Un dato che fa riflettere, e che colpisce nel profondo. In Italia poco meno di dieci milioni di persone convivono con un dolore cronico, un assillo spesso invisibile ma che deriva da cause tra le più disparate e spesso invalidanti: emicrania, artrosi, lombalgie, ma anche patologie impegnative: tumori, traumi, broncopneumopatie, malattie terminali epatiche, renali e neurodegenerative. Sono numeri che parlano di un lamento silenzioso, di sofferenze che si consumano tra le pieghe di un sistema sanitario che non sempre riesce a rispondere alle esigenze di chi si trova in uno stato di fragilità crescente.
Ma il dolore cronico è solo una delle facce della medaglia. Le cure palliative riguardano mezzo milione di persone nel nostro Paese, di cui oltre 30mila sono minori. Sono individui che, in un momento delicato della vita, necessitano di un accompagnamento dignitoso, di un’attenzione che allevi le sofferenze. Eppure, solo una su tre di queste persone ha accesso alle cure palliative di cui avrebbe bisogno. Un dato che rivela un divario enorme tra diritto e realtà, tra legge e applicazione concreta.
La legge 38 del 2010
Il quadro normativo italiano prevede la Legge 38 del 2010, che sancisce un principio fondamentale: il diritto di ogni cittadino a non soffrire inutilmente. Un principio nobile, che dovrebbe essere la stella polare di ogni sistema sanitario etico e responsabile. Tuttavia, a oltre tredici anni di distanza, la sua applicazione procede a rilento, tra ostacoli burocratici, scarsa informazione e risorse insufficienti, servono hospice, medici anestesisti e infermieri formati nelle cure palliative. Le informazioni sulla legge sono scarse, e i pazienti, spesso confusi e disorientati, disperdono tempo e risorse alla ricerca di soluzioni, sperando di trovare un sollievo che sembra sempre più lontano.
Medici, infermieri e operatori del settore si uniscono in un appello: è tempo di azioni concrete. La Giornata del Sollievo, che si celebra il 25 maggio, diventa così un’occasione per riflettere e chiedere un cambio di passo. Perché il diritto sancito dalla legge non dovrebbe essere solo una bella promessa scritta su un documento, ma un diritto reale, accessibile e applicato ovunque, in ogni regione.
Un’Italia a due velocità
Il contrasto tra Nord e Sud è evidente e drammatico. I dati forniti dalla Società italiana cure palliative (Sicp) e inseriti nei flussi ministeriali Siad e Hospice per il 2023 mostrano uno scenario molto variegato. La media nazionale di copertura del fabbisogno di cure palliative si attesta intorno al 33%. Tuttavia, ci sono regioni che fanno da apripista in questa battaglia: il Trentino Alto Adige, con oltre il 70%, si colloca in testa, seguito dal Veneto con il 55%, e poi Lombardia, Liguria ed Emilia Romagna, tutte sopra il 40%. Lazio e Umbria si attestano tra il 36% e il 39%.
D’altra parte, alcune regioni sono ben lontane da questi numeri. La Puglia raggiunge appena il 33%, la Friuli Venezia Giulia il 31%, la Sicilia si ferma al 23%. La Sardegna rappresenta il caso più allarmante: meno del 5% (4,3%) delle persone bisognose di cure palliative riceve l’assistenza adeguata. Calabria e Marche sono appena all’8,4-8,5%, mentre in Campania si sfiora l’8,5%. Questi numeri dipingono uno scenario di grande disuguaglianza, dove il diritto universale si scontra con un’implementazione ancora troppo lacunosa e disorganizzata.
Norme disattese e risorse dispersive
Gianpaolo Fortini, presidente della Società italiana di cure palliative (Sicp), sottolinea: “C’è una difformità grave ma siamo in uno scenario in continua evoluzione. Abbiamo ottenuto molti risultati, anche se la strada è ancora lunga.” La pandemia ha evidenziato le fragilità del sistema, ma anche la volontà di migliorare, anche se i passi avanti sono ancora troppo lenti.
