Epilessia: la medicina si pone al servizio della persona, non solo della malattia.
Un innovativo protocollo di cura per l’epilessia è stato recentemente presentato nel Parco Tecnologico dell’I.R.C.C.S. Neuromed, segnando un’importante evoluzione nel trattamento di questa malattia neurologica. L’iniziativa è frutto della collaborazione tra l’Istituto Neuromed e l’Associazione Italiana Epilessia (AIE), con l’obiettivo di mettere al centro non solo la gestione della malattia, ma soprattutto la persona, il suo contesto emotivo, sociale e familiare. Questo nuovo modello, che promuove una visione umanistica della medicina, ha l’ambizione di cambiare radicalmente il modo in cui viene affrontata l’epilessia, migliorando la qualità della vita dei pazienti.
Un protocollo innovativo per la cura dell’epilessia
L’evento di apertura del workshop “Crisi e (ri)soluzioni” ha dato il via a questa nuova era della cura dell’epilessia, con la firma di un protocollo che segna una vera e propria svolta. Il protocollo si basa su un approccio multidisciplinare che integra vari aspetti della vita di un paziente con epilessia, andando oltre il trattamento delle crisi per includere le dimensioni psicologiche, sociali e familiari.
Tarcisio Levorato, presidente dell’Associazione Italiana Epilessia (AIE), ha sottolineato l’importanza di questo approccio, dichiarando: “Non si tratta solo di curare la malattia, ma di prenderci cura delle persone con epilessia nella loro interezza, considerando emozioni, relazioni e progetti di vita”. La partecipazione diretta dei pazienti e dei caregiver alla definizione di questo protocollo ha permesso di identificare dieci punti chiave per migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia. Le richieste dei pazienti erano chiare: ridurre le crisi è importante, ma è altrettanto fondamentale ascoltare e costruire percorsi di cura personalizzati.
Un cambio di paradigma nella medicina
L’approccio proposto non è solo una risposta alle necessità mediche, ma anche un cambiamento significativo nel modo in cui la medicina affronta la malattia. Giancarlo Di Gennaro, responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell’epilessia del Neuromed, ha spiegato che la chiave del nuovo protocollo è proprio l’ascolto dei pazienti. “Abbiamo chiesto ai pazienti cosa volessero da noi e le loro risposte sono state chiare”, ha affermato. “Non basta ridurre le crisi; bisogna considerare l’intera persona, con le sue esigenze psicologiche e familiari”.
Anche Angelo Labate, coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia (SIN), ha parlato dell’importanza di questo approccio integrato. “Il neurologo moderno deve guardare oltre la malattia e comprendere la persona nella sua globalità”, ha affermato, aggiungendo che è necessario superare la frammentazione della medicina per creare percorsi terapeutici personalizzati e completi.
La tecnologia al servizio della cura dell’epilessia
Neuromed ha investito non solo in tecnologie avanzate per migliorare l’attività clinica, ma anche nella creazione di un ambiente più accogliente per i pazienti, in particolare per i bambini, una delle categorie più vulnerabili. Gabriele Trombetta, Direttore Generale del Neuromed, ha spiegato che l’obiettivo non è solo quello di curare, ma anche di creare un ambiente che trasformi l’ospedale in uno spazio di vita, dove i pazienti non si sentano solo malati, ma anche accolti e supportati in ogni fase del percorso terapeutico.
Ascolto e personalizzazione
Uno degli aspetti più innovativi di questo protocollo è l’utilizzo della ricerca qualitativa per valutare l’efficacia dei trattamenti. “Non ci limitiamo a misurare il successo solo dal punto di vista medico”, ha dichiarato Di Gennaro, “ma chiediamo ai pazienti come si sentono, se i trattamenti stanno effettivamente migliorando la loro vita”. Questo nuovo approccio, che mette al centro l’esperienza del paziente, rappresenta un importante cambiamento di prospettiva nella medicina dell’epilessia.
La prospettiva dei pazienti
Tarcisio Levorato, presidente dell’AIE, ha ricordato che l’epilessia non è solo una condizione medica, ma una parte integrante della vita quotidiana. “Viviamo con questa malattia 24 ore su 24, ogni giorno dell’anno. Non possiamo essere visti solo come pazienti durante le visite cliniche; abbiamo bisogno di un sostegno continuo che consideri tutti gli aspetti della nostra esistenza”, ha affermato Levorato. Questo concetto di “cura globale” è al centro del protocollo firmato, che promuove un’attenzione costante alla persona, al di là della gestione delle crisi.
L’aspettativa di espandere il modello
Levorato ha espresso la speranza che questo modello possa essere adottato anche in altri contesti clinici, affermando che il protocollo sviluppato rappresenta un approccio “sartoriale” alla cura dell’epilessia, personalizzato in base alle esigenze di ogni singolo paziente. “Ora è il momento di esportare questa esperienza”, ha concluso Levorato, “per trasformare il modo in cui la medicina si rapporta con l’epilessia”.
