Issiamo le vele! Per la ricerca, per dare un futuro alle persone con malattie rare e alle loro famiglie.
Issiamo le vele e con la forza del vento portiamo da un capo all’altro dell’Italia il messaggio che la ricerca è fondamentale per dare un nome alle malattie rare e quindi una cura a chi ne ha bisogno.
È carico di questo significato la traversata “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”, che partirà il 6 giugno dal Porto di Torre Annunziata (Na) passando per i porti di Lazio, Toscana e Liguria per arrivare alla meta, Marsiglia.
È il progetto virtuoso organizzato dalla Lega Navale Italiana di Torre Annunzia (Na) e l’obiettivo è fornire un sostegno alla campagna di informazione messa in campo dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania proprio per promuovere la conoscenza e la sensibilizzazione sulle malattie rare, la diagnosi precoce e la terapia adeguata per tali patologie, in particolare sull’eventuale presenza di campanelli di allarme(storia familiare, sviluppo psicomotorio, sintomi e segni) che, se presenti in concomitanza nel quadro clinico di un paziente, possono condurre al sospetto di una patologia rara.
La traversata prevede la partenza di due imbarcazioni a vela, condotte in solitario dall’imprenditore Rosario Gracco, 74 anni, e dal chirurgo Mario Santini, 70 anni, professore ordinario di Chirurgia Toracica dell’Azienda ospedaliera universitaria Luigi Vanvitelli di Napoli, che dal Porto di Torre Annunziata (Na) arriveranno a Marsiglia dopo circa 20 tappe.
“Siamo felicissimi di intraprendere questa grande sfida – spiega con entusiasmo il professor Santini -. Ci accomuna non solo l’età ma anche il grande amore per la vela. È un anno che ci stiamo preparando per questo straordinario evento che unisce la passione per la vela con l’aspetto sociale. Paure? Certamente: andare per mare è come entrare in sala operatoria, significa aver previsto tutto per affrontare ogni situazione. Ci auguriamo che questo progetto possa permettere la realizzazione di borse di studio per un ricercatore di Napoli e un ricercatore di Marsiglia affinché questo gemellaggio permetta di far confluire competenze e saperi per la ricerca di nuove cure per i malati rari”.
Per promuovere la ricerca sulle malattie rare, la traversata sarà affiancata da diverse iniziative e da incontri in occasione delle soste nei porti. Questo per avvicinare quante più persone possibili e spiegare loro cos’è il mondo delle malattie rare. Sarà possibile seguire la speciale traversata sui canali social, creati appositamente, dove saranno presentati di volta in volta i risultati del progetto.
La traversata “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”, ha ottenuto il patrocinio dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e della Regione Campania e Motore Sanità ha deciso di dare il proprio supporto a questa importante iniziativa.
Perché promuovere la conoscenza e sensibilizzare le persone nei confronti delle malattie rare? Perché ce n’è un grande bisogno e sono proprio le famiglie ad avercelo e a chiedere aiuto. Perché quando una persona cara viene colpita da una malattia rara si apre un mondo che il più delle volte ha tanti interrogativi e poche risposte. Per questo c’è bisogno della ricerca, di investire inricerca perché è l’unico modo per continuare a studiare le malattie rare e dare, quindi, una cura agli ammalati e delle risposte alle loro famiglie.
Che cosa sono le malattie rare? Le malattie rare colpiscono una persona ogni 2.000. Ad oggi le stime parlano di un numero variabile tra 7.000 e le 8.000 malattie che colpiscono circa il 6-8% della popolazione. Nella maggioranza dei casi si tratta di malattie genetiche/ereditarie, malformazioni congenite, malattie del sistema immunitario, tumori rari.
Le malattie rare, precedentemente “orfane” di interesse, sono diventate negli ultimi due decenni una priorità per la Comunità europea e per le aziende farmaceutiche.
Per queste malattie la diagnosi precoce è di fondamentale importanza per la possibilità di ricorrere rapidamente ad un trattamento risolutivo, ove disponibile, a una terapia di supporto e ad una consulenza genetica mirata. La possibilità di attuare interventi terapeutici in fase iniziale può migliorare sensibilmente lo stato di salute del paziente e la sua qualità di vita.
Per questo motivo è fondamentale promuovere la conoscenza, la diagnosi precoce e la terapia adeguata per queste malattie. In Italia, con la legge 279/2001 (e successivo DPCM LEA 2017), sono stati identificati: l’elenco Malattie rare con codice di esenzione (LEA): ad oggi, circa 300 codici (per >2.000 entità), centri di coordinamento Malattie rare regionali che gestiscono i registri regionali Malattie rare, Registro nazionale Malattie rare, presso l’Istituto Superiore di Sanità, che raccoglie i dati delle singole regioni.
Per far conoscere le malattie rare, il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania ha avviato questa campagna informativa. Perché più siamo a conoscenza delle malattie rare, meglio e con forza sarà possibile affrontarle.
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