In Italia decine di migliaia di minori hanno un fratello o una sorella malata, vivono di riflesso le stesse preoccupazioni dei genitori, pur senza essere pazienti o caregiver. La proposta delle associazioni del Terzo Settore
Nel mondo delle malattie rare, l’attenzione è spesso rivolta ai pazienti, ai genitori, ai medici e ai ricercatori. Ma c’è una figura che resta ai margini, pur vivendo ogni giorno il peso della malattia: quella dei fratelli e delle sorelle. Bambini e ragazzi che, pur non essendo malati, condividono silenziosamente il percorso di chi lo è. Sono i Rare Siblings, sorelle invisibili e fratelli invisibili ma presenti, che meritano riconoscimento, ascolto e tutela. In Italia, secondo stime del 2018, sono circa 450.000 i minori sotto i 16 anni che vivono questa condizione. Un dato che necessita di aggiornamento, ma che già oggi racconta una realtà sommersa e complessa.
È a loro che le associazioni dei pazienti chiedono di dedicare una Giornata Nazionale, sollecitando il Parlamento a votare la proposta di legge presentata alla Camera lo scorso gennaio dall’On. Ilenia Malavasi. L’obiettivo è che il 31 maggio diventi il giorno in cui l’Italia riconosce ufficialmente il ruolo dei Rare Siblings, in sintonia con il Sibling Day europeo, promuovendo iniziative didattiche e formative nelle scuole per sensibilizzare su queste patologie e sulla condizione di chi le vive da vicino, ma senza diagnosi.
Un evento per dare voce a chi non ne ha
L’appello è stato rilanciato a Roma, presso l’Istituto Luigi Sturzo, durante l’incontro “Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede”. Clinici, psicologi, genitori e rappresentanti delle associazioni si sono riuniti per ribadire l’urgenza di un riconoscimento istituzionale. Al centro dell’evento, la presentazione della pubblicazione La primavera del lupo farfalla, una fiaba scritta da Federica Ortolan, illustrata da Giulia Orecchia, pubblicata da Carthusia Edizioni con il patrocinio di OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e Rare Siblings, grazie al supporto incondizionato di Ipsen.
La fiaba, realizzata in collaborazione con A.I.T.C. (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), Alagille Italia e PFIC Italia Network Odv, è pensata per aiutare i Rare Siblings a riconquistare la leggerezza della loro età, raccontando la profondità del legame fraterno al di là del peso della malattia. “Essere fratelli o sorelle di una persona con una malattia rara significa condividere un percorso di vita fatto di amore, responsabilità e resilienza, spesso vissuto in silenzio”, ha dichiarato l’On. Ilenia Malavasi, membro della Commissione Affari Sociali della Camera. “L’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai Rare Siblings non è soltanto un atto formale, ma un gesto simbolico e concreto di visibilità e dignità”. Un riconoscimento in questo senso servirebbe a “promuovere una nuova consapevolezza collettiva, capace di normalizzare la complessità di chi vive accanto alla malattia rara, superando pregiudizi e stereotipi, e costruendo una cultura fondata sull’inclusione, la solidarietà e la comprensione reciproca”. Un impegno che deve coinvolgere anche le scuole, “luoghi di formazione e cambiamento”, dove i bambini possano trovare spazio per raccontarsi e sentirsi riconosciuti.
Un progetto editoriale che parla al cuore
La fiaba La primavera del lupo farfalla rappresenta un tassello importante di questo percorso. “In Ipsen concentriamo tutte le energie nel campo della salute portando soluzioni terapeutiche trasformative, così come sviluppando con testa, cuore e mani iniziative che guardano alla persona oltre il solo farmaco”, ha spiegato Patrizia Olivari, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen. “Abbiamo sostenuto questa realizzazione, che vuole aiutare i Rare Siblings a riconquistare la leggerezza della loro età, raccontando la profondità del legame fraterno al di là del peso della malattia”.
Olivari ha sottolineato come il progetto editoriale sia in linea con la visione dell’azienda: “Il nostro prenderci cura della persona si allarga anche a chi le sta vicino e la supporta nella quotidianità. Auspichiamo che questa iniziativa possa contribuire a sensibilizzare le Istituzioni sul valore sociale di una Giornata Nazionale a loro dedicata”.
Una realtà da riconoscere, una voce da ascoltare
I Rare Siblings non sono pazienti, né caregiver. Non ricevono diagnosi, né supporti specifici. Eppure, vivono ogni giorno la malattia attraverso lo sguardo del fratello o della sorella, spesso rinunciando a spazi di normalità, leggerezza e attenzione. La loro condizione è fatta di silenzi, di responsabilità precoci, di emozioni complesse che meritano di essere riconosciute e accompagnate.
La proposta di istituire una Giornata Nazionale dedicata, scaturita nel corso dell’incontro all’Istituto Don Sturzo (foto sotto), intende sostenere l’idea che la malattia non colpisce mai una sola persona, ma intere famiglie. E che anche chi non ha sintomi può portare dentro di sé il peso di una diagnosi.
