Tag: Malattie Rare

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Malattie rare, tumori rari. Governance e presa in carico al passo coi tempi

Alessandro Malpelo -
Istituzioni, clinici e associazioni si confrontano. Riflettori puntati su reti assistenziali e aggiornamento delle linee di indirizzo nella Regione Lazio. Le novità annunciate nel...
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Testo unico farmaceutica, Uniamo e Favo in audizione in parlamento

Ettore Mautone -
“Fondamentale prevedere indicazioni specifiche nel testo di legge per le persone con malattia rara e tumori rari. Occasione d’oro per l’early access per i...
Ricerca e Innovazione

IgG4-RD: il ruolo della rete malattie rare per un accesso equo alle cure

Laura Avalle -
Giorgio Perilongo sottolinea l’importanza del coordinamento regionale per garantire uniformità nei percorsi assistenziali. In occasione dell’evento promosso da Motore Sanità dal titolo “IgG4-RD, conoscere...
Ricerca e Innovazione

IgG4-RD: l’importanza della diagnosi precoce per una presa in carico efficace

Laura Avalle -
Durante l'evento promosso da Motore Sanità in Regione Veneto, Luca Iaccarino evidenzia le criticità e le opportunità nella gestione di una patologia ancora...
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Malattie rare, la gestione della fenilchetonuria tra età pediatrica e vita adulta

Alessandro Malpelo -
Iniziative per ridefinire i modelli di presa in carico multidisciplinare della PKU, e abbattere le disparità regionali nell'accesso alle cure La gestione delle patologie metaboliche...
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Malattie rare, amiloidosi ereditaria: quando la cura passa anche dalle parole

Alessandro Malpelo -
Nel libro “AMYCI – Storie di vita nell’amiloidosi ereditaria da transtiretina” emergono emozioni, aspettative e vissuti che completano la dimensione clinica di una patologia...
Ricerca e Innovazione

IgG4-RD, l’impegno della Regione Lombardia per le malattie rare

Laura Avalle -
Luca Marrelli, consigliere della Commissione Sanità, illustra le iniziative regionali a supporto della diagnosi e presa in carico della IgG4-RD. Nell’ambito dell’evento promosso da Motore...
Malattie rare

Malattie rare, la sfida delle Regioni: reti integrate e cure più vicine al paziente

Liliana Carbone -
Si torna a parlare di malattie rare e l'occasione è la Cernobbio School di Motore Sanità che, in media partnership con Mondodsanità, Askanews, Espansione...
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IgG4-RD: la multidisciplinarietà è la chiave per una gestione efficace della malattia

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Tumori rari, un farmaco riscrive il destino della sindrome di von Hippel-Lindau

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Una malattia ereditaria (spesso denominata VHL) caratterizzata dalla formazione...
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GMM Farma: oltre un milione di pazienti supportati nell’accesso ai farmaci carenti

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Regioni e aziende sanitarie

ADHD – Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività all’ospedale di Sarno è attiva la Dose Test

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IgG4-RD: cos’è la malattia rara che può colpire diversi organi del corpo

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