Il sondaggio di Federasma e Allergie ODV dà voce ai malati per trasformare il supporto nella BPCO.
La Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) colpisce oltre 3,5 milioni di italiani, ma rimane ancora oggi una malattia sottodiagnosticata. Una diagnosi tardiva influisce pesantemente sulla qualità di vita dei pazienti, limitando la loro quotidianità e rendendo indispensabile un maggiore supporto da parte di medici e istituzioni. Per comprendere meglio le necessità dei pazienti, Federasma e Allergie ODV ha promosso un sondaggio sulla pagina Facebook BPCOSocial, coinvolgendo 123 pazienti attraverso domande a risposta multipla. Le risposte ottenute forniscono un quadro chiaro delle principali esigenze e aspettative di chi convive con questa patologia cronica.
Aggiornamento e confronto
I risultati del sondaggio hanno evidenziato che tra le esigenze principali emergono:
- terapie innovative (73,2%): i pazienti desiderano essere sempre aggiornati sui nuovi trattamenti disponibili, consapevoli del fatto che la ricerca medica avanza rapidamente;
- consigli pratici per affrontare la quotidianità (60,2%): la gestione della malattia nel quotidiano è fondamentale per mantenere un buon livello di autonomia e qualità di vita;
- esercizi fisici (43,9%): il movimento controllato è ritenuto un valido aiuto per migliorare la capacità respiratoria e prevenire il peggioramento dei sintomi.
Un altro dato significativo è che oltre il 55% dei partecipanti è disposto a condividere la propria esperienza personale, con l’obiettivo di creare una comunità di supporto, dove il confronto con altri pazienti possa essere un aiuto concreto per affrontare meglio la patologia.
Interazione medico-paziente
Un aspetto emerso dal sondaggio è la necessità di una relazione più diretta e costante con il medico di riferimento. Spesso, i pazienti lamentano difficoltà nel ricevere informazioni chiare e aggiornate sulle cure più efficaci e sulle nuove opzioni terapeutiche. Questo evidenzia l’importanza di una comunicazione più aperta tra pazienti e specialisti, per migliorare il monitoraggio della patologia e garantire trattamenti personalizzati. L’interazione con i medici è fondamentale per evitare che la malattia si aggravi a causa di diagnosi tardive o di cure non adeguate. Inoltre, la presenza di un punto di riferimento medico può rassicurare i pazienti, aiutandoli a prendere decisioni consapevoli e a gestire con maggiore serenità le fasi più critiche della malattia.
L’importanza della tecnologia
Altro aspetto rilevante emerso dal sondaggio è il ruolo della tecnologia e dei social media nella gestione della malattia. La piattaforma BPCOSocial si conferma uno strumento essenziale per aggiornare i pazienti sulle nuove opportunità terapeutiche e migliorare la loro connessione con i medici di riferimento. Per molti pazienti, soprattutto quelli più anziani con difficoltà di spostamento, i social media rappresentano una soluzione efficace per ricevere supporto, condividere esperienze e rimanere informati sulle ultime novità nel campo della ricerca e dei trattamenti. Le associazioni di settore stanno investendo sempre più nella digitalizzazione dei servizi di assistenza per garantire ai pazienti un accesso più rapido e semplice alle informazioni. Webinar, gruppi di discussione online e consulenze a distanza stanno diventando strumenti indispensabili per facilitare il contatto tra pazienti, specialisti e ricercatori.
Il ruolo delle Istituzioni
Dai dati raccolti emerge anche la necessità di una maggiore attenzione da parte delle istituzioni sanitarie. La BPCO è una malattia cronica che richiede politiche sanitarie adeguate, un accesso facilitato alle cure e campagne di sensibilizzazione per migliorare la diagnosi precoce. Molti pazienti lamentano la difficoltà nel reperire cure innovative attraverso il servizio sanitario pubblico, sottolineando l’urgenza di una maggiore collaborazione tra il settore pubblico e quello privato per rendere più accessibili le terapie più avanzate. La creazione di percorsi diagnostico-terapeutici dedicati potrebbe rappresentare un passo avanti per garantire ai pazienti un’assistenza più efficace e tempestiva. L’ampliamento della rete di centri specializzati e il potenziamento dei servizi di assistenza domiciliare sono altre soluzioni che potrebbero migliorare significativamente la qualità della vita di chi convive con la malattia.
Condividere esperienze e strategie
Oltre al supporto medico e istituzionale, il confronto con altri pazienti è visto come una risorsa fondamentale per chi convive con la BPCO. La condivisione di esperienze, consigli e strategie pratiche aiuta a superare le difficoltà quotidiane e a sentirsi meno soli nella gestione della patologia. Iniziative come gruppi di auto-aiuto, incontri online e forum dedicati stanno acquisendo sempre più importanza nel panorama dell’assistenza sanitaria digitale. Questi strumenti permettono ai pazienti di sentirsi parte di una comunità attiva e solidale, favorendo un approccio più positivo alla gestione della malattia. L’indagine condotta da Federasma e Allergie ODV rappresenta quindi un’importante fonte di informazioni per comprendere le reali necessità dei pazienti e orientare le future iniziative nel settore della BPCO. Il coinvolgimento diretto dei malati è essenziale per sviluppare strategie efficaci e migliorare il sistema di supporto a loro disposizione.
