La cartella sanitaria elettronica sarà accessibile da più parti, con dati condivisi nel rispetto della privacy, in virtù del principio della libera circolazione delle informazioni in ambito comunitario
Via libera alla creazione dello Spazio europeo dei dati sanitari, un deciso passo avanti per arrivare a trattamenti più efficienti e promuovere la ricerca di base. Con 445 voti a favore (142 contrari e 39 astensioni) il Parlamento Europeo ha raggiunto un accordo interistituzionale che garantisce ai pazienti la possibilità di accedere ai propri dati sanitari in formato elettronico da qualsiasi Stato membro dell’Unione Europea, rendendo più semplice la gestione della propria salute anche all’estero. La proclamazione del principio della libera circolazione dei dati sanitari in Europa consente inoltre, secondo gli esperti, di progredire ulteriormente nella rivoluzione rappresentata dai big data e dall’intelligenza artificiale. Oggi i dati sanitari di un paziente, spesso e volentieri restano confinati nei database dell’azienda sanitaria che li ha prodotti, e nemmeno viaggiano da una provincia all’altra, men che meno da una regione all’altra.
Le cartelle cliniche elettroniche includeranno informazioni fondamentali come resoconti sui pazienti, prescrizioni elettroniche, immagini mediche e risultati di laboratorio, consentendo agli operatori sanitari di consultare i dati necessari per fornire cure adeguate anche quando il paziente si trova fuori dal proprio paese di residenza. Questo sarà possibile grazie alla piattaforma MyHealth@EU, che permetterà un trasferimento sicuro e protetto dei dati sanitari tra gli operatori europei.
Inoltre, sarà possibile scaricare gratuitamente la cartella sanitaria e condividere i dati anonimi ai fini di ricerca scientifica, ad esempio sulle malattie rare. Le tutele della privacy saranno garantite attraverso regole chiare che definiscono come e per quali scopi i dati sensibili potranno essere condivisi, mantenendo così la riservatezza e la sicurezza delle informazioni personali.
Lo Spazio europeo dei dati sanitari semplificherà in questo modo la gestione della salute dei cittadini europei, e spinge verso una maggiore collaborazione e scambio di conoscenze nel campo della medicina.
L’utilizzo dei dati anonimi a fini di ricerca scientifica è un tema di interesse pubblico che deve rispettare l’ambito della protezione dei dati personali. La possibilità di trattare le informazioni in modalità aggregata a fini statistici, in forma anonima, consentirà di ottenere importanti risultati anche ai fini della pianificazione delle risorse, vedi la lezione del Covid.
Grazie alla possibilità di accedere a un più ampio set di informazioni, i ricercatori potrebbero compiere progressi fondamentali. Tuttavia, è importante sottolineare che l’uso secondario dei dati anonimi non potrà essere consentito per fini commerciali, come la pubblicità, valutazioni assicurative o decisioni di mercato del lavoro. La tutela della privacy e dei diritti degli individui deve essere garantita in ogni circostanza, e le decisioni sull’accesso ai dati dovranno essere prese da organismi nazionali specifici.
Da rimarcare anche il coinvolgimento attivo delle persone interessate nella gestione dei dati personali. I pazienti, ad esempio, saranno informati sull’utilizzo che viene fatto delle loro informazioni sanitarie e potranno esprimere il loro consenso o il loro rifiuto in base alle diverse finalità previste. Inoltre, avranno il diritto di richiedere la correzione di dati errati e di essere informati ogni volta che si accede al loro database. Le misure di trasparenza sono necessario in un contesto sempre più orientato verso l’utilizzo delle informazioni digitali.
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