L’associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili (ASAMSI) da oltre 30 anni si occupa di queste patologie e rappresenta la voce di tutti i pazienti che ne sono affetti. La sua presidente si chiama Valentina Baldini, è un medico e paziente. Ha portato la sua testimonianza all’evento organizzato da Motore Sanità a Bologna, lo scorso 13 dicembre, e sul tema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta ha portato il suo commento alla platea dei partecipanti
“Sono assolutamente convinta che il tema del passaggio dall’età infantile all’età adulta meriti una maggiore attenzione, sia da un punto di vista medico che da parte delle istituzioni. Ho potuto personalmente constatare che diverse persone affette da SMA, negli anni, hanno perso il contatto con i centri di riferimento effettuando il passaggio all’età adulta. Questa transizione dovrebbe infatti essere guidata da un team multidisciplinare in modo da seguire e monitorare il paziente senza brusche interruzioni”.
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