Al convegno di Padova, prima tappa di una Road Map multiregionale, un confronto sulle traiettorie da esplorare per affrontare le nuove sfide
Con 48 milioni di persone colpite nel mondo, di cui 600.000 solo in Italia, l’Alzheimer si sta affermando come una delle principali cause di disabilità, con proiezioni che indicano una progressiva crescita, anche in relazione all’invecchiamento della popolazione. L’Italia, dal canto suo, ha messo in campo importanti risorse finanziarie, che ora possono essere investite promuovendo la sinergia tra la sanità pubblica, l’assistenza socio-sanitaria e sociale e la ricerca scientifica che, negli ultimi anni, ha fatto importantissimi passi avanti dal punto di vista diagnostico-terapeutico, dell’innovazione e della tecnologia. Di questo, e molto altro, si è parlato a Padova in occasione del convegno “Nuove sfide per il disturbo cognitivo. Traiettorie da esplorare”.
Un incontro, quello organizzato da Motore Sanità con il contributo incondizionato di Lilly e di Project Way, che ha preso spunto dall’azione dell’Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer e rappresenta la prima tappa di un percorso che proseguirà su scala regionale coinvolgendo almeno sei tra le Regioni più rilevanti d’Italia. A Padova, si sono confrontati clinici, esperti, stakeholder e rappresentanti delle istituzioni, tutti concordi sul fatto che i sistemi regionali siano chiamati a nuove sfide e sia arrivato il momento di dare risposte, traducendo raccomandazioni e suggerimenti in azioni concrete.
La ricerca scientifica ha affrontato numerose sfide nel corso degli anni, con significativi investimenti, perseverando sull’importanza dell’innovazione tecnologica per la diagnosi precoce, per il trattamento delle fasi iniziali della malattia e sull’importanza della riabilitazione cognitiva al fine di contrastare, su molteplici fronti, la progressione della malattia sin dalle sue fasi iniziali. Alla luce di queste considerazioni, emerge come prioritaria la necessità di una collaborazione sinergica tra il Sistema Sanitario Nazionale e i Sistemi Sanitari Regionali per favorire uniformità di percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali dedicati alle persone con Disturbo Neurocognitivo con l’obiettivo di garantire diagnosi precoce e tempestiva per una presa in carico integrata, multidisciplinare e continuativa. In conclusione, solo unendo gli sforzi della ricerca, della sanità pubblica e dell’assistenza sociale, possiamo sperare di migliorare significativamente la vita dei pazienti e delle loro famiglie, affrontando al contempo le sfide organizzative che questa malattia pone alla nostra attenzione.
BEST PRACTICE. L’ESPERIENZA DEL VENETO
L’esperienza del Veneto, prima tappa della Road Map, si pone come best practice a livello nazionale. E per comprendere la situazione, delinenando anche le traiettorie da seguire per il futuro, occorre partire dai dati. La Regione ha intercettato (2023) 66mila persone con disturbi neurocognitivi che afferiscono ai servizi sanitari regionali (dati tratti dai flussi amministrativi correnti), il 65% delle quali presenta almeno tre patologie croniche co-presenti. A queste si aggiungono i malati che non accedono ancora ai servizi. I casi stimati secondo le stime di prevalenza superano i 93mila soggetti. L’Osservatorio Nazionale dell’Istituto superiore di sanità, poi, segnala che nel Veneto ci sono oltre 78mila casi di declino cognitivo lieve (MCI). Ed è su questi che occorre puntare l’attenzione in un’ottica di diagnosi precoce e prevenzione per ridurre l’impatto della malattia.
L’ASSESSORE LANZARIN: “LA PREVENZIONE È FONDAMENTALE”
“Concentrarsi sulla prevenzione dei disturbi neurocognitivi più lievi e sull’intercettazione precoce – ha affermato Manuela Lanzarin, Assessore alla Sanità, ai Servizi Sociali e alla Programmazione socio-sanitaria della Regione Veneto – è fondamentale. E nella nostra Regione, già da tempo, sono state create le condizioni per far sì che ci si occupi di questa patologia che oggi, con una popolazione sempre più anziana, interessa tantissime persone, sovente colpite da più patologie. Persone che hanno diritto di essere accompagnate nel loro percorso”. In Veneto, ha spiegato Lanzarin, “si stima che il 70% delle 34mila persone ospitate nelle strutture per anziani abbiano una patologia già conclamata e in fase avanzata, con la necessità di un approccio e di una presa in carico adeguata”. È chiaro – ha proseguito l’assessore – che lavorando sull’intercettazione e sulla diagnosi precoce, sull’accompagnamento e sulla prevenzione, riusciremo a diminuire il numero di persone con una malattia conclamata”. “Fondamentale, poi, è l’integrazione tra i vari setting. Con un lavoro multidisciplinare e multisettoriale che ci accompagna nella programmazione regionale, anche all’interno dei Pdta. Lavorare alla prevenzione vuol dire lavorare sui fattori di rischio, ma anche su integrazione e socialità per evitare l’isolamento”.
