Per combattere la sclerosi multipla dobbiamo fare squadra, raccogliere tutte le opportunità di cura offerte e un grande aiuto può arrivare dalla Telemedicina.
La sclerosi multipla è una malattia tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale: è cronica, imprevedibile, progressivamente invalidante. In Italia si stima che ne siano affette circa 130.000 persone, con circa 3.400 nuove diagnosi all’anno.
La sclerosi multipla richiede un elevato impegno assistenziale e sanitario e comporta un impatto negativo sulle attività quotidiane e sulla qualità di vita della persona malata di sclerosi multipla, ma anche dei famigliari.
Si stima che la sclerosi multipla costi circa 45.000 euro per paziente … circa 6 miliardi di euro l’anno, lo 0.28% del Prodotto Interno Lordo (PIL) Italiano. Una diagnosi precoce, una terapia tempestiva, un corretto monitoraggio, un maggior accesso alla riabilitazione ed una migliore gestione del paziente sul territorio potrebbero ridurre la disabilità e i costi diretti ed indiretti della malattia ma soprattutto migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Fabiola Bologna, la madrina della Legge sulle Malattie Rare, ha sottolineato che i centri per la sclerosi multipla sono negli ospedali e si deve fare in modo che questi centri esprimano al meglio il loro potenziale anche grazie ad una rete che colleghi tutti gli attori sul territorio e in particolare i medici della medicina generale che devono fare sia da sentinelle, per individuare precocemente i malati con sintomi di sclerosi multipla, sia per essere un punto di continuità, di ritorno, per i pazienti.
C’è molto da fare e molto è stato anche fatto, grazie ai centri e grazie anche ad AISM. Compito dei politici è andare nelle giuste direzioni con l’obiettivo comune di “dare a tutti lo stesso trattamento per le stesse malattie in tutte le Regioni”.
La telemedicina ha supportato molto, soprattutto in epoca di pandemia, perché molti neurologi hanno potuto rimanere in contatto con molti pazienti di sclerosi multipla e molto la telemedicina potrà e dovrà ancora fare, ma va tariffata. Ancora compito dei politici sarà ridisegnare i PDTA costruendo nuovi percorsi che sfruttino le opportunità date dalla telemedicina, e dagli strumenti digitali.
Secondo Claudio Gasperini, la sclerosi multipla precoce non deve essere confusa in una sclerosi multipla lieve ed anzi è assolutamente importante diagnosticare e trattare la malattia precoce da subito con i farmaci più efficaci. Abbiamo importanti studi clinici che evidenziano come la diagnosi e la cura precoce possano intervenire significativamente sulla progressione della malattia e soprattutto sulla progressione della disabilità.
Sappiamo che è importante classificare i pazienti di sclerosi multipla in un unicum, non solo in funzione della presenza infiammatoria ma in funzione della possibile prognosi, per dare al paziente giusto il trattamento giusto, perché solo così possiamo cambiare la storia naturale della malattia riducendo drasticamente l’accumulo di disabilità importanti con un impatto significativo anche sui costi sociali della malattia.
Utilizzando farmaci ad altissima efficacia da subito si cambia la storia del malato di sclerosi multipla e stiamo dialogando con AIFA per far sì che i pazienti possano essere trattati il più precocemente possibile con questi farmaci e non aspettare che si siano verificate almeno “due ricadute cliniche che lascino esito invalidante”. Se mio avessi un figlio con sclerosi multipla io non aspetterei.
È stata fortemente ribadita l’importanza del diritto alla cura e al fatto che a ciascuna persona, a ciascun paziente di sclerosi multipla, deve essere assicurato il miglior trattamento possibile e se non siamo in grado di garantire questo diritto qualcosa non funziona. I progressi non vanno compressi, ha commentato Paolo Bandiera.
I protocolli di cura non possono non tener conto del progetto di vita del paziente: tutto deve essere calato nella vita del paziente che deve andare avanti! Televisita, teleassistenza, teleriabilitazione sono pratiche mediche utilissime per i malati di sclerosi multipla ma devono essere tariffate e non possiamo permetterci siano praticate come un dopolavoro o come attività di volontariato.
Per i percorsi di diagnosi e cura della sclerosi multipla servono poi nuove competenze professionali,
ma serve anche fare formazione ai pazienti (famigliari e caregiver) e se è il caso dobbiamo entrare nelle case per fare alfabetizzazione sia sulla malattia sia soprattutto sull’utilizzo degli strumenti digitali.
Per la sclerosi multipla dobbiamo non solo riscrivere il PDTA ma anche scrivere un programma per applicarlo.
