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Leucemie, linfomi e mieloma. Dal volontariato un sostegno convinto alle istituzioni

L’intervento conclusivo di Alberto Bosi, presidente AIL Firenze, professore onorario di malattie del sangue, chiude il ciclo “CAR‑T, il futuro è già qui”. Accoglienza, ricerca, sostegno ai malati e loro familiari


Nel percorso di cura delle malattie ematologiche, l’innovazione non basta. Accanto ai progressi terapeutici, serve una rete solida di supporto umano, logistico e psicologico capace di accompagnare i pazienti e le loro famiglie lungo un cammino spesso complesso. È in questo spazio che si colloca l’impegno delle sezioni territoriali di AIL, da sempre ponte tra ospedale e comunità. Nell’ultima puntata del ciclo “CAR‑T, il futuro è già qui”, promosso da AIL e raccontato da Mondosanità, il professor Alberto Bosi, Presidente AIL Firenze, Professore Onorario di Malattie del Sangue dell’Università di Firenze, ha illustrato il ruolo cruciale dell’associazione nel garantire assistenza globale e nel sostenere la ricerca scientifica.

Accoglienza e supporto all’assistenza

L’impegno di AIL Firenze, oltre che nel sostenere i progetti dei ricercatori, brilla nei servizi di volontariato. «Abbiamo la possibilità di ospitare gratuitamente i pazienti e le loro famiglie, quando si rende necessario, nelle 22 stanze della Casa di Accoglienza intitolata al Professor Rossi Ferrini», spiega Bosi. La struttura è un punto di riferimento per chi arriva a Firenze per curarsi presso l’AOU Careggi o l’Ospedale Meyer, offrendo un ambiente protetto e vicino ai centri di cura. I numeri raccontano la portata di questo servizio: da gennaio a settembre 2025 sono state accolte circa 7.300 persone, con una media giornaliera di 27 presenze. Dal 2010 al 2025, le presenze complessive hanno superato quota 195.000, un dato che testimonia quanto la casa alloggio sia diventata un presidio essenziale per centinaia di famiglie ogni anno.

Investire sulla conoscenza

Accanto all’assistenza, AIL Firenze mantiene un impegno stabile nel finanziamento della ricerca scientifica. L’associazione collabora da anni con la Cattedra di Ematologia dell’Università di Firenze, oggi diretta dal professor Alessandro Maria Vannucchi, sostenendo progetti e attività che contribuiscono all’avanzamento delle conoscenze nel campo delle malattie del sangue. «Nel 2025 abbiamo contribuito con un sostegno di 70.000 euro», ricorda il presidente Bosi. Un investimento che non si limita a finanziare studi e sperimentazioni, ma che rafforza il legame tra associazione, università e centri clinici, creando un ecosistema virtuoso in cui ricerca e assistenza procedono insieme.

Psicologia e supporto domiciliare

L’avvento delle terapie CAR‑T ha introdotto nuove esigenze assistenziali, soprattutto nella fase immediatamente successiva alla dimissione ospedaliera. AIL Firenze ha risposto attrezzando alcune stanze della casa di accoglienza per ospitare pazienti appena dimessi, che necessitano di un ambiente adeguato e vicino all’ospedale per eventuali controlli ravvicinati. Oltre all’alloggio, l’associazione offre supporto psicologico, un servizio considerato prezioso da pazienti e familiari che affrontano percorsi terapeutici complessi e carichi di incertezza emotiva.

Per la fase domiciliare, è disponibile anche un servizio medico‑infermieristico gratuito, con particolare attenzione al supporto trasfusionale, spesso necessario nei giorni e nelle settimane successive alla terapia CAR‑T. Questo modello di assistenza integrata permette di alleggerire il carico sulle famiglie e di garantire continuità di cura in un momento delicato del percorso terapeutico.

