Sono 15 ragazzi affetti da disturbo dello spettro autistico e hanno dai 16 ai 21 anni: i genitori, defilati, sorridono commossi a vederli sul palco del teatro della Chiesa Santa Maria della Libera al Vomero a Napoli. Al primo sguardo è difficile distinguere i tratti che rimandano allo spettro autistico. Quel percorso fatto di arte, musica, formazione, è un’occasione unica all’interno di un progetto regionale sperimentale articolato di inclusione, partecipazione e condivisione finanziato dalla Regione Campania (Progetto Inclusione, partecipazione, condivisione per un Piano di interventi territoriali per favorire l’inclusione a Napoli diretti alle persone con disturbo dello spettro autistico ideato e promosso dall’istituto di Psicologia e Ricerche Socio-sanitarie Ipers (nato nel 2008 ad opera di professionisti e ricercatori nel campo delle scienze umane e nel settore della salute pubblica) diretto dallo psicologo e ricercatore Giuseppe Errico in collaborazione con le associazioni “Inclusione sociale” dello psicologo Giuseppe Amitrano e “La città adattabile. Napoli per l’Autismo” presieduto da Elvira Sartori.
“Il teatro è solo una delle attività in cui i nostri ragazzi sono impegnati – dice Margherita, una professionista del Vomero che si dedica quotidianamente al suo Giuseppe, 21 anni, con particolari abilità matematiche ma che invece ha grandi difficoltà nella manualità. Capacità, queste ultime, che la pasticceria Liccardo del titolare Antonio, quasi un secolo di storia a Napoli, dirimpettaio della Chiesa, sollecita con grande disponibilità e pazienza nei 15 ragazzi che seguono il progetto, producendo biscotti, sfogliate e pasticcini. “Quando in questo laboratorio abbiamo un apprendista sappiamo che, dopo i primi giorni di rodaggio, affidati a ciascun allievo ingredienti e dosi possiamo poi lasciarli lavorare in autonomia. Ognuno di loro svilupperà autonomamente abilità personali. In questo caso anche chi è più dotato va seguito da me o da un assistente della pasticceria e da un coach del progetto. Sono ragazzi d’oro, hanno scarsa capacità di porre attenzione per lungo tempo ma li vedi migliorare, impegnarsi, mettersi alla prova. Al primo contatto sembrano non abbiano differenze con ragazzi della loro età ma poi, quando ci interagisci, comprendi quanto i genitori devono dedicarsi alla vita dei loro ragazzi”.
Molteplici e numerose sono le attività per l’inclusione svolte nel percorso sociale della durata ancora di un anno, destinato a venti ragazzi di cui 15 già reclutati. Oltre ai laboratori di musica, teatro, pittura, pasticceria, i ragazzi e le famiglie possono contare su uno sportello psicologico, attività di accompagnamento con terapisti occupazionali e tecnici della riabilitazione, operatori sociali, coach familiari, laboratori di teatro, musica, pittura e pasticceria, gite. Insomma percorsi di autonomia preziosi in un’ottica che guardi al futuro a quel “dopo di noi” che per i genitori è un pensiero fisso che accompagna la famiglia sin da quando piccoli hanno la diagnosi di autismo che fornisce un nome a quegli strani comportamenti che emergono sin dalla prima infanzia.
L’Autismo è una vera e propria epidemia nei paesi sviluppati. Addirittura negli Usa si stima che 1 ogni 44 nati svilupperà un disturbo riconducibile a uno degli oltre 100 ascrivibili all’area della spettro autistico. Per tornare in Italia si stima che ci sia un bambino affetto ogni 77 nati ma non tutte le Regioni hanno un archivio aggiornato. In Emilia Romagna la crescita stimata è del 250% in 10 anni. Aumenti vertiginosi anche in altre Regioni del centro sud, Campania in testa. Con questi numeri, l’impatto sui servizi sociosanitari nei prossimi anni sarà devastante. Un problema che impatta in maniera fortissima sia in campo sanitario che sociale.
Nel progetto in corso alla Parrocchia Santa Maria della Libera al Vomero è prezioso e irrinunciabile il supporto costante dei volontari, coach, operatori sociali, psicologi e professionisti sanitari come i terapisti occupazionali, i tecnici della riabilitazione psichiatrica. Un lavoro in team che dà buoni risultati mostrando un modello che funziona: “Il mio ragazzo, Pietro (ha 15 anni) è più sereno, a casa ripete con noi genitori alcune delle abilità apprese qui e mostra a modo suo la sua gioia nel tornare – sottolinea Anna, un’altra mamma – uno spazio e un tempo per tirare il fiato dalle fatiche e difficoltà quotidiane”. Arriva Pietro che non incrocia lo sguardo al saluto ma in compenso cerca il contatto urtando spalla contro spalla, come tra commilitoni. Il segnale che ha simpatia per la nostra presenza.
A via Belvedere ci sono quattro laboratori per altrettanti operatori: oltre ad Antonio Liccardo (maestro pasticciere) e Raffaele Parisi (regista teatrale), ci sono Leonardo de Lorenzo (musicista), Roberto Sanchez (artista e pittore), mentre lo sportello psicologico è curato da Giuseppe Amitrano e Giuseppe Errico. I terapisti sono Michele Cuozzo e Luna Marcella.
“Il percorso progettuale per i ragazzi con lo spettro autistico – aggiunge il direttore Giuseppe Errico – mira a promuovere un contesto sociale e una comunità di cura in cui tutti si sentano valorizzati e coinvolti. L’inclusione, grazie al supporto di altri enti (inclusione sociale, La città adattabile- Napoli per l’autismo), ha come obiettivo garantire che nessuno sia escluso offrendo a tutti le stesse opportunità di partecipazione. L’attività nei laboratori di teatro, musica, arte e pasticceria, le gite, l’accompagnamento in percorsi di autonomia insieme ai genitori, rappresentano mezzi per raggiungere l’inclusione, avvicinare i giovani alla città, al quartiere, ai negozi, consentendo a tutte le persone di essere ascoltate e considerate”. La condivisione dunque come processo solidale per rendere gradualmente possibile quello che nel quotidiano sembra irraggiungibile: le leve su cui agire sono l’inclusione e la partecipazione. Il mezzo è la condivisione di spazi di vita, esperienze, decisioni programmatiche. “Includere – conclude Errico – vuol dire garantire che ogni individuo abbia le stesse opportunità di accesso e partecipazione nella società, indipendentemente dalle sue difficoltà. Abbiamo creato, grazie all’aiuto del Sacerdote Sebastiano Sepe della Chiesa Santa Maria della Libera di Napoli – un ambiente sociale, accessibile, aperto a tutti, progettato universalmente per tutti coloro che intendono condividere esperienze positive”. Una chiave in cui l’Autismo è quasi un dettaglio. Ma l’epidemia di casi, l’incidenza del fenomeno che attraversa famiglie di ogni quartiere, richiede la moltiplicazione di servizi strutturati, integrati tra Sanità, Politiche sociali, terzo settore. Progetti come quello dell’Istituto di psicologia e ricerche socio sanitarie, in via Belvedere sono un modello, un faro nelle nebbie.
Sul fronte dell’autismo allo sforzo messo in campo dalle istituzioni di ricerca e dalle Regioni per aumentare i livelli di assistenza, garantire la diagnosi precoce e specifici sostegni si aggiungono anche misure di Sanità pubblica e una revisione delle linee guida ministeriali. L’Emilia Romagna ha varato un piano per intercettare il disturbo e per fornire formazione e sostegno per bambini e adulti. Intanto le associazioni dei genitori dei soggetti affetti da sindromi dello spettro autistico chiedono una revisione dell’impianto delle linee guida ministeriali per fronteggiare questa patologia del neurosviluppo che condiziona tutta la vita dei pazienti, dalla nascita fino all’età adulta e alla vecchiaia. La preoccupazione maggiore delle famiglie è assicurare una vita quanto più possibile normale a queste persone e garantire anche un “dopo di noi” quando i genitori o chi si occupa dei pazienti dalla nascita, non si sono più.
