Tre parole chiave: ascolto, unione, dialogo. Ascolto dei bisogni reali dei pazienti e difesa dei loro diritti, capacità di fare squadra, dialogo e collaborazione costante con le Istituzioni. Tutto questo per trovare soluzioni atte a migliorare la presa in carico delle decine di migliaia di persone che in Italia convivono con un tumore e senza mai perdere di vista l’obiettivo prioritario: la centralità del paziente e la vicinanza ai più fragili e vulnerabili. È questa la cifra distintiva del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che festeggia i primi dieci anni dalla sua costituzione e che si è presentato all’annuale appuntamento istituzionale del Cancer Policy Forum. L’evento istituzionale ha riunito a Roma, nella Sala della Regina a Montecitorio, esponenti delle 45 Associazioni aderenti al progetto, rappresentanti istituzionali nazionali e regionali, componenti dell’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, esperti del Comitato tecnico-scientifico.
Le Associazioni del Gruppo rilanciano la necessità di intensificare il dialogo con la buona politica, interlocutore strategico per migliorare la presa in carico dei pazienti oncologici e onco-ematologici e rinnovano l’impegno a rappresentare e portare la voce dei pazienti a tutti i livelli istituzionali, in primo luogo al Ministero della Salute, attraverso un’attività di advocacy sempre più forte e mirata.
«La lotta ai tumori – ha sottolineato il ministro Orazio Schillaci – è un fronte comune su cui il nostro dicastero sta lavorando, con l’apporto e lo stimolo fondamentale che arriva dalle associazioni, del Gruppo promotore di questa iniziativa e dall’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”. Grazie anche a questo impegno abbiamo raggiunto risultati importanti, come il varo del Piano Oncologico Nazionale e della legge sull’Oblio oncologico, che l’Italia aspettava da anni».
Era questa l’occasione per fare il punto sulle politiche sanitarie in Italia, ma anche per ripercorrere i traguardi più significativi raggiunti negli ultimi anni. Tante le battaglie intraprese dal Gruppo, cui nel tempo ha aderito un numero sempre più cospicuo di associazioni attive nelle numerose aree dell’oncologia e dell’onco-ematologia; diversi i bisogni, vecchi e nuovi, portati all’attenzione dell’agenda politica per migliorare i percorsi di diagnosi, cura e assistenza e favorire una più attiva partecipazione dei pazienti nelle scelte e nelle decisioni in ambito sanitario e sociale.
Tra le iniziative più rappresentative in materia di politiche oncologiche portate avanti e considerate come punto d’arrivo per un concreto miglioramento della presa in carico dei pazienti e della loro qualità di vita, grazie all’enorme lavoro di intermediazione dell’Intergruppo Parlamentare che contribuisce a portare avanti le istanze dei pazienti in sinergia con le Associazioni, meritano di essere ricordate l’approvazione di proposte di legge in materia di sostegno psico-oncologico nei reparti oncologici nelle regioni Lazio, Lombardia e Puglia, la legge che tutela il diritto all’oblio oncologico delle persone guarite da un tumore, l’approvazione di un DDL per contrastare e snellire le liste d’attesa, e poi il Corso di perfezionamento, il primo in Italia nel suo genere, realizzato in collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia e finalizzato a fornire le conoscenze teoriche e gli strumenti necessari ad accrescere la capacità delle Associazioni a dare voce alle esigenze dei pazienti ai tavoli decisionali.
“Dieci anni sono davvero un traguardo importante – commenta Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV, che coordina il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – non posso fare a meno di provare una profonda emozione nel ripercorrere il cammino che insieme a tanti amici e sostenitori abbiamo intrapreso. Un percorso per niente facile, che è stato reso possibile dalla forza dello stare insieme e che ci ha uniti verso un comune obiettivo: difendere ad ogni costo la causa dei pazienti oncologici e onco-ematologici. Siamo partiti in pochi, oggi siamo un grande network consapevole e motivato, ben piantato nella quotidiana realtà di chi convive con un tumore. La capacità di ascoltare i bisogni dei pazienti ci ha dato il coraggio di portare alle Istituzioni le nostre istanze e di aprire un dialogo e un confronto continuo con i politici, per sensibilizzarli affinché le nostre proposte fossero inserite nell’Agenda dei lavori trovando soluzioni alle numerose e difficili problematiche che i pazienti incontrano nel percorso di diagnosi, cura e follow up. Oggi possiamo affermare con un certo vanto di aver lavorato e costruito bene: le esperienze sono diventate patrimonio inestimabile del Gruppo e della comunità. I miei ringraziamenti vanno a tutti coloro che in questo decennio ci hanno affiancato, consigliato, suggerito, aiutato e, a volte, criticato per un buon fine. Ringrazio le Associazioni, i componenti dell’Intergruppo Parlamentare, i clinici; un grazie particolare al ministro Orazio Schillaci, che ha dimostrato sensibilità, disponibilità all’ascolto, alla comprensione, e che ci ha offerto un sostegno importante, decisivo. La nostra missione resta invariata: promuovere gli obiettivi che possano migliorare la vita dei pazienti. Ci apprestiamo a proseguire il cammino tracciato con umiltà, perché molto c’è ancora da fare».
