Sulla base del tasso di prevalenza riportato in letteratura di 8,97 ogni 10,000 abitanti (fonte Perros et al 2017), circa 4.000 pazienti risultano affetti dalla malattia oculare tiroidea in Regione Emilia-Romagna
La malattia oculare tiroidea (TED -Thyroid eye disease) è una patologia complessa, autoimmune, che colpisce in modo prevalente le donne e può manifestarsi in concomitanza o indipendentemente da disfunzioni tiroidee. Con l’obiettivo di fare il punto su ricerca, innovazione scientifica, organizzazione dei centri di cura territoriali, diagnosi precoce e presa in carico del paziente a livello regionale, Motore Sanità ha organizzato, con il contributo incondizionato di Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche, una serie di appuntamenti dal titolo “Ricerca ed innovazione scientifica che spingono all’innovazione organizzativa: l’esempio della Thyroid Eye Disease”, che ha visto la partecipazione di importanti esponenti del comparto salute.
In Emilia-Romagna, la sesta tappa di una serie di incontri in programma nei prossimi mesi in varie regioni italiane, con lo scopo di mettere in luce i bisogni dei pazienti e generare risposte efficaci ai nodi irrisolti che emergono dai vari territori.
“La Malattia Oculare Tiroidea (TED) é una malattia di natura autoimmune in netto aumento tra la popolazione – ha spiegato Arturo Carta, Professore Associato in Malattie dell’Apparato Visivo AOU Parma -. Le alterazioni estetiche e funzionali a carico dell’apparato visivo della persona colpita possono essere estremamente invalidanti e necessitano di un team multidisciplinare altamente specializzato che se ne prenda cura. La malattia prevede una fuoriuscita dei bulbi oculari dall’ orbita (esoftalmo) che può essere rapida e drammatica con edema e congestione orbitaria; quest’ultima può produrre sdoppiamento della vista (diplopia binoculare), ulcere della cornea per sua esposizione all’ aria senza la protezione delle palpebre, ed infine, perdita della vista per compressione dei nervi ottici. In ambito nazionale esistono ancora troppi pochi centri che possano fornire ai pazienti un percorso diagnostico-terapeutico completo. È necessaria una programmazione da parte del Servizio sanitario nazionale atta ad aumentare le possibilità di cura per le persone affette, oltre che a sviluppare una ricerca finalizzata alla scoperta di terapie sempre più customizzate sulla singola persona”.
Patologia di difficile diagnosi, diventa quindi fondamentale l’approccio multiprofessionale, integrando competenze specialistiche diverse all’interno di reti assistenziali strutturate e coordinate.
“La Malattia Oculare Tiroidea rappresenta una condizione clinica complessa, originata dall’interazione tra fattori endocrini, immunologici, ambientali e oftalmologici. Questi elementi concorrono a determinare quadri clinici eterogenei, caratterizzati da un grado variabile di compromissione visiva, con ripercussioni significative sulla qualità della vita dei pazienti – ha dichiarato Maria Chiara Zatelli, Professore Ordinario Endocrinologia e Medicina Interna Dipartimento di Scienze Mediche, Università degli Studi di Ferrara -. Tale complessità richiede un iter diagnostico preciso e un approccio terapeutico personalizzato, finalizzato non solo al controllo dei sintomi e dell’attività di malattia, ma anche al miglioramento complessivo del benessere psicofisico del paziente. La gestione efficace di questa patologia impone un modello assistenziale multidisciplinare, che preveda la stretta collaborazione tra diversi specialisti – endocrinologi, oculisti, ortottisti, radiologi, neurofisiologi, radioterapisti e chirurghi – capaci di affrontare in maniera coordinata le diverse dimensioni della malattia. Le linee guida internazionali pongono con forza l’accento sull’importanza di un team integrato, che consenta una valutazione condivisa del grado di attività e severità dell’orbitopatia, tramite l’utilizzo di strumenti diagnostici standardizzati e criteri clinici validati”.
“La scelta del percorso terapeutico – ha proseguito Maria Chiara Zatelli -, che può variare dall’osservazione nei casi meno gravi, al trattamento medico nelle forme attive di media entità, fino a interventi chirurgici nei casi con importanti alterazioni estetico-funzionali, deve basarsi su una valutazione diagnostica accurata e multidimensionale, che includa esami endocrinologici, oftalmologici e di imaging. Un approccio integrato e lineare consente non solo di migliorare l’efficacia clinica dell’intervento, ma anche di contenere l’impatto emotivo, psicologico e sociale della patologia. Solo attraverso una presa in carico globale e sinergica è possibile garantire una gestione realmente efficace della Malattia Oculare Tiroidea, una condizione che, oltre a colpire strutture anatomiche ben definite, influisce profondamente sul vissuto emotivo e sulla qualità della vita di chi ne è affetto”.
