In Italia sono circa 330mila le persone affette da vitiligine, condizione che viene spesso ridotta alla sola sfera estetica, ma che è invece una patologia cronica autoimmune, con risvolti sul piano psicologico, sociale ed economico, tanto che il costo per le cure è stimato a circa 500 milioni di euro all’anno
Motore Sanità ha messo a fuoco le realtà di tre regioni, Lazio, Abruzzo e Sardegna, raccogliendo il punto di vista dei diversi attori del sistema salute su come migliorare la gestione della patologia.
Se Ignazio Zullo, membro della Commissione Sanità e Affari Sociali del Senato, ha ricordato la proposta di legge delega con cui il governo si impegna a rivedere la disciplina delle malattie croniche in collaborazione con l’Intergruppo parlamentare per le malattie autoimmuni di cui fa parte anche la senatrice Ilenia Malavasi, la stessa ha sottolineato che le cure innovative possono portare a un miglioramento della qualità della vita dei malati, incidendo sullo stigma sociale, molto sentito nei giovani. “La vitiligine può colpire tutti – ha rimarcato la senatrice Malavasi -, serve un aggiornamento dei Lea per implementare la parte terapeutica e dare assistenza adeguata. Il costo sociale non va sottovalutato”.
Elisabetta De Blasis, Deputato al Parlamento europeo ha ricordato che il 19 aprile 2023 è stato autorizzato da Ema l’uso di un nuovo farmaco per la vitiligine più comune, quella non segmentale che migliora la pigmentazione del 75% in 6 mesi ma è commercializzata solo in alcuni stati membri.
Sul ruolo della prevenzione, follow-up e nuove cure si è espressa Elena Campione, delegata Sidemast della Regione Lazio, spiegando che occorre puntare su questi tre aspetti. “Con le nuove terapie – ha ricordato Campione – ci sarà l’esigenza di individuare centri prescrittori in poli universitari e ospedalieri”.
Ugo Viora, Associazione nazionale Anap “Amici per la pelle” ha spiegato che emerge l’impegno formale delle istituzioni di prendersi carico del problema della vitiligine. “Per tre anni è andato avanti un progetto del ministero della Pubblica istruzione per aumentare la conoscenza della malattia e contrastare il disagio giovanile delle scuole. Un progetto che ha raggiunto 100mia ragazzi delle superiori e da portare avanti, ma le difficoltà a livello regionale sono ampie” ha sottolineato.
In Abruzzo sono attivi due progetti su psoriasi e alopecia areata e vitiligine con l’uso di app digitali, l’ha ricordato Maria Concetta Fargnoli, Vicepresidente Sidemast (Società italiana di dermatologia), che evidenziato quanto sia “centrale la formazione dei medici di famiglia in un momento di svolta terapeutica. È fondamentale informare e rivalutare situazioni considerate senza cura. Così come è centrale il rapporto con le associazioni di pazienti per un corretto indirizzo di malati che, lasciati a se stessi, quando non hanno alternative, si rivolgono a clamorose fake o cure miracolose”.
A delineare la situazione in Sardegna è stato infine Daniele Secondo Cocco, Vice presidente della Sesta Commissione Sanità della Regione Autonoma della Sardegna: “In Sardegna – ha ricordato – sono colpiti da vitiligine circa 8 mila pazienti ma c’è tanto sommerso. Le unità operative che si occupano seriamente di questa patologia sono pochissime. Solo a Nuoro la Dermatologia ha posti letto e hanno allestito un ambulatorio dedicato un giorno a settimana. C’è necessità di più risorse, apparecchiature consone ai trattamenti necessari, personale dedicato”.
Dal punto di vista politico e amministrativo la Commissione sanità ha chiesto all’assessore regionale di farsi parte diligente in Conferenza Stato Regioni per costituire una rete multidisciplinare nei Servizi sanitari regionali. Una risoluzione in tal senso è stata approvata all’unanimità. L’obiettivo è arrivare a definire un Pdta e un criterio omogeneo di presa in carico.
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