Mario Zappia, presidente SIN, richiama l’urgenza di un’applicazione uniforme della legge 38/2010 per la qualità della vita. Ribadita la necessità di integrare la palliazione nei percorsi dei pazienti fragili con neuropatie complesse
Le cure palliative sono un diritto sancito dalla legge 38/2010 e incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza anche per le persone affette da patologie neurologiche. Eppure, a sedici anni dalla sua approvazione, la legge viene applicata in modo disomogeneo sul territorio nazionale, lasciando scoperti proprio quei pazienti che vivono percorsi di malattia lunghi, complessi e segnati da sofferenze evitabili. In occasione della Giornata Nazionale del Sollievo, la Società Italiana di Neurologia (SIN) richiama l’attenzione sulla necessità di integrare tempestivamente le cure palliative nella pratica clinica, superando ritardi, frammentazioni e disuguaglianze. “Si tratta di un tema ancora poco conosciuto – ha dichiarato il presidente SIN, Mario Zappia – ma fondamentale per garantire la migliore qualità di vita possibile ai pazienti e alle loro famiglie”.
I malati con patologie neurodegenerative avanzate, stati di minima responsività o declino cognitivo severo affrontano percorsi di malattia complessi, spesso segnati da sofferenze fisiche, psicologiche, relazionali e spirituali che coinvolgono profondamente anche familiari e caregiver. Condizioni come la sclerosi laterale amiotrofica, le forme avanzate di demenza e di malattia di Parkinson, la sclerosi multipla progressiva con elevata disabilità, le patologie cerebrovascolari acute e croniche, le encefalopatie e mielopatie post‑traumatiche e numerose malattie neurologiche rare richiedono un approccio globale e continuativo. Le cure palliative, come ricordato anche da un position paper dell’American Academy of Neurology, migliorano la qualità della vita, il controllo dei sintomi e il supporto ai familiari. Dovrebbero essere integrate precocemente nel percorso di cura, non solo nelle fasi terminali.
“In certi contesti, le cure palliative non rappresentano una rinuncia alle cure, ma un approccio attivo e globale centrato sulla persona”, ha spiegato Andrea Calvo, coordinatore del Gruppo di Studio Bioetica e Cure Palliative della SIN. “Sono orientate al controllo dei sintomi, al sollievo dalla sofferenza e al sostegno della dignità della vita in ogni fase della malattia. Accanto alla gestione del dolore fisico, affrontano anche la sofferenza emotiva, esistenziale, sociale e spirituale, promuovendo ascolto, comunicazione e accompagnamento”. Si stanno considerando principi etici essenziali, primo fra tutti il rispetto dell’autonomia e della volontà della persona malata. Strumenti come la pianificazione condivisa delle cure e le Disposizioni Anticipate di Trattamento, previste dalla legge 219/2017, consentono al paziente di partecipare consapevolmente alle decisioni. L’assistenza palliativa è per definizione multidisciplinare e coinvolge medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, operatori sanitari, assistenti spirituali e volontari, con l’obiettivo di garantire una presa in carico integrata e personalizzata.
In occasione della Giornata del Sollievo, la SIN ha ribadito la necessità di riflettere sulla pratica clinica. “Oggi oltre l’80% delle risorse è destinato ai pazienti oncologici, mentre sappiamo che i pazienti neurologici presentano bisogni altrettanto meritevoli di attenzione, con percorsi di vita lunghi e complessi”, ha concluso Zappia. “Serve definire con precisione quanti pazienti necessitano di un supporto palliativo e quando avviare questo approccio, che non riguarda il fine vita ma la qualità della vita. Solo così possiamo allocare correttamente le risorse e formare professionisti con competenze specifiche”.
La Giornata del Sollievo offre ogni anno l’occasione per riflettere su un principio che dovrebbe essere scontato e invece, ancora oggi, non lo è: il sollievo dalla sofferenza è un diritto, non un’opzione. Nel campo della neurologia questo assume un significato ancora più profondo, perché le malattie neurodegenerative e le condizioni neurologiche avanzate non solo modificano il corpo, ma trasformano la vita delle persone e delle loro famiglie, spesso per lunghi anni. È qui che le cure palliative mostrano la loro natura più autentica: non un accompagnamento alla fine, ma un accompagnamento nella vita, in tutte le sue fasi, anche quelle più fragili.
La disomogeneità territoriale nell’applicazione della legge 38/2010 rappresenta oggi una delle principali criticità da affrontare. Non è accettabile che l’accesso alle cure palliative dipenda dal codice di avviamento postale o dalla capacità delle famiglie di orientarsi in percorsi frammentati. La neurologia, più di altri ambiti, dimostra quanto sia urgente superare questa disparità: i pazienti neurologici vivono malattie lunghe, complesse, spesso segnate da sofferenze evitabili e da bisogni assistenziali che non possono essere confinati agli ultimi giorni di vita.
Il messaggio della SIN è condivisibile: integrare precocemente le cure palliative significa riconoscere la dignità della persona, sostenere i caregiver, migliorare la qualità della vita e utilizzare in modo più appropriato le risorse del sistema sanitario. Significa anche formare professionisti capaci di affrontare la complessità del neuro‑palliativismo, un ambito che richiede competenze cliniche, comunicative, etiche e relazionali. In un Paese che invecchia e in cui le malattie neurologiche rappresentano una quota crescente del carico di cronicità, la sfida non è più rinviabile. Il sollievo non è un gesto di pietà, ma un atto di giustizia sanitaria. E la Giornata del Sollievo ci ricorda che ogni paziente ha diritto non solo a essere curato, ma a essere accompagnato, ascoltato e rispettato. È su questo terreno che si misura la maturità di un sistema sanitario e la sua capacità di prendersi cura davvero delle persone.
