Dolore, imbarazzo e complicanze possono essere superati grazie a un moderno approccio terapeutico in dermatologia. Le soluzioni adottate al Policlinico di Modena come centro di riferimento nazionale
L’idrosadenite suppurativa è una malattia che nasce nella pelle ma finisce per coinvolgere ogni aspetto della vita. Colpisce soprattutto le pieghe del corpo (ascelle, inguine, glutei, perineo e genitali) laddove compaiono noduli duri (che possono rivelarsi dolorosi o indolenti), ascessi, fistole e cicatrici spesse. Il dolore può essere costante, a volte insopportabile, e rende difficili gesti semplici come camminare, sedersi, alzare un braccio o indossare una maglietta. A tutto questo si aggiunge il peso emotivo legato alla sintomatologia delle secrezioni, la vergogna, la paura delle riacutizzazioni, la sensazione di sentirsi incompresi. Nonostante colpisca circa l’1% della popolazione, l’idrosadenite è ancora poco riconosciuta e spesso diagnosticata con anni di ritardo. È in questo scenario che il lavoro del Policlinico di Modena assume un valore che va oltre il singolo intervento, diventando un riferimento per chi cerca risposte dopo anni di sofferenza.
La storia di Giuseppina P., una paziente che è al tempo stesso direttrice dell’associazione Passion People APS, è emblematica di ciò che tanti altri pazienti vivono: anni di drenaggi senza anestesia, procedure fastidiose che attenuano solo temporaneamente i sintomi senza portare a guarigione. Nei giorni scorsi, però, la vita di questa donna è cambiata in meglio, è tornata come prima dell’insorgenza della malattia, grazie all’operazione del team multidisciplinare del Policlinico modenese, coordinato dalla Struttura Semplice Dipartimentale di Chirurgia Dermatologica diretta dalla professoressa Cristina Magnoni. Pur vivendo in Sardegna, la paziente ha scelto la città di Modena per affrontare un intervento che segna una svolta nel suo percorso di cura.
Se la testimonianza di un caso clinico ha un forte valore coinvolgente, è la voce dei professionisti a restituire la dimensione scientifica e organizzativa di un centro che negli ultimi dieci anni ha eseguito oltre cento interventi su pazienti provenienti da tutta Italia. Tra queste voci, quella di Giovanni Rolando, chirurgo proctologo della Chirurgia d’Urgenza e Oncologica diretta dalla professoressa Roberta Gelmini, offre una chiave di lettura essenziale per comprendere la complessità della patologia.
«L’idrosadenite non è solo una malattia della pelle», spiega il dottor Rolando (foto sotto). «È una patologia che può scendere in profondità, coinvolgere il pavimento pelvico, interferire con la continenza, limitare la mobilità e compromettere la qualità della vita. Quando arrivano da noi, molti pazienti convivono da anni con dolore, infezioni ricorrenti e cicatrici che rendono difficile anche solo sedersi. Nei casi avanzati, la chirurgia diventa spesso l’unica strada realmente efficace».
Rolando descrive un lavoro che richiede precisione, visione d’insieme e capacità di pianificazione: «Gli interventi sono spesso complessi: bisogna rimuovere i tessuti malati, trattare le fistole, preservare le strutture sane. Per farlo possiamo avvalerci di esami strumentali come la risonanza magnetica o l’ecografia, che ci aiutano a capire esattamente dove intervenire. Una delle caratteristiche del nostro centro è la gestione post-operatoria: evitiamo quasi sempre le stomie, che hanno un impatto perlopiù negativo sul decorso postoperatorio, e utilizziamo invece una sonda morbida temporanea che permette lo svuotamento intestinale senza compromettere i tessuti».
Accanto alla chirurgia, il Policlinico di Modena ha costruito un modello organizzativo che integra dermatologi, chirurghi plastici, ginecologi, urologi, chirurghi generali e personale infermieristico specializzato. «L’idrosadenite è una malattia sistemica», sottolinea la professoressa Magnoni, (foto sotto). «Per questo serve un approccio multidisciplinare. Le terapie biologiche hanno migliorato la gestione della malattia, ma non bastano: la risposta è spesso parziale, soprattutto nelle forme avanzate. La chirurgia resta un pilastro fondamentale e, quando combinata con i farmaci, può dare risultati migliori e più duraturi».
Presso il Policlinico di Modena è sorto un centro di formazione di rilievo nazionale. «Diffondere competenze è parte della nostra missione», aggiunge la direttrice Magnoni. «Ci sono ancora troppe zone d’Italia dove i pazienti non trovano risposte adeguate. Dobbiamo lavorare perché l’accesso alle cure non dipenda dal codice di avviamento postale». In questo quadro, la storia di Giuseppina P. diventa un simbolo, non un’eccezione. «L’esperienza modenese dimostra che quando esistono competenze, organizzazione e risorse, la vita dei pazienti cambia davvero», afferma. «Il nostro obiettivo è che nessuno debba più aspettare vent’anni per ricevere una cura adeguata».
Accanto alla competenza chirurgica, da segnalare il percorso assistenziale e umano che accompagna tutte le fasi della cura. «I casi inviati al nostro centro – ha dichiarato Cristina Leonelli, coordinatrice infermieristica delle sale operatorie chirurgiche dermatologiche – sono già molto provati dalla malattia. Per questo è essenziale un’accoglienza empatica e altamente professionale». Un ruolo chiave è svolto dal personale infermieristico specializzato: «Il percorso non termina con l’intervento – prosegue Leonelli – ma continua con un lungo periodo di cura e medicazioni, anche a domicilio, coinvolgendo quando necessario anche i caregiver. L’infermiera Maria Antonietta Giugno, in particolar modo, nella nostra équipe, si dedica alla cura di queste tipologie di pazienti».
L’idrosadenite suppurativa resta una malattia complessa, dolorosa e spesso invisibile. Ma centri come quello di Modena, con personale specializzato e un approccio multidisciplinare (foto sotto) mostrano che un approccio scientifico rigoroso, unito a una visione umana della cura, può trasformare una condizione invalidante in un percorso di recupero possibile. Una prospettiva che, per migliaia di persone, significa tornare a vivere.
