Di anemia falciforme si è tornato a parlare lo scorso giugno, in occasione della giornata mondiale che si celebra il 19 giugno e della presentazione avvenuta in Senato del romanzo “Sangue e falce” scritto dal dottor Battista Ruffo, direttore dell’unità operativa di ematologia e talassemia dell’Arnas Civico Di Cristina Benfratelli di Palermo e membro del Consiglio direttivo Site
Il libro, novità editoriale di Spazio Cultura Edizioni, esplora attraverso una narrativa potente il dramma dell’anemia falciforme, una condizione cronica definita dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite come un problema sanitario globale. Durante l’evento di presentazione clinici, associazioni di pazienti e rappresentanti istituzionali hanno discusso delle nuove terapie di editing genico e dell’impatto socioculturale della malattia.
Ma vediamola da vicino. L’anemia falciforme, anche detta drepanocitosi o malattia drepanocitica, è una condizione genetica ed ereditaria del sangue. È una mutazione cronica in cui, a causa di una mutazione dell’emoglobina, i globuli rossi acquisiscono la caratteristica forma “a falce”. Questa alterazione porta ad anemia, dovuta alla rottura dei globuli rossi difettosi, e a dolorose crisi falciformi, poiché i globuli rossi, a causa della loro forma anomala e rigidità, tendono ad ostruire i vasi sanguigni.
Si stima che ogni anno nascano tra 300.000 e 400.000 bambini con anemia falciforme, più comune tra le persone dell’Africa subsahariana, dell’India, del Medio Oriente, di parti del Mediterraneo, dell’Europa allargata o di coloro che avevano antenati provenienti da queste regioni. In Italia, si contano tra 2.500 e 4.000 pazienti affetti da anemia falciforme, sebbene questi numeri siano probabilmente sottostimati.
A causa del costante aumento, registrato negli ultimi anni, di bambini affetti da anemia falciforme e del peso crescente della gestione sui sistemi sanitari, nel 2006 l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) ha invitato i sistemi sanitari ad implementare e rinforzare i programmi di prevenzione e trattamento dell’anemia falciforme al fine di ridurne morbilità e mortalità.
Il romanzo “Sague a falce” racconta l’anemia falciforme attraverso una narrazione avvincente che intreccia storie di vita reale con il dramma della malattia. Ambientato a Palermo, una città da sempre crocevia di popoli dell’area mediterranea, il libro non solo mette a fuoco la sofferenza e le sfide affrontate dai pazienti, ma affronta anche temi cruciali come l’immigrazione clandestina e la tratta delle schiave provenienti dall’Africa subsahariana verso il nostro Paese.
L’autore ha infatti spiegato che il romanzo utilizza il potere della narrazione per sensibilizzare il pubblico su una condizione complessa, mettendo in luce non solo le sfide mediche, ma anche le interconnessioni sociali e culturali.
Sono intervenuti per discutere insieme all’autore anche il professore Franco Locatelli, Direttore del dipartimento di onco-ematologia pediatrica dell’ospedale Bambino Gesù di Roma, che ha illustrato i dati della nuova terapia di editing genico come soluzione definitiva di guarigione della malattia. Per le istituzioni, hanno preso parola il Senatore Raoul Russo della 10ª Commissione permanente sanità e l’eurodeputato Pietro Bartolo. Erano inoltre presenti, in rappresentanza delle associazioni di pazienti, Raffaele Vindigni, vicepresidente United e Vanessa Costantino della Fondazione Giuseppe Conoscenti onlus.
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