratteristiche, la loro qualità di vita e la gestione della malattia. Una base utile di dati per individuare i costi diretti ed indiretti sostenuti dalle famiglie.
AIAF, L’ASSOCIAZIONE
Lo scopo cardine dell’associazione è creare contatto tra i pazienti affetti dalla malattia di Anderson-Fabry e mettere fine alla loro sensazione di isolamento permettendo il confronto con altre persone che convivono con gli stessi problemi, scopo che Aiaf conquista annualmente con il concretizzarsi del meeting nazionale, ogni anno organizzato in una località diversa. Aiaf, nata nel 2016 dalla fusione di due precedenti associazioni, rappresenta in Italia l’unica realtà associativa nazionale di riferimento per le persone e le famiglie con malattia di Anderson-Fabry. Aiaf si propone inoltre come punto di incontro con tutti i portatori di interesse per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura e farsi portavoce dei pazienti per la loro tutela nei diversi contesti (sociale, psicologico, assistenziale e legale).
IL MEETING NAZIONALE
L’incontro che viene annualmente organizzato per Pazienti e Famiglie Fabry rappresenta un momento di socializzazione anche per bambini e ragazzi. Nel corso della due giorni, infatti, esperti ed educatori qualificati riservano numerose attività di intrattenimento ed aggregazione, durante le quali gli adulti possono seguire i simposi sul follow up dei pazienti. Le attività nella due giorni di evento dedicate ai giovani partecipanti sono efficacemente suddivise per fascia d’età, per permettere a tutti di partecipare a laboratori ed attività insieme ai propri coetanei.
IL CARTONE ANIMATO “UN AMICO RARO”
Nel corso della kermesse fiorentina verrà consegnata a tutti i partecipanti una locandina del cartone animato “Un amico raro”, nato poco più di un anno fa dall’idea di Aiaf e il gruppo multidisciplinare per MME dell’Adulto dell’AOU di Padova, in collaborazione con il Gruppo Alcuni e Rai Ragazzi. Il cartone animato intende sensibilizzare sulla malattia Anderson-Fabry, affrontando i temi della diagnosi precoce, della presa in carico, ma anche di amicizia, accoglienza, integrazione, solidarietà, e consapevolezza per reagire alle difficoltà.
