L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse a livello mondiale. Questo disturbo non solo influisce sulla salute fisica, ma condiziona le relazioni sociali, gravato da pregiudizi che ciclicamente tornano alla ribalta. Come se non bastasse, l’accesso a cure adeguate e a percorsi terapeutici strutturati rimane limitato e disomogeneo in Italia. Secondo il “Libro bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure”, presentato in occasione di un evento Cencora Pharmalex realizzato in collaborazione con la Lega Italiana contro l’epilessia e la Fondazione Lice, emergono criticità che necessitano di attenzione e azioni concrete.
I Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (Pdta) rappresentano un modello organizzativo fondamentale per gestire in modo efficace le malattie croniche, inclusa l’epilessia. Questi percorsi sono progettati per offrire un’assistenza integrata e coordinata, che garantisca una continuità di cura e un supporto personalizzato per i pazienti. Tuttavia, il “Libro bianco” sottolinea che solo cinque regioni italiane – Lombardia, Veneto, Emilia-Romagna, Toscana e Sardegna – hanno implementato un Pdta specifico per l’epilessia. Questa scarsa diffusione è allarmante, soprattutto considerando che l’epilessia richiede un approccio multidisciplinare, in particolare nei casi farmacoresistenti, dove la gestione della malattia diventa più complessa.
Le disparità geografiche nell’accesso alle cure per l’epilessia sono un altro aspetto critico emerso dal report. La predominanza di centri di eccellenza nel Nord Italia ha portato a un’inequità nell’accesso alle cure per i pazienti che risiedono in altre regioni. Questo divario territoriale è amplificato dalla mancanza di una rete di supporto adeguata nelle aree meno servite, dove i pazienti possono trovarsi isolati e senza le risorse necessarie per gestire la loro condizione. Il documento evidenzia che, nonostante la presenza dei Pdta, la loro applicazione non è garantita, lasciando molti pazienti senza un’assistenza adeguata.
Oltre alle difficoltà di accesso alle cure, un altro fattore che influisce negativamente sulla vita degli individui affetti da epilessia è lo stigma sociale. Questo pregiudizio può manifestarsi in vari modi, dall’isolamento sociale alla discriminazione sul luogo di lavoro, contribuendo a una diminuzione della qualità della vita. La percezione errata che circonda l’epilessia spesso porta a una mancanza di comprensione da parte della società, rendendo i pazienti più vulnerabili e aumentando il loro senso di solitudine. Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione epilessia Lice, sottolinea l’importanza di un approccio educativo e di sensibilizzazione per combattere lo stigma e migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia.
Uno dei dati emersi dal “Libro bianco” riguarda la presa in carico: solo il 35% delle persone con epilessia è seguito da specialisti nei centri ospedalieri o universitari. Questa percentuale ridotta mette in evidenza una lacuna significativa nel sistema sanitario, che non riesce a garantire un’adeguata assistenza a un numero elevato di pazienti. La mancanza di un follow-up specialistico può portare a un peggioramento della malattia e a un aumento delle complicazioni, rendendo necessario un intervento urgente per migliorare l’assistenza e la gestione dell’epilessia in Italia.
Come evidenziato da Carlo Andrea Galimberti, presidente Lice, neurologo presso l’Irccs Fondazione Mondino di Pavia, l’accesso equo alle cure rimane una sfida cruciale, con significative disomogeneità tra le diverse regioni italiane. Attualmente, solo cinque regioni dispongono di percorsi assistenziali adeguati per la gestione dell’epilessia, lasciando molte persone senza il supporto necessario.
In un contesto in cui le disuguaglianze regionali penalizzano i pazienti, si afferma la necessità di un approccio uniforme e inclusivo nella gestione dell’epilessia, come sottolineato da Giovanni Assenza, referente Lice per il Lazio e l’Abruzzo. “Il bisogno insoddisfatto che le persone con epilessia vivono riguarda non solo il controllo delle crisi, ma anche il supporto psicosociale. Lo stigma che circonda la malattia continua a gravare pesantemente sulle loro vite, limitando la loro inclusione sociale”, afferma Assenza.
La letteratura scientifica sottolinea l’importanza del supporto psicologico come elemento chiave per il miglioramento della qualità della vita non solo dei pazienti, ma anche dei caregiver. “Un intervento psicosociale efficace può portare a un progresso significativo nel benessere complessivo di chi vive con epilessia”, aggiunge Assenza, enfatizzando la necessità di considerare la malattia non solo da un punto di vista clinico, ma anche attraverso il prisma delle relazioni e delle esperienze quotidiane delle persone coinvolte.
Domenico Lucatelli, Market Access & Value Head di Angelini Pharma, ha concluso sottolineando il valore del Libro Bianco come strumento di indirizzo per migliorare i percorsi assistenziali. “La realizzazione di questo documento rappresenta un passo fondamentale per identificare le criticità e colmare le lacune nell’assistenza. È imperativo che ogni paziente abbia accesso alle cure più appropriate e che la società intera prenda coscienza dell’importanza di superare il pregiudizio legato all’epilessia”, ha affermato Lucatelli.
Superare lo stigma e garantire un accesso equo alle cure sono obiettivi che richiedono un impegno collettivo, dalla comunità medica alle istituzioni, fino ai cittadini. Il rischio di isolamento, discriminazione e difficoltà nella vita quotidiana per le persone con epilessia non può essere ignorato. In questo contesto, è necessaria una sensibilizzazione continua e un’azione concertata per garantire che la salute mentale e il benessere psicosociale dei pazienti siano al centro dell’approccio assistenziale.
Guardando al futuro, è fondamentale che il documento presentato sia considerato un punto di riferimento per l’implementazione di politiche sanitarie che pongano il paziente al centro del sistema. Solo così si potrà sperare di abbattere le barriere che ancora oggi ostacolano l’inclusione e il benessere delle persone affette da epilessia, garantendo loro una vita piena e dignitosa.
Le criticità emerse dal “Libro bianco” sull’epilessia delineano un quadro fatto di luci e ombre riguardo all’accesso alle cure. È fondamentale che il sistema sanitario adotti misure efficaci per garantire una distribuzione equa dei percorsi terapeutici e per smontare i pregiudizi negativi, affinché tutti i pazienti possano ricevere l’assistenza di cui hanno bisogno. Solo attraverso un impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti della salute e della società civile sarà possibile migliorare la vita delle persone con epilessia e garantire loro un futuro radioso.