“Il nostro programma triennale – ha proseguito Lanzarin – è innovativo, con la prevenzione che si sposa con l’innovazione e la tecnologia per fare un salto di qualità che vada incontro a quelle che sono le evoluzioni che stiamo vivendo. Siamo fiduciosi che la nuova visione di potenziamento del territorio e della medicina di prossimità diventi un punto di riferimento, anche attraverso il dialogo tra tutte le componenti. Da quelle sanitarie e specialistiche, a quelle legate alle politiche sociali, chiamando in causa anche gli altri attori, a partire dai Comuni, per cercare di intercettare le persone per tempo. Prevenire evoluzioni più severe della malattia, oltre che un investimento per la qualità della vita della persona e della famiglia, che rappresenta l’obiettivo primario, diventa un investimento anche dal punto di vista sanitario a livello di sostenibilità del sistema nel suo complesso”.
CRISTINA BASSO: “OLTRE 30MILA CASI IN MENO AGENDO SUI FATTORI DI RISCHIO MODIFICABILI”
“Ogni anno – spiega Cristina Basso, Responsabile Coordinamento Regionale Rete Patologie Neurodegenerative, Regione Veneto, coordinatore del tavolo tecnico regionale sul Disturbo Neurocognitivo – il 10-15% dei soggretti con MCI evolve verso un disturbo neurocognitivo maggiore entro un anno, il 30-50% dei casi dopo 3 anni e il 35% dei casi di demenza sono attribuibili ai fattori di rischio modificabili. Intervenendo nella correzione di questi potremmo incidere sul 35% dei casi (sul totale degli oltre 93 mila), il che si traduce in 32mila soggetti malati in meno”. Basso precisa che ogni fattore di rischio modificabile pesa in modo diverso, e questa differenza è diversa da regione a regione. E poi spiega: “La nostra Regione ha già avviato programmi sui fattori di rischio e nel prossimo piano regionle prevenzione dovremo intensificare gli sforzi cercando di intervenire con programmi che incideranno su tutti i fattori modificabili citati nell’ultimo Report di Lancet Commssion 2024. È essenziale intercettare i casi di MCI, con algoritmi applicabili su tutto il territorio regionale per garantire uniformità nella presa in carico precoce. La ricerca scientifica – prosegue la dottoressa – ci ha dato diversi spunti di miglioramento, e i dati epidemiologici ci fanno riflettere su quale direzione prendere. Negli ultimi anni, i sistemi sanitari si sono strutturati per affrontare il disturbo neurocognitivo già conclamato, ma ora ci troviamo ad affrontare una nuova prospettiva: l’attenzione, adesso, si sposta anche sull’importanza dell’intercettazione precoce del disturbo cognitivo lieve, per predisporre servizi calati sui nuovi bisogni. L’obiettivo è quello di garantire una presa in carico appropriata, integrata, multidisciplinare e continuativa, promuovendo anche il valore di interventi di supporto e adattamento dopo la diagnosi.
Nel 2019, la Regione Veneto ha presentato un Pdta innovativo. “E ora – prosegue Basso – stiamo aggiornando il percorso per rispondere ai nuovi bisogni, sia delle persone, sia dei professionisti, con una particolare attenzione alla razionalizzazione delle risorse. Ci troviamo di fronte a una svolta operativa importante, che richiede impegno in ambito diagnostico, terapeutico, post-diagnostico e di prevenzione”. Senza dimenticare l’apporto significativo che stanno dando i pazienti stessi, come dimostrano i progetti degli “esperti per esperienza”. Persone con disturbo neurocognitivo che, sottolinea Basso, “ci stanno orientando su come realizzare servizi piu appropriati”. Tra gli aspetti su cui dobbiamo impegnarci maggiormente la comunicazione appropriata della diagnosi (con tempi e in spazi adeguati), l’uso di un linguaggio che non sia stigmatizzante e favorisca l’accesso delle persone ai servizi”. Ma anche un maggiore coinvolgimento, ha sottolineato il dottor Alfio Ribon, che con altri “esperti per esperienza” è stato tra i protagonisti di un cortometraggio proiettato durante l’evento. “Voremmo – ha affermato Ribon – poter indicare ai professionisti la strada per nuove progettualità che non devono rimanere sulla carta”. In Veneto, il coinvolgimento dei pazienti è già una realtà. E le richieste emerse sono all’ordine del giorno nei lavori del Tavolo tecnico regionale istituito a luglio.
