Zappia, Sin: “Solo con una massa critica si cambia la sanità”. In campo 3 focus group per coprire tutte le patologie”
A Roma è ripartito il percorso degli Stati Generali delle associazioni dei pazienti neurologici, la seconda tappa di un progetto avviato dalla Società Italiana di Neurologia con l’ambizione di arrivare in pochi mesi a un manifesto unitario. L’idea è semplice e diretta: mettere insieme le tante realtà che oggi lavorano separatamente, far emergere bisogni comuni e portarli come una voce sola davanti alle istituzioni. “È uno dei momenti più importanti per la Sin”, dice Mario Zappia, presidente della Società. Il ruolo della neurologia scientifica, spiega, è fare da facilitatore: aggregare le associazioni, trasformare le richieste frammentate in priorità concrete, costruire una massa critica che renda visibile quanto pesano davvero le malattie neurologiche nel Paese. È la prima volta che una società scientifica apre un tavolo così ampio, e l’obiettivo dichiarato è rendere il problema non più ignorabile. Dagli incontri emerge con forza la richiesta di maggiore integrazione e rappresentanza. I temi si ripetono tra associazioni diverse: diagnosi che arriva tardi, accesso a cure e riabilitazione disomogeneo, burocrazia che rallenta i percorsi, continuità assistenziale che si interrompe tra ospedale e territorio, disuguaglianze profonde tra regioni. Per questo la Sin ha organizzato tre focus group che coprono tutto lo spettro, dalle malattie rare, neuroinfiammatorie e distrofie, alle neurodegenerative, fino a stroke, trauma cranico, epilessie, cefalee e gambe senza riposo. Dal tavolo delle neurodegenerative, Barbara D’Alessio, presidente della Lega Italiana Ricerca Huntington e portavoce del gruppo, insiste su un punto: serve più cultura, più informazione e più formazione, soprattutto tra i giovani medici. La diagnosi tempestiva cambia la vita, ma riconoscere i primi sintomi resta difficile sia per le persone sia per i professionisti che incontrano il paziente all’inizio del percorso. Intanto le associazioni trovano un terreno comune su alcune richieste precise: aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza, costruire registri nazionali, rafforzare i percorsi diagnostico-terapeutici, saldare meglio ospedale e territorio, garantire un accesso più rapido e uniforme alle terapie innovative e sostenere concretamente pazienti e caregiver. “L’articolo 3 della Costituzione parla di uguaglianza formale e sostanziale – ricorda Andrea Tomasini, presidente dell’Associazione Italiana Epilessia e portavoce del focus su stroke, trauma, epilessie e cefalee – Noi vogliamo rimuovere gli ostacoli che impediscono alle persone di sviluppare pienamente la propria vita e migliorare la qualità di chi vive con una patologia neurologica”. Anche sul fronte delle malattie rare il segnale è di soddisfazione. “La Sin ci sta consentendo di essere più attivi e di incidere davvero sui nostri percorsi, sui caregiver e sulle famiglie”, afferma Tonino Bravi, presidente di Famiglie SYNGAP1 Italia e portavoce del focus dedicato alle rare, alle neuroinfiammatorie e alle distrofie. La fase romana chiude l’ascolto e apre quella della sintesi. L’obiettivo finale è chiaro: arrivare a una proposta strutturata che le istituzioni possano tradurre in interventi concreti su prevenzione, diagnosi, presa in carico e qualità della vita. “Solo con una voce coesa possiamo incidere sulle politiche sanitarie e sociali”, conclude Zappia, indicando l’autunno come orizzonte per il manifesto condiviso.
