Giulia Panizza e la sua storia, a dimostrazione del fatto che “È necessario che il riconoscimento di diritti fondamentali possa contenere anche il diritto a non essere dimenticati, nell’ottica di una riabilitazione globale”
Giulia Panizza è una ragazza di 41 anni, con una brillante carriera alle spalle: dopo essersi laureata a pieni voti in Conservazione dei beni culturali, presso l’Università degli Studi di Genova, è stata ricercatore borsista, ha avuto un’importante collaborazione editoriale con la casa editrice Zanichelli, ha avviato una nuova esperienza professionale entrando nell’azienda in cui è tutt’oggi impiegata. Risultati ottenuti nonostante la sua malattia, che non le ha impedito di realizzarsi professionalmente.
A Giulia Panizza è stata riconosciuta infatti un’invalidità civile pari al 67% per gli esiti dell’intervento di laminectomia dorso lombare, a soli 5 mesi di vita per l’asportazione della massa tumorale che, dai gangli surrenali, si era estesa con infiltrazioni nel canale midollare, determinando la perdita dell’uso degli arti inferiori. Giulia Panizza – lungo sopravvivente di neuroblastoma e vicina all’Associazione italiana per la Lotta al Neuroblastoma come volontaria e nel testimoniare con la sua storia l’importanza di sostenere la ricerca – ha poi ripreso a camminare, ma presenta da sempre difficoltà posturali e nella deambulazione che si sono aggravati negli anni, proprio in quanto di natura degenerativa innescata dall’intervento subito.
Tali problematiche non sono evidenziate all’interno del suo Survivor Passport, in quanto gli esiti a lungo termine degli interventi chirurgici correlati al neuroblastoma non sono, ad oggi, mai stati oggetto di analisi strutturata da parte della ricerca scientifica. Di contro l’invalidità civile che le è stata riconosciuta non rileva le criticità segnalate all’interno del Survivor Passport per quanto concerne l’apparato cardio – polmonare, correlate ai trattamenti di chemioterapia a cui è stata sottoposta, non consentendole di fatto un’adeguata tutela in termini di medicina legale e sicurezza sul lavoro.
Giulia Panizza sottolinea così quanto sia necessario che il riconoscimento di diritti fondamentali possa contenere anche il diritto a non essere dimenticati nell’ottica di una riabilitazione globale, non solo sanitaria, ma anche sociale, scolastica, lavorativa e genitoriale. Il domani che aspetta i bambini che oggi affrontano la malattia potrà essere migliore se, fin dal momento della presa in carico, questo sarà uno degli obiettivi da raggiungere, sostenendo la ricerca scientifica nell’individuazione di cure sempre più mirate e sempre meno invasive. Sarà tuttavia necessario aprire a una sorta di “nuova era”, immaginando il futuro di questi piccoli pazienti che, attraverso un nuovo linguaggio nell’ottica della prevenzione, affronti le diverse tematiche oggi pressoché disattese dalla normativa nazionale.
Ecco le seguenti aree di intervento individuate da Giulia Panizza, per il riconoscimento del diritto a non essere dimenticati nell’ottica di una riabilitazione globale:
- Ambito sanitario – Programma di follow up a lungo termine:
- Survivorship Passport strutturato a livello nazionale;
- apertura di ambulatori/centri per il follow up a lungo termine.
- Ambito legale, solastico, giuslavoristico ed economico:
- garanzia di esenzioni/agevolazioni perenni per le prestazioni sanitarie del SSN, correlate alle indicazioni riportate nel Survivorship Passport;
- agevolazioni fiscali (detrazioni sui redditi da lavoro);
- agevolazioni previdenziali (possibilità di anticipare gli anni di pensionamento sulla base delle analisi statistiche ad oggi disponibili, rivalutabili ogni 5/10 anni);
- creazione di un fondo di garanzia per eventuali cure successive alla fase di follow up (odontoiatriche, fisioterapiche, psicologiche etc..);
- programmi di sostegno e supporto al reinserimento scolastico e universitario, in collaborazione con gli istituti ed il personale docente;
- agevolazioni nel mondo del lavoro, conciliazione dei tempi di lavoro – care giving di sé stessi (distanza dall’abitazione, orari, permessi, possibilità di accesso allo smartworking con accordi personalizzati ove possibile);
- supporto all’eventuale accertamento dell’invalidità civile (esiti da interventi chirurgici/esiti da terapie di cura affrontate);
- coinvolgimento formativo/informativo dei Pediatri di Libera scelta, MMG, medici dello sport e medici legali sul Survivorship Passport e sulle più ampi temi del dopo, in relazione al loro ambito di competenza.
- Ambito socio – sanitario (genitoriale):
- Implementazione e diffusione capillare delle linee guida per la fertilità e per la gestione delle gravidanze;
- Supporto alla maternità/genitorialità: implementazione di protocolli per la gestione della maternità/genitorialità che tengano conto di eventuali specifiche esigenze di care giving di sé stessi (aumento della durata e della retribuzione dei congedi di maternità e di congedo parentale, maggiorazione nell’erogazione dell’assegno unico per i figli a carico, rivalutazione generale del welfare).
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