Negli ultimi anni, il ruolo delle Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici è diventato sempre più centrale, non solo nella tutela dei diritti dei malati, ma anche nella costruzione di un sistema sanitario più equo e rappresentativo. È proprio in questa direzione che si rafforza la partnership tra il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e l’Università di Pavia. Dopo il successo della prima edizione 2023-2024, il Corso di Patient Advocacy torna con una seconda edizione, consolidando l’iter formativo per i rappresentanti delle 46 Associazioni aderenti al progetto. L’iniziativa nasce dalla consapevolezza che il ruolo del Terzo Settore e dell’attivismo civico nelle reti oncologiche è ormai riconosciuto anche a livello istituzionale. A sottolinearlo è stato l’Accordo tra Governo, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano, che ha ribadito il valore strategico delle Associazioni dei pazienti nel processo decisionale sanitario. Non si tratta più soltanto di offrire supporto emotivo e informativo ai malati, ma di essere parte attiva nel ridisegnare la Sanità di domani. Ecco perché il corso mira a fornire strumenti pratici e conoscenze teoriche, capaci di trasformare le Associazioni in interlocutori autorevoli e preparati nelle discussioni sulle politiche sanitarie.
Come nella prima edizione, i docenti si concentreranno su un duplice obiettivo: accrescere le competenze delle Associazioni affinché possano rappresentare con maggiore forza e consapevolezza i diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici, migliorare il dialogo con le istituzioni, aiutando i rappresentanti a costruire un confronto efficace con i referenti della sanità nazionale e locale. Questo ciclo di lezioni è diretto dalla Professoressa Laura Deborah Locati, insieme ad Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Una sinergia tra mondo accademico e associazionismo che dimostra come la formazione possa essere uno strumento di crescita non solo per i singoli, ma per l’intero sistema di tutela dei pazienti.
Essere malati significa affrontare una battaglia quotidiana, ma spesso la sfida più grande non riguarda solo la cura, bensì la possibilità di accedere ai trattamenti, di essere ascoltati e rappresentati nei luoghi in cui si decide il futuro della sanità. Per i pazienti oncologici e onco-ematologici, la strada verso un sistema sanitario più accessibile, sostenibile ed equo passa attraverso il lavoro instancabile delle Associazioni di pazienti, che negli ultimi anni hanno dimostrato di essere un pilastro fondamentale della sanità moderna. Ma rappresentare migliaia di persone richiede preparazione, consapevolezza e competenze. “Il Gruppo delle 46 associazioni dei pazienti che fanno parte del progetto ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’ ha un solo obiettivo: portare la voce e i bisogni delle persone affette da un tumore alla Politica e alle istituzioni, affinché si concretizzi un reale cambiamento del sistema salute”, dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV. “Per ottenere questo, è fondamentale che i rappresentanti dei pazienti siano compiutamente formati e capaci di farsi ascoltare nelle sedi opportune”, aggiunge. Ed è proprio questo il cuore pulsante della seconda edizione del programma di Patient Advocacy, che si snoda dal 22 al 24 maggio presso l’Università di Pavia, con 30 ore di lezioni in presenza e frequenza obbligatoria, dedicato esclusivamente ai non laureati referenti delle 46 associazioni aderenti al progetto. Le tre giornate di studio sono state suddivise secondo un programma mirato:
Giovedì 22 maggio (9.00-18.00) → Il Servizio Sanitario Nazionale: storia, principi fondanti, evoluzione e organizzazione.
Venerdì 23 maggio (9.00-18.00) → Ricerca clinica e aspetti regolatori: i passaggi dalla scoperta di una molecola all’approvazione dei farmaci.
Sabato 24 maggio (9.00-17.00) → Patient journey: il percorso del paziente nella sanità, dai diritti alla qualità delle cure.
Le attività si tengono presso il Campus della Salute, Ingresso Policlinico San Matteo di Pavia.
Nel panorama della sanità italiana, la collaborazione tra il mondo accademico e le Associazioni di pazienti rappresenta una risorsa fondamentale per il cambiamento. “La collaborazione tra Università di Pavia e il Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’ con l’Intergruppo parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’, rappresenta una sinergia strategica nel panorama della formazione, della ricerca e della promozione dei diritti dei pazienti”, sottolinea Laura Deborah Locati, Direttore del Corso e Professore Associato di Oncologia Medica. “L’Università di Pavia offre le competenze accademiche e le infrastrutture, mentre gli advocacy group portano una profonda conoscenza delle esigenze dei pazienti, una capacità di sensibilizzazione e una forte spinta all’innovazione nei modelli di cura e partecipazione”, aggiunge. “Questa sinergia si traduce in un nuovo corso dedicato agli Advocacy group, dove andremo a ripercorrere i temi già trattati nel primo advocacy course del 2023-2024”, conclude Locati.