I componenti del Tavolo, presenti all’evento di Padova, hanno fatto il punto sulle nuove traiettorie di diagnosi e presa in carico. “Oggi – ha spiegato Annachiara Cagnin, Professore Associato UOC Clinica Neurologica, Azienda Ospedale-Università di Padova e componente del Tavolo Regionale – stiamo vivendo un momento di svolta per i professionisti, per i pazienti e per chi deve amministrare i servizi sanitari”. Di Alzheimer, ha ricostruito, “si è cominciato a ragionare seriamente in termini clinici di diagnosi una ventina d’anni fa quando sono stati istituiti gli ambulatori U.V.A. (oggi C.D.C.D.) con l’arrivo delle nuove terapie sintomatiche. Da allora, le tecnologie sono state rivoluzionate e ci hanno permesso di capire molto della fisiologia e della fisiopatologia della malattia attraverso tecniche che permettono di fare una diagnosi non di fenotipo clinico, ma di patologia. Comprendendo il processo fisiopatologico che porta ad avere i sintomi”. Una svolta fondamentale. Perché “si è potuta definire una neuropatologia prima ancora dello sviluppo dei sintomi o quando i sintomi sono molto lievi, senza dover fare una biopsia. Con questa modalità abbiamo compreso che la proteina tossica che causa la malattia di Alzheimer si deposita 15-17 anni prima dell’esordio dei sintomi. Anni in cui il nostro cervello ingaggia una lotta feroce per resistere all’insulto tossico di questa proteina. Ma riesce fin che può. Poi, quando la resistenza viene meno, pian piano inizia la neurodegenerazione, e da lì i sintomi. Tutto questo l’abbiamo capito grazie alle nuove tecnologie che ci permettono di fare diagnosi di processo patologico o diagnosi biologica in vita”. Conoscere prima la patologia in atto è fondamentale “per dare delle chance in più al paziente. Favorendo il suo empowerment, ma anche ingaggiando stili di prevenzione in maniera più consapevole e attiva”. E questa “è solo una piccola parte, se si pensa alle opportunità che avremo grazie ai farmaci che possono modificare la traiettoria di malattia. L’attesa, guardando agli Stati Uniti e alla Gran Bretagna, dove sono stati approvati i primi farmaci anticorpi monoclonali per la rimozione dell’amiloide, è reale”.
Carlo Gabelli, Direttore del Centro Regionale per lo studio e la cura dell’Invecchiamento Cerebrale – CRIC, Azienda Ospedale-Università di Padova, ha spiegato cosa sia possibile fare dopo la diagnosi, sottolineando l’importanza della riabilitazione cognitiva. “La presa in carico richiede un lavoro che va fatto in equipe – ha spiegato Gabelli – perché questo tipo di patologie necessita di competenze molto diverse che devono essere offerte contemporaneamente”. Un esempio di intervento, sono “i cicli di stimolazione cognitiva, che ora vengono riconosciuti come terapia efficace anche dalle linee guida. Abbiamo sviluppato una forma di teleriabilitazione – ha spiegato Gabelli – con un’App costruita insieme con i pazienti”. Un’applicazione “gratuita, a disposizione di tutte le Regioni, che adesso, grazie a un progetto ministeriale, verrà sperimentata in tutta Italia con uno studio che ne verificherà l’efficacia”.
Samantha Pradelli, Dirigente Psicologa UOC Disabilità e Non Autosufficienza Distretto Pieve di Soligo Ulss 2 Marca Trevigiana, ha poi spiegato come “vivere bene con un disturbo neuro cognitivo sia possibile”. Sottolineando come ciò dipenda soprattutto “dalle risorse psicologiche e sociali che la persona riesce ad attivare e a mantenere nel tempo”. Questo, ha proseguito Pradelli, “suggerisce che investire nel rafforzare risorse psicologiche come l’autostima e l’ottimismo, possa incidere in maniera significativa per migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie”. In Veneto, “sono stati attivati dei gruppi di adattamento alla diagnosi denominati “Vivere bene con la demenza” che permettono alle persone di adattarsi gradualmente alla diagnosi, con tempi che sono diversi per ciascuno, trovando un equilibrio tra il desiderio di preservare la propria identità e la necessità di accettare i cambiamenti che, inevitabilmente, la malattia porta con sé”.
Un’altra esperienza che sottolinea il lavoro già fatto in una Regione, il Veneto, che ora guarda avanti e si prepara ad affrontare nuove sfide. “Oggi – ha concluso Cristina Basso – abbiamo anticipato quali sono le nostre traiettorie future e ritengo che la volontà di andare verso l’innovazione si sia percepita. Il mio invito, a tutti i partecipanti, è quello di essere fiduciosi. Lavoriamo uniti, in modo coordinato, perché il lavoro che ci aspetta è significativo per i pazienti e le famiglie. Tutti i professionisti dovranno partecipare a questo cambiamento di prospettiva. La partecipazione attiva è assolutamente necessaria”.
