Motore Sanità lancia un nuovo progetto che coinvolgerà stakeholder, associazioni e istituzioni per tradurre leggi e progetti in azioni concrete
Viareggio, 21 settembre 2024 – Dare impulso a un dialogo strutturato tra i vari attori coinvolti nella gestione e nella cura delle malattie rare, con l’obiettivo finale di migliorare la qualità della vita delle persone con MR attraverso l’adozione di misure concrete.
Questa mattina, nella cornice della Festa della Salute iCARE organizzata a Viareggio da Motore Sanità, è stata lanciata ufficialmente MotoRare, un’iniziativa che si propone di svolgere un ruolo chiave nel promuovere il dialogo e il confronto tra le istituzioni sanitarie e i vari attori coinvolti. L’obiettivo di MotoRare è chiaro: fungere da facilitatore per migliorare la comunicazione e la cooperazione tra il mondo politico, quello sanitario, delle associazioni delle imprese e delle strutture operative sul campo, sia a livello nazionale che europeo.
MotoRare si avvale della competenza di un gruppo eterogeneo, composto da dirigenti sanitari, esperti gestionali, rappresentanti del mondo dell’associazionismo e dell’industria privata, tutti attivi nell’ecosistema delle malattie rare. Il progetto nasce dall’esigenza di affrontare un tema delicato e complesso, reso ancor più sfidante dall’evoluzione normativa europea e nazionale.
Negli ultimi due decenni, molteplici sono stati gli interventi normativi volti a migliorare la condizione dei pazienti affetti da malattie rare. A livello europeo, un momento cruciale è stato il lancio, tra il 2017 e il 2019, di 24 European Reference Networks (ERN) dedicati alle malattie rare. Questi network hanno ricevuto nel 2024 un finanziamento di 3,2 milioni di euro ciascuno, nell’ambito del programma “EU4Health 2021-2027”, con l’obiettivo di consolidare le loro attività a livello continentale.
In Italia, sono da citare alcuni provvedimenti significativi: il Decreto Legge n. 175 del 10 novembre 2021, che introduce misure per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca sui farmaci orfani, e l’Accordo del 24 maggio 2023, che ha portato all’approvazione del “Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026”. Quest’ultimo è stato finanziato con 50 milioni di euro, destinati alle regioni al raggiungimento di specifici obiettivi. A livello europeo, un altro passo fondamentale è stato il lancio della Joint Action Jardin, avvenuto il 1 febbraio 2024, che mira a promuovere l’integrazione degli ERN nei sistemi sanitari nazionali, con un finanziamento complessivo di 20 milioni di euro.
Le sfide e gli obiettivi di MotoRare
Nonostante i numerosi progressi, la piena attuazione delle iniziative a favore delle malattie rare è ancora lontana. MotoRare si propone quindi di contribuire attivamente alla realizzazione di queste normative. Tra le azioni chiave che MotoRare intende portare avanti vi sono:
- Favorire la filiera comunicativa tra gli organi nazionali deputati a stilare la politica e le strategie a favore dei malati rari, le rispettive articolazioni regionali (Coordinamento) e quindi le Aziende Socio-Sanitari e Ospedaliere, con i suoi operatori;
- Promuovere la conoscenza da parte dei vertici direttivi e gestionali delle principali istituzioni sanitarie nazionali e, in generale, di tutto il personale sanitario, delle indicazioni di legge e delle iniziative che EU ha intrapreso a favore dei MR, per ridurre il gap comunicativo bidirezionale sulle MR cha va colmato tra Europa (DG Santè per quanto riguarda le Malattie Rare) e l’Italia;
- Contribuire a far sì che le Aziende assumano una vera e propria dimensione internazionale al fine di essere protagoniste dello scenario europeo, per altro complesso e molto articolato in cui si è andato sviluppando il mondo delle Malattie Rare;
- Favorire azioni che facilitano un chiaro e dichiarato “commitment” da parte di molte istituzioni sanitarie, di ulteriormente raffinare il proprio profilo organizzativo e gestionale a favore dei Malattie Rare;
- Promuovere la conduzione di analisi finanziarie riguardanti la gestione di pazienti con Malattie Rare e quindi di una riflessione sul tema della sostenibilità in generale della presa in carico di tali pazienti, specie alla luce dell’atteso aumentare del numero di farmaci innovativi;
- Organizzare momenti di confronto tra le grandi Aziende per quanto riguarda la messa in atto di “best practices” clinico-assistenziali a favore delle persone con Malattie Rare e di sistemi di “benchmarking”, con particolare riferimento all’impatto delle nuove tecnologie nella cura dei malati rari;
- Intervenire nel promuovere momenti di formazione specie delle nuove generazioni di personale sanitario sui temi salienti riguardanti le MR, che vada ad interessare per altro anche la formazione sull’utilizzo delle moderne metodologie per condurre la ricerca sulle Malattie Rare;
- Favorire l’elaborazione di modelli strutturati e consolidati di rapporto tra le istituzioni e il mondo del sociale atti a favorire un reale dialogo, confronto e quindi una efficace sinergia d’azione;
- Favorire il collegamento tra la ricerca accademica e i processi industriali di ricerca, innovazione, sviluppo e produzione;
- Organizzare momenti di confronto tra tutti gli Stakeholders del grande ecosistema generatosi attorno alle Malattie Rare.
“Il modello organizzativo delle malattie rare – spiega Giuseppe Limongelli, direttore del centro di coordinamento Malattie Rare della Regione Campania – è molto complesso e di per sé rappresenta una sfida che va affrontata in maniera olistica. Una sfida che può essere vinta, proprio grazie a iniziative come questa. Con Motore Sanità, attraverso tavoli di lavoro e think tank, vogliamo creare dei momenti per ragionare su un tema così complesso e importante a livello globale, coinvolgendo tutti gli attori e gli stakeholder: dai medici ai sanitari, dai dirigenti ai direttori generali di grosse aziende, ma anche le associazioni, oltre ovviamente alle istituzioni regionali e ministero. Tutti insieme, dialogando anche con le Commissioni dell’Ue, possiamo raggiungere l’obiettivo di tradurre leggi e progetti in azioni concrete”. “MotoRare – ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna dell’Osservatorio Innovazione dii Motore Sanità – è un esempio concreto di come sia possibile portare davvero il paziente al centro del dibattito sulla Sanità del futuro. pazienti, con le Associazioni che le rappresentano, devono poter co-progettare e co-programmare, insieme a tutti gli stakeholder del Sistema Sanitario. È questo il messaggio che vogliamo dare alla Festa della Salute di Viareggio, facendo comprendere che passare dalle parole ai fatti sia possibile”.
POTREBBE INTERESSARTI ANCHE: Ordine dei medici di Napoli e provincia: vince la lista “Etica”, Next generation health, la telemedicina negli ambulatori e nei luoghi di cura dei pazienti…,Autocura e rischi farmacologici: perché la fiducia nel medico è essenziale