Essere rappresentanti di un’Associazione di pazienti non significa solo portare avanti battaglie per migliorare la sanità, ma assumersi una grande responsabilità nei confronti dei malati e delle loro famiglie. “Cresce il ruolo e il protagonismo delle Associazioni dei pazienti nelle scelte di politica sanitaria e ai tavoli decisionali”, dichiara Mancuso. “Abbiamo una grande responsabilità: dobbiamo essere degni della fiducia che i malati e le loro famiglie ripongono in noi e adoperarci al meglio delle nostre possibilità”, aggiunge. E proprio per questo, la formazione è un pilastro fondamentale della Patient Advocacy.
“L’Università di Pavia rinnova il proprio impegno sul fronte del dialogo con la società civile, sostenendo questo nuovo corso per i pazienti oncologici e onco-ematologici”, spiega Hellas Cena, Prorettrice e Responsabile di Nutrizione Clinica, ICS Maugeri IRCCS Pavia. “Questa iniziativa rappresenta un esempio concreto di sinergia tra il mondo accademico e il tessuto sociale attivo. L’Ateneo pavese riconosce il ruolo centrale delle Associazioni dei pazienti nella promozione del diritto alla salute, nella tutela della dignità e nell’accesso equo alle cure”, continua Cena. “La Patient Advocacy è un pilastro della medicina moderna e formare i suoi rappresentanti significa rafforzare il sistema salute rendendolo più equo, partecipato e vicino ai bisogni reali delle persone malate”, conclude.
Dalla teoria alla pratica, le tre giornate di studio del Corso di perfezionamento non sono solo un’occasione di apprendimento, ma un vero e proprio investimento sulla partecipazione attiva dei pazienti nei processi decisionali della sanità. Dal 22 al 24 maggio, presso il Campus della Salute dell’Università di Pavia, i partecipanti avranno 30 ore di formazione intensiva, con didattica in presenza e frequenza obbligatoria.
Il programma di studio è stato suddiviso in tre macroaree, per fornire ai rappresentanti delle Associazioni conoscenze tecniche e strumenti operativi fondamentali per il loro ruolo nei tavoli decisionali:
Il Servizio Sanitario Nazionale: storia, principi fondanti e evoluzione del sistema.
Ricerca clinica e regolamentazione dei farmaci: dai primi studi alla scoperta di una molecola e ai percorsi di approvazione.
HTA e il nuovo regolamento europeo: il ruolo della Health Technology Assessment nella valutazione dei farmaci e dei dispositivi medici.
Il team multidisciplinare: l’importanza della collaborazione tra oncologi, ematologi, psico-oncologi e altri specialisti.
Prevenzione e cura dei tumori: strategie per migliorare l’accesso alle terapie e ai programmi di screening.
Prevenzione vaccinale nel paziente oncologico: il valore delle vaccinazioni nella protezione dei pazienti fragili.
Comunicazione medico-paziente: un aspetto cruciale per garantire trasparenza, fiducia e una migliore qualità della cura.
Alla cerimonia di apertura del Corso di perfezionamento, sono intervenuti alcuni rappresentanti delle istituzioni, confermando l’importanza di formare le Associazioni di pazienti e di istituzionalizzarne la partecipazione ai tavoli del Ministero della Salute. L’onorevole Vanessa Cattoi, Coordinatrice dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera dei Deputati, ha ribadito il valore dell’iniziativa: “La formazione delle Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici è sempre più attuale e importante, soprattutto ora che abbiamo finalmente istituzionalizzato la loro partecipazione ai principali tavoli del Ministero della Salute”. “Team multidisciplinare, ricerca clinica, aspetti regolatori dei farmaci, prevenzione e comunicazione medico-paziente sono tematiche sempre al centro dell’agenda parlamentare che, come Intergruppo, portiamo avanti”, ha aggiunto. Tra le priorità legislative in corso, l’On. Cattoi ha sottolineato la proposta di legge per l’istituzione della figura dello psico-oncologo, un tema su cui l’Intergruppo parlamentare sta lavorando per avviare l’iter approvativo.
L’evento ha anche evidenziato la connessione tra il mondo accademico, la politica e il volontariato, un’alleanza fondamentale per rafforzare il sistema sanitario. L’onorevole Alessandro Cattaneo, già Sindaco di Pavia, ha sottolineato la vocazione della sua città nel campo della formazione sanitaria e della ricerca: “Esprimo grande soddisfazione per questo secondo Corso di perfezionamento realizzato dal Gruppo di advocacy ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’ in partnership con l’Università di Pavia. L’iniziativa vuole offrire strumenti solidi per affrontare tutto ciò che coinvolge il malato oncologico e onco-ematologico, le famiglie, le necessità di cura, logistiche e organizzative delle strutture sanitarie”, ha concluso Cattaneo.
