Può accadere ovunque e in qualunque momento: all’improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante “fame d’aria” è la drammatica esperienza condivisa dalle Persone che convivono con l’ipertensione arteriosa polmonare (IAP), la patologia che “toglie il respiro”.
Si tratta di una condizione rara, progressiva e invalidante, poco conosciuta, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari con conseguente affaticamento del cuore. La IAP compromette la quotidianità e la Vita sociale, lavorativa e affettiva del Paziente con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver.
Accrescere la conoscenza e la consapevolezza su questa grave condizione clinica che, se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni, è l’obiettivo di “Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità”, la campagna di disease awareness promossa da MSD con il patrocinio di AMIP – Associazione Malati Ipertensione Polmonare e AIPI – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana.
Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare, la campagna ridefinisce la narrativa della patologia, raccontandola attraverso la metafora dell’esperienza immersiva e del viaggio profondo, quella di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l’aria. Proprio su queste analogie fa leva il video della campagna, APNEA – disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it – con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea.
Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da IAP ed in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell’ipertensione arteriosa polmonare all’esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai Centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il Paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica.
«L’IAP origina direttamente nelle arteriole polmonari, determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l’impegno della parte destra del cuore – spiega Michele D’Alto, Responsabile Centro per l’Ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi, Napoli – è più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini, predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni. La gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di due anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante Vite.
Fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni Pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle Persone affette da IAP».
Le persone che convivono con l’ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale. L’IAP è una malattia invisibile perché la fame d’aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è dunque la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per il Paziente e il caregiver. AMIP e AIPI sono le Associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei Pazienti aiutandoli nell’informazione, ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l’ascolto e l’accoglienza e con il supporto psicologico. E sono le Associazioni che hanno riconosciuto il valore della campagna “Al Cuore del Respiro” dando il patrocinio.
«La campagna vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di Vita quotidiana che incontrano il Paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca “la fame d’aria” ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la IAP», dichiara Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP, Associazione Malati di Ipertensione Polmonare. «Il principale bisogno dei Pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento».
«Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo, l’acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo proprio “la fame di aria” che l’apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza», afferma Pisana Ferrari, Presidente AIPI, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana. «Negli ultimi anni, il coinvolgimento delle rappresentanze dei Pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei Pazienti come Paziente esperto all’EMA – Agenzia Europea del Farmaco e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull’ipertensione polmonare delle Società Europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei Pazienti».
Nel video emozionale APNEA la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una Paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi, in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi ma anche tratti in comune di chi vive “in apnea”.
«Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva. Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono Persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come Persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i Pazienti devono affrontare un “viaggio” arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei Pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna “Al Cuore del Respiro”, è un’esperienza che mi ha arricchito come Persona e spero tanto che possa essere d’aiuto anche ai Pazienti», commenta la testimonial Alessia Zecchini.
In passato il trattamento dell’ipertensione arteriosa polmonare consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica; negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l’introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei Pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative.
Inventare per la Vita è da sempre la missione di MSD e lo è anche nelle Malattie Rare, nello specifico nell’ipertensione arteriosa polmonare, dove la Ricerca prosegue incessantemente e all’insegna della più alta innovazione per fare la differenza nella Vita delle Persone che convivono con questa patologia.
«Da Azienda impegnata a migliorare e salvare la Vita delle Persone, abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l’informazione su una patologia rara come l’ipertensione arteriosa polmonare – e la campagna “Al Cuore del Respiro” ne è un ottimo esempio – sia nell’avanzare la nostra Ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative», afferma Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratrice Delegata MSD Italia. «Il nostro impegno sarà massimo al fianco di Istituzioni, Associazioni e Comunità Scientifica affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle Persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga, è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l’equo accesso alle cure e, al contempo, l’attrattività del nostro mercato. Con l’introduzione di nuove regole per gestire l’innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei Pazienti con IAP. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l’obiettivo comune che guida tutti noi “attori” del sistema Salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla Salute anche dei Pazienti con ipertensione arteriosa polmonare».
«Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i Pazienti si estende alle malattie rare come l’ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la Salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l’azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia», dichiara Louise Houson, Presidente Core Europe & Canada Region, MSD International.
La campagna “Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità” è caratterizzata da un sito web punto di riferimento dell’iniziativa e delle attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei Pazienti sul sito www.alcuoredelrespiro.it per aiutarli a conoscere meglio la patologia con cui convivono.