Rare Siblings: sorelle invisiibili, fratelli dimenticati
Nel lessico della medicina, il termine “caregiver” è ormai entrato nell’uso comune per indicare chi si prende cura di una persona malata o disabile. Tuttavia, esiste una categoria di persone che, pur non rientrando formalmente in questa definizione, vive quotidianamente l’esperienza della cura, spesso in silenzio e senza riconoscimento: sono i Rare Siblings, fratelli e sorelle di persone affette da malattie rare o disabilità. In inglese, “sibling” è la parola neutra che indica fratello o sorella, e nella letteratura tecnico scientifica il termine “Rare Siblings” è utilizzato per descrivere quei bambini e ragazzi che, fin dalla giovane età, si trovano coinvolti nella gestione della malattia di un familiare, assumendo ruoli e responsabilità che spesso superano le loro possibilità emotive e sociali.
Un fenomeno sommerso, ma diffuso
Secondo i dati dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, risalenti al 2018, oltre il 5% dei minori italiani sotto i 16 anni è fratello o sorella di un bambino con una malattia rara. Si tratta di circa 450.000 ragazzi, un numero significativo che però non ha ancora trovato un adeguato riscontro nelle politiche pubbliche. I dati sono scarsi, frammentari e necessitano di aggiornamento, ma bastano a delineare i contorni di una realtà che resta troppo spesso invisibile.
La Legge 205 del 2017 ha introdotto una prima definizione giuridica del caregiver, ma i Rare Siblings restano in una zona grigia. Non sono pazienti, non sono formalmente assistenti, eppure vivono una condizione che li pone al centro di un delicato equilibrio: da un lato il desiderio di autonomia, dall’altro il senso di responsabilità verso il fratello o la sorella malata. Un’indagine condotta nel 2019 dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha rivelato che, sebbene i genitori dichiarino di non voler coinvolgere i figli sani nell’accudimento, il 67% dei Rare Siblings percepisce comunque un proprio ruolo in tal senso. Il 50% teme il futuro, e oltre la metà vorrebbe costruire una vita autonoma senza allontanarsi troppo dalla famiglia, per poter continuare a essere d’aiuto.
Un vissuto emotivo spesso ignorato
Il percorso dei Rare Siblings è spesso solitario, pieno di domande irrisolte e segnato da un senso di invisibilità. Nell’ambito familiare, l’attenzione è comprensibilmente concentrata sul figlio malato e sull’impatto che la patologia ha sui genitori. Ma il vissuto emotivo e psicologico dei fratelli resta in secondo piano, nonostante le implicazioni profonde che può avere sul loro sviluppo, sulla loro socialità e sulla costruzione della propria identità.
Per questo motivo, le associazioni di pazienti e le realtà impegnate nel campo delle malattie rare chiedono con forza l’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai Rare Siblings. La proposta di legge, presentata alla Camera dei Deputati a gennaio 2025 dall’On. Ilenia Malavasi, è attualmente assegnata in sede referente alla XII Commissione Affari Sociali. L’obiettivo è che il 31 maggio diventi il giorno in cui l’Italia riconosce ufficialmente il ruolo e il valore di questi fratelli e sorelle, in linea con quanto già avviene in Europa e negli Stati Uniti, dove esistono due giornate dedicate: il 10 aprile negli USA e il 31 maggio in Europa.
Le prime risposte istituzionali
In Italia, alcune Regioni hanno già fatto da apripista. La Lombardia ha istituito la Giornata dei Rare Siblings nel 2023, seguita dalla Regione Lazio nel 2024. Ma serve un riconoscimento nazionale, che dia coerenza e forza a un messaggio culturale e sociale: i Rare Siblings esistono, e hanno bisogno di essere visti, ascoltati, sostenuti.
“L’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai Rare Siblings non è soltanto un atto formale, ma un gesto simbolico e concreto di visibilità e dignità”, ha dichiarato l’On. Ilenia Malavasi. “Serve a promuovere una nuova consapevolezza collettiva, capace di normalizzare la complessità di chi vive accanto alla malattia rara, superando pregiudizi e stereotipi, e costruendo una cultura fondata sull’inclusione, la solidarietà e la comprensione reciproca”.
Un impegno che parte anche dalla scuola
La proposta di legge prevede che le scuole di ogni ordine e grado possano promuovere iniziative didattiche e formative per approfondire la conoscenza delle malattie rare e della condizione dei Rare Siblings. L’obiettivo è creare spazi di ascolto e confronto, dove questi bambini e ragazzi possano raccontarsi, sentirsi riconosciuti e trovare strumenti per affrontare la propria esperienza.
Il percorso legislativo è appena iniziato, ma il tema ha già raccolto l’attenzione di molte realtà del mondo sanitario, educativo e associativo. Dare voce ai Rare Siblings significa riconoscere che la malattia non colpisce mai una sola persona, ma l’intero sistema familiare. E che anche chi non ha una diagnosi può portare dentro di sé il peso di una condizione che cambia la vita.