Un altro problema riguarda la mancata pubblicazione di dati aggiornati sullo stato di attuazione della legge 38. Tonino Aceti, presidente di SalutEquità, denuncia: “L’ultima relazione ufficiale risale al 2019 e si riferisce al periodo 2015-2017. L’assenza di dati aggiornati impedisce di individuare criticità e di intervenire efficacemente.”
Silvia Natoli, responsabile di Medicina del dolore e cure palliative della Società italiana di anestesia, rianimazione e terapia intensiva (Siaarti), evidenzia come la norma sia stata largamente disattesa: “Le reti territoriali che indirizzano agli specialisti sono abbastanza strutturate, ma con lacune. Per il trattamento del dolore cronico e l’assistenza a pazienti con lunga aspettativa di vita, le risorse sono disperse, spesso con viaggi della speranza verso specialisti non integrati in una rete, senza l’indirizzamento adeguato del medico di famiglia.” Per cercare di colmare questa lacuna, Siaarti ha attivato un numero verde (800 624 244) che indirizza i cittadini al centro di terapia del dolore più vicino, offrendo un aiuto concreto a chi si trova a dover navigare tra un sistema troppo frammentato.
Centenario di Umberto Veronesi
In questa cornice di sfide e speranze, la Giornata del Sollievo assume un significato ancora più profondo in oncologia. Promossa dalla Fondazione Gigi Ghirotti, questa giornata coincide con il centenario della nascita del grande Umberto Veronesi, figura di spicco della medicina che ha sempre lottato per la dignità del malato e per un’assistenza più umana e compassionevole.
Oltre 200 eventi si svolgono in tutta Italia, tra incontri pubblici, porte aperte e iniziative di sensibilizzazione con esperti del settore. Sono occasioni fondamentali per portare alla ribalta un tema che troppo spesso rimane nascosto dietro i numeri, ma che riguarda direttamente la vita di milioni di persone e delle loro famiglie.
Dovere di cura e senso di umanità
Gli operatori sanitari, in vista del 25 maggio, lanciano un messaggio chiaro e forte: “Curare è sempre possibile, alleviare le sofferenze è doveroso, anche nei confronti di chi non ha prospettive di guarigione.” Questo richiamo alla responsabilità di medici, infermieri e istituzioni deve tradursi in azioni concrete, in politiche di investimento e formazione, in una cultura che metta al centro il benessere del paziente, anche nell’ultimo tratto di vita.
“Curare è sempre possibile, alleviare le sofferenze è sempre doveroso, anche nei confronti di chi non ha prospettive sulla propria salute”. Così il Presidente della Fnomceo, la Federazione nazionale degli Ordini dei Medici chirurghi e degli Odontoiatri, Filippo Anelli, in un video di saluto e ringraziamento agli operatori sanitari, girato in occasione della Giornata nazionale del Sollievo che, promossa dalla Fondazione Gigi Ghirotti, dal Ministero della Salute e dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, si celebra domani, domenica 25 maggio. Anche la Fnomceo aderisce alla Giornata, istituita nel 2001 con direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri. “L’impegno degli operatori in questo senso è fondamentale – continua Anelli – e risponde agli obblighi che i medici hanno nei confronti del Codice deontologico. Ma è soprattutto l’espressione di quella umanità che abbiamo sentito così forte dalle parole di Papa Francesco. Accanto ai farmaci, accanto all’impegno di lenire il dolore per il rispetto della dignità dell’uomo, la vicinanza degli operatori fa sì che anche vi sia il sollievo dell’anima: avere vicinanza, avere conforto insieme con le competenze, perché si possa affrontare il difficile momento della malattia”. Alle cure palliative la Fnomceo ha dedicato da tempo un apposito Gruppo di Lavoro, coordinato da Fulvio Borromei.
