La sindrome dell’intestino corto (SBS) e l’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) rappresentano patologie complesse e in crescita, che richiedono un’attenzione particolare da parte del sistema sanitario. L’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus” ha promosso un incontro presso la Sala Gonfalone di Palazzo Pirelli, a Milano, al fine di presentare un documento di indirizzo volto a promuovere un modello territoriale di presa in carico per i pazienti affetti da queste condizioni in Lombardia. Un’iniziativa che si inserisce in un contesto di crescente necessità di riforme e supporto per una popolazione vulnerabile.
Cosa sono
La sindrome dell’intestino corto è una condizione che si verifica quando una porzione significativa dell’intestino tenue è stata rimossa chirurgicamente o non funziona correttamente. Questo porta a serie difficoltà nella digestione e nell’assorbimento dei nutrienti essenziali, con conseguenze gravi per la salute del paziente. L’insufficienza intestinale cronica benigna, invece, è caratterizzata dall’incapacità di garantire un apporto calorico e idrico adeguato dal cavo orale transitando per esofago e stomaco, rendendo così necessaria la somministrazione di nutrizione parenterale, una terapia salvavita per molti pazienti.
Gian Vincenzo Zuccotti, Direttore del Dipartimento di Pediatria dell’Ospedale Vittore Buzzi, ha sottolineato come in Italia esista un vuoto legislativo per quanto riguarda la copertura sanitaria di alcune forme di IICB, in particolare quelle derivanti da resezione intestinale. Attualmente, solo le Regioni Valle D’Aosta e Piemonte hanno riconosciuto queste condizioni, lasciando i pazienti lombardi privi di adeguate tutele sanitarie.
L’evento, che ha visto la partecipazione di esperti del settore, clinici e rappresentanti delle istituzioni, ha avuto come obiettivo quello di avviare un dialogo costruttivo per migliorare le condizioni di vita dei pazienti. Tra i partecipanti, oltre al Professor Zuccotti, sono intervenuti Lorenzo Norsa, Dirigente Medico di Gastroenterologia Pediatrica, e il Presidente della IX Commissione “Sostenibilità sociale, casa e famiglia” della Regione Lombardia, Emanuele Monti.
Sergio