Una rete che sostiene la cura e la ricerca

L’intervento di Alberto Bosi chiude idealmente il ciclo di approfondimenti dedicato alle terapie avanzate in onco‑ematologia e le CAR‑T che si è tenuto a Firenze Careggi il 17 novembre scorso (foto sotto), un percorso che intreccia divulgazione scientifica e medicina narrativa nel solco delle iniziative promosse da AIL, Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma. Emerge, alla fine, un messaggio chiaro: l’innovazione terapeutica ha bisogno di una rete di supporto altrettanto innovativa. AIL Firenze rappresenta un esempio concreto di come l’assistenza globale – accoglienza, psicologia, servizi domiciliari – possa integrarsi con il sostegno alla ricerca, contribuendo a migliorare non solo gli esiti clinici, ma anche la qualità di vita dei pazienti.

Riflessioni

Ci sono periodi dell’anno durante i quali i sentimenti prevalgono su tutto. Quando gli uffici sospendono le attività e i comunicati si diradano, anche l’informazione scientifica tende a prendersi una pausa. In quei giorni, tuttavia, il lavoro delle associazioni di volontariato continua senza interruzioni e resta un riferimento importante per chi affronta una malattia. AIL ne è un esempio: durante le feste mantiene il contatto con i pazienti ematologici e con le loro famiglie, offrendo accoglienza, ascolto, servizi domiciliari e supporto psicologico. Da qui la scelta nostra di pubblicare, proprio a cavallo tra il vecchio e il nuovo anno, il ciclo completo di interventi del seminario “CAR‑T, il futuro è già qui”, organizzato a Firenze da AIL con le testimonianze di dieci relatrici e relatori di alto profilo. Dunque, abbiamo ritenuto utile continuare a lanciare contenuti, concentrandoci sulla triade innovazione, cura, solidarietà. Ne è scaturito un percorso a puntate di stringente attualità. La struttura dei centri CAR‑T descritta da Chiara Nozzoli, l’impatto clinico nelle malattie linfoproliferative illustrato da Benedetta Puccini, e il ruolo del volontariato nel supporto ai pazienti della Toscana e di altre regioni, raccontato da Alberto Bosi, sono i temi delle ultime tre uscite. In tutto sono dieci le puntate realizzate, e concepite in continuità ideale con le Stelle di Natale AIL.

Questa raccolta è stata possibile grazie al lavoro congiunto di molte persone, sia all’interno dell’Associazione sia esterne. È giusto ricordare il ruolo trainante del presidente nazionale, Giuseppe Toro, insieme allo staff coordinato da Emanuela Zocaro, e al team guidato da Simona Maurelli per ProFormat Comunicazione. Una menzione speciale anche a quanti, tra Capodanno e l’Epifania, hanno assicurato a Mondosanità il supporto tecnico per portare avanti la maratona informativa.

Raccontare la scienza significa dare spazio a chi ogni giorno la vive in prima persona: medici, ricercatori, infermieri, volontari, pazienti. Significa collegare la ricerca sul cancro alla vita quotidiana di chi affronta una diagnosi, anche quando il calendario suggerirebbe una pausa e l’eco della stampa specialistica sembra affievolirsi. Questo ciclo di pubblicazioni ricorda che la conoscenza dei fatti, quando è al servizio della comunità, può rivelarsi utile anche nei giorni più tranquilli dell’anno. Con l’uscita odierna si chiude la parentesi dedicata alle CAR‑T, ma non l’impegno a seguire ciò che accade nei luoghi dove la scienza incontra la vita. È lì che si costruisce il futuro della medicina, ed è lì che continueremo a guardare.

Link alle puntate della serie:

CAR‑T, il futuro è già qui. La prolusione di Alessandro Maria Vannucchi

La ricerca traslazionale entra nel vivo. Lezione di Francesco Annunziato

Dagli anticorpi monoclonali alle terapie cellulari, di Monica Bocchia

Giuseppe Toro: il ruolo delle associazioni, sempre al fianco dei pazienti

Sara Galimberti: sostenibilità, equo accesso e nuove frontiere della ricerca

L’evoluzione dei trattamenti per il mieloma multiplo, di Elisabetta Antonioli

Ilaria Cutini, la gestione degli effetti collaterali nelle terapie cellulari

Come nasce il centro per le terapie avanzate, lezione di Chiara Nozzoli

Terapie nei linfomi refrattari e nelle recidive, Benedetta Puccini

Leucemie, linfomi e mieloma: ruolo del volontariato. Alberto Bosi

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