“Le più recenti conoscenze – spiega Giovanni Marino presidente di Angsa – hanno verificato cause organiche alla base del disturbo che individuano inequivocabilmente fattori genetici ed epigenetici che a loro volta coinvolgono lo sviluppo in modo trasversale. La transizione epidemiologica in atto conferma ancora una volta, con dati inequivocabili, il ruolo centrale dei cambiamenti ambientali nell’insorgere dell’autismo. I ricercatori denunciano la presenza di una pandemia silente di disturbi del neurosviluppo già nel 2006 e in crescita esponenziale dagli anni Ottanta a oggi. Allora negli Usa si calcolava un caso di autismo su 1500 nati, oggi è 1 su 44. Le mutazioni “de novo” del Dna, cioè non presenti nei genitori, oggi oscillano da 50 a 100. Un recente studio sulla placenta evidenzia che sono letteralmente piene di molecole tossiche. Sotto accusa le polveri ultrasottili sospese nell’aria che superano ogni barriera biologica. È stato concluso recentemente uno studio sulle placente che ha coinvolto Milano, Taranto, Pisa, Cagliari. Sono tutte diversamente aggredite. L’impatto è enorme e velocissimo ed è evidente la difficoltà umana a seguire il ritmo del cambiamento”.
L’adattabilità evolutiva fatica a tenere il passo e questo ha una stretta correlazione con le malattie genetiche. In Italia è in corso un’indagine che ha coinvolto 143 persone con autismo e 106 famiglie, condotta dal Cnr di Reggio Calabria. La mole dei dati disponibili è enorme ma si fatica a trovare la via d’uscita. La multi-fattorialità all’origine dei disturbi dello spettro autistico rende difficile individuare le cause. Le persone con autismo hanno una variabilità estrema nei sintomi quindi non esiste un intervento unico, ma va “ricamato” sulla persona. L’intelligenza artificiale può rappresentare la chiave di volta per affrontare la trasversalità e individuare le connessioni puntuali che determinano la mutazione. Arrivare, un giorno, a definire il trattamento su misura per ognuno, questo l’obiettivo.
Intanto c’è l’urgenza quotidiana costituita da migliaia di persone giovani e adulti che non hanno una rete di servizi adeguata e vivono ancora all’interno delle loro famiglie. In Italia c’è il Nida, struttura dell’Iss, network italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico eccellenza a livello nazionale ed europeo.
Relativamente alle linee guida ministeriali una cinquantina di associazioni di pazienti le hanno sottoposte a revisione critica accendendo i fari sulle loro criticità puntando all’aggiornamento. I principali punti esaminati da riguardano la mancanza di un registro delle sindromi dello spettro autistico, la scelta non condivisa con le associazioni di pubblicazioni scientifiche e altre Linee guida, la complessità biologica delle sindromi e l’esigenza della prevenzione, la necessità di interventi psicoeducativi, Dsm e livelli di supporto, la necessità di adeguamento dei servizi di Neuropsichiatria dell’infanzia, di psichiatria e la mancanza di equipe inter e multidisciplinari. Centrale anche l’aggiornamento dei Lea e dei Leps, l’assenza di proposte per gli adolescenti, i farmaci e le alternative, l’assistenza ospedaliera e medica. Il ministero per la disabilità retto da Alessandra Locatelli per l’avvio di progetti di ricerca, incremento del personale, iniziative di formazione e sviluppo della rete territoriale e di progetti di vita individualizzati e infine iniziative e progetti di carattere socioassistenziale destina complessivamente 100 milioni di euro alle Regioni per progetti e servizi dedicati alle persone con disturbi dello spettro autistico e nell’ultima finanziaria sono stati stanziati 30 milioni di euro per progetti sociali da destinare alle Regioni.
