Alice Italia: promuoverne il benessere e garantirne i diritti fondamentali di accesso ai servizi e la partecipazione alla vita pubblica della comunità di chi è disabile.
Questo è l’obiettivo della giornata internazionale delle persone con disabilità che si è celebrata il 3 dicembre con una serie di attività, tra le quali la diretta facebook sulla pagina della Federazione ALICe Italia, un progetto per sensibilizzare pazienti, familiari e caregiver su questo tema.
In Italia le persone disabili sono più di 3 milioni (il 5,2% della popolazione) e le persone che convivono con gravi limitazioni sono circa 1,5 milioni. Sei disabili su 10 sono donne e questa differenza di genere appare ancora più marcata dai 65 anni in su.
Sono circa 1 milione le persone che, dopo essere state colpite da ictus cerebrale, sono sopravvissute con esiti più o meno invalidanti, rendendo di fatto questa patologia la prima causa di disabilità in Italia, oltre che la terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie.
L’ictus è un tema largamente trattato dal punto di vista della prevenzione e della gestione della fase acuta, mentre sono più scarse e frammentarie le informazioni sulla fase successiva, quella riabilitativa. L’ictus cerebrale può provocare paresi degli arti superiori e inferiori, causare problemi neurologici e cognitivi. Un paziente su 3 soffre di disturbi del linguaggio e di depressione.
La maggior parte dei pazienti torna a casa senza ricevere notizie sui possibili sviluppi della patologia o sui percorsi che si possono intraprendere, facendo inevitabilmente aumentare anche il senso di isolamento e di rassegnazione di fronte alle enormi difficoltà da affrontare per cercare di riprendere una vita che sia il più possibile “normale”, in base alle proprie abilità.
“Il post ictus è una fase molto delicata ma, purtroppo, ancora troppo trascurata – dichiara il professor Danilo Toni, direttore dell’Unità Trattamento neurovascolare del Policlinico Umberto I di Roma e presidente del Comitato tecnico-scientifico di A.L.I.Ce. Italia Odv, l’Associazione per la Lotta all’Ictus cerebrale –. Le persone colpite da ictus presentano esiti più o meno invalidanti causati dal danno cerebrale ed è fondamentale che ricevano una corretta informazione sulla fase riabilitativa, in modo da poter, possibilmente, migliorare la propria situazione clinica”.
Un’altra conseguenza – a lungo termine – dell’ictus, è la spasticità, presente in circa il 19% dei casi 3 mesi dopo l’attacco e dal 17% al 38% ad un anno dall’evento acuto e, purtroppo, è ancora spesso sotto-diagnosticata e sotto-trattata, causando disabilità gravi per la persona con un impatto fortemente negativo sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver. Le altre criticità sono servizi territoriali non omogenei e un’assistenza non continuativa, rendendo così difficile l’accesso ai percorsi riabilitativi più adatti a seconda della disabilità da cui la persona colpita è affetta.
“La nostra Associazione è particolarmente attenta alla disabilitàe aderisce con forza a quanto indicato nel messaggio dell’Onu che introduce la ricorrenza e la sua tematica nell’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile che impegna a non lasciare nessuno indietro – dichiara Andrea Vianello, neopresidente di Alice Italia ODV – Da sempre siamo impegnati in campagne di informazione per aumentare il livello di consapevolezza sul post ictus e anche sulle possibilità di ripresa dopo questo evento che può essere devastante”.
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