Nella città di Ancona apre i battenti un centro di riferimento per la medicina di precisione applicata alle malattie rare, un approccio innovativo che punta a personalizzare le cure in base alle caratteristiche genetiche e molecolari del singolo caso clinico. L’iniziativa guarda a una popolazione di pazienti che spesso, in passato, doveva fare i conti con diagnosi tardive, e trattamenti non sempre adeguati alle esigenze individuali.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare si terrà, nel capoluogo marchigiano, un convegno a tema, responsabile scientifico il professor Gianluca Moroncini, nella foto sotto.
L’invito a partecipare è stato esteso a pazienti, familiari, esponenti del volontariato, rappresentanti della società civile e delle istituzioni nel suo insieme. Questo appuntamento, in programma nell’Aula Montessori della Facoltà di Medicina e Chirurgia, segna l’inizio ufficiale delle attività del Centro di Medicina di Precisione HEAL ITALIA, situato presso il Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari dell’Università Politecnica delle Marche.
Nel corso dei lavori congressuali ci saranno momenti di dialogo e confronto tra esperti del settore, ricercatori, clinici e pazienti, dunque un’occasione unica per approfondire le ultime acquisizioni nel campo della medicina di precisione, condividere esperienze e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca e dell’innovazione nel campo delle malattie rare. La scelta delle date non è casuale: il convegno è infatti in programma il 28 febbraio e il 1° marzo, a cavallo con la ricorrenza del 29 febbraio, scadenza riservata alle celebrazioni internazionali, un simbolo allusivo, una ricorrenza discontinua, riconducibile agli anni bisestili, dunque perfettamente in linea con il tema delle malattie rare.
La Fondazione HEAL ITALIA, si legge in un comunicato, ha avviato un tour itinerante per divulgare le attività e i progetti dedicati alla medicina di precisione. Ancona è una tappa di questo roadshow, un momento significativo nella missione del sodalizio, che avvicina le istituzioni e la società civile alle problematiche legate alle malattie rare. È essenziale che la voce dei pazienti venga ascoltata, e che le reali necessità siano ricondotte al centro delle politiche sanitarie.
La Medicina di Precisione non è solo una questione di tecnologia e genetica, ma richiede un forte impegno collettivo da parte di ricercatori, clinici e pazienti. Solo lavorando insieme possiamo sperare di migliorare le prospettive per chi vive in queste condizioni. Nasce ad Ancona un luogo di ricerca che intende porsi anche come punto d’incontro per pazienti, familiari e professionisti. Qui si lavorerà per sviluppare terapie innovative, ma anche per creare una rete di supporto e informazione, fondamentale per chi si trova a dover affrontare la sfida di una malattia rara.
Questo convegno offre ai partecipanti la possibilità di apprendere, confrontarsi, sentirsi parte di una comunità attiva nel promuovere il cambiamento. L’adesione da parte di pazienti e caregiver è fortemente incoraggiata, poiché porta in dote un punto di vista cruciale per comprendere le reali necessità, e le aspettative. Questo convegno è sviluppato in due mezze giornate, la partecipazione previa iscrizione attraverso il sito web (www.ancona.centridimedicinadiprecisione.it) è gratuita.
Gianluca Moroncini, ordinario di medicina interna, ha illustrato la missione del Centro in questi termini: «Lo scopo è sviluppare la Medicina di Precisione nell’ambito delle Malattie Rare, migliorando le strategie di intervento attraverso ricerca, formazione e assistenza clinica innovative». In un contesto in cui oltre 30 milioni di persone in Europa convivono con una delle oltre seimila malattie rare, l’istituzione di un centro di eccellenza HEAL ITALIA rappresenta un passo cruciale verso una comprensione più profonda e una gestione più efficace di queste patologie.
Le competenze multidisciplinari presenti nei vari dipartimenti dell’Università Politecnica delle Marche, nonché nelle strutture sanitarie locali, come l’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche e l’IRCCS-INRCA, favoriranno un approccio sinergico, ciò consentirà di affrontare le malattie rare con un modello di ricerca e assistenza che punta a personalizzare le terapie in base alle specificità di ogni paziente.
Sostenuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca nell’ambito del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), la Fondazione HEAL ITALIA ha come obiettivo strategico quello di trasferire le scoperte scientifiche all’ambito clinico. «Il nostro Ateneo – ha scritto il Rettore, Prof. Gian Luca Gregori – sta lavorando da tempo sulle tematiche legate alle malattie rare con l’obiettivo di creare competenze multidisciplinari. Le malattie rare rappresentano una sfida per la componente medici e ricercatori, e una delle chiavi per affrontare questa sfida è senza dubbio la promozione di partenariati nazionali e internazionali, elevando così gli standard di assistenza sanitaria».
Le malattie rare, definite così su base statistica (meno di 5 casi su 10mila abitanti) rappresentano una categoria eterogenea e complessa, affezioni difficili da diagnosticare e curare, spesso prive di terapie specifiche. Molte di queste forme morbose erano pressoché sconosciute, e per tanti anni sono state trattate con protocolli estemporanei, secondo un modello “taglia unica”, un modello che ignora le differenze individuali. Ora finalmente, grazie ai progressi della medicina, le terapie in questo settore si stanno via via personalizzando.
HEAL ITALIA si configura come Polo d’Innovazione, destinato a guidare la filiera pubblico-privata nella ricerca di terapie innovative e diagnosi precoci. «L’obiettivo fondamentale – ha dichiarato il presidente, Andrea Pace – è identificare fattori predittivi di inizio e progressione delle patologie, cambiando così il destino dei pazienti». Questo approccio mira a ridurre le distanze tra il mondo accademico e quello clinico, rendendo la ricerca traslazionale uno strumento concreto al servizio dei medici e dei pazienti. Accanto a un approccio tradizionale si sfruttano le potenzialità delle nuove tecnologie, Intelligenza Artificiale e Big Data. «Queste tecnologie, spiega Laura Leonardis, program e research manager, permetteranno di creare modelli predittivi e supportare le decisioni cliniche, consentendo un approccio mirato».