Al centro del Cancer Policy Forum edizione 2024: il potenziamento della prevenzione; le gestione della cronicità con la riorganizzazione dell’assistenza sul territorio in continuità con gli ospedali; il potenziamento delle Reti oncologiche, della Rete di cure palliative e terapia del dolore; l’implementazione della ricerca clinica; l’accesso ai test genetici di ultima generazione e la medicina di precisione, che porta con sé innovazione diagnostica e terapeutica con l’evoluzione delle tecnologie; la digitalizzazione sanitaria, sempre più necessaria e l’ingresso dell’intelligenza artificiale, che potrebbe cambiare molti scenari nella diagnosi precoce e nelle cure dei tumori.
Al momento alcune proposte del Gruppo sono all’esame del Parlamento: partecipazione attiva delle Associazioni dei pazienti ai tavoli decisionali; riconoscimento nei Livelli Essenziali di Assistenza di presidi medici come i farmaci antinfiammatori per la cura della pelle nei pazienti con tumore; riconoscimento di agevolazioni fiscali per le ONLUS che fanno donazione di strumentazioni e ambulanze agli ospedali pubblici; estensione dello screening del tumore del colon retto nella fascia d’età 45-74 anni; introduzione dello psico-oncologo strutturato nei reparti di oncologia e onco-ematologia pediatrica; istituzione di un Registro nazionale delle mutazioni genetiche per aiutare la ricerca ad individuare cure mirate; possibilità di considerare i farmaci innovativi tali fino al decimo anno dalla loro introduzione; creazione del Registro unico nazionale delle Breast Unit.
L’appuntamento ha offerto momenti di incontro e discussione sulle politiche sanitarie legate alla lotta contro il cancro e ha visto la partecipazione attiva di senatori e deputati, i quali hanno condiviso le loro proposte legislative. Il fulcro di questi interventi resta sempre l’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, un’iniziativa che raccoglie rappresentanti di tutte le forze politiche, dimostrando un impegno collettivo trasversale nella lotta ai tumori.
Testimonianze
Il senatore Guido Quintino Liris, Coordinatore dell’Intergruppo Parlamentare al Senato, ha sottolineato l’importanza del forum come un’opportunità per approfondire le politiche sanitarie. Ha affermato: «Questi momenti si concentrano sui temi della salute più attuali e sono occasioni per rafforzare la collaborazione tra i vari attori coinvolti, creando un dialogo costruttivo tra la politica, la ricerca e la comunità sanitaria». Liris ha messo in evidenza l’impegno dell’Intergruppo nel tradurre le esigenze dei pazienti in proposte legislative concrete e sostenibili, evidenziando la necessità di un welfare che supporti anche i familiari dei malati. A tal proposito, ha annunciato che il Governo è stato impegnato a istituire un organismo di verifica sull’assistenza sanitaria e a sviluppare un’app per la prenotazione digitale, che permetterà ai cittadini di monitorare e segnalare eventuali problemi legati ai servizi sanitari.
L’onorevole Vanessa Cattoi, Coordinatrice dell’Intergruppo alla Camera dei Deputati, ha delineato gli obiettivi per il 2024, evidenziando la volontà di consentire ai pazienti di partecipare in modo strutturale ai processi decisionali in ambito sanitario. Cattoi ha dichiarato: «È fondamentale coinvolgere le Associazioni dei pazienti con tumore per valorizzare la loro esperienza personale e le loro competenze». Tra le proposte in discussione, ci sono la legge sulle ore di comporto e i permessi di lavoro per i malati, nonché l’istituzione della figura dello psico-oncologo, che riveste un’importanza cruciale per il supporto psicologico dei pazienti e delle loro famiglie.
Durante l’evento, è stata anche conferita la sesta edizione del Cancer Policy Award, un premio dedicato a coloro che si sono distinti per il loro impegno nella sanità oncologica. L’onorevole Ugo Cappellacci, Presidente della XII Commissione Affari sociali della Camera, ha espresso il suo onore nel ricevere il premio, sottolineando che si tratta di un riconoscimento al lavoro collettivo di chi è impegnato a garantire ai pazienti una migliore qualità della vita e un accesso equo alle cure. Cappellacci ha ribadito l’importanza di creare le condizioni affinché ogni paziente si senta sostenuto e non abbandonato.
Il senatore Francesco Zaffini ha messo in evidenza come la prevenzione e la cura del cancro siano tra le priorità del governo. Con il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027, il governo ha previsto un finanziamento di 10 milioni di euro all’anno per potenziare le strategie di prevenzione e diagnosi. Zaffini ha affermato: «Stiamo lavorando per garantire a questi pazienti l’assistenza di cui hanno bisogno». Ha poi sottolineato l’importanza di un meccanismo premiale legato all’operatività delle reti oncologiche regionali, un passo fondamentale per assicurare un’efficace presa in carico del paziente.
Tanti altri autorevoli parlamentari hanno dato il loro contributo, in presenza, al Cancer Policy Forum, gli interventi hanno messo in luce un impegno condiviso e una visione comune al fine di migliorare l’assistenza e il supporto ai pazienti oncologici e alle loro famiglie. La strada da percorrere è ancora lunga, ma il dialogo e la collaborazione tra tutti gli attori coinvolti sono essenziali per fare progressi significativi in questo ambito cruciale della salute pubblica.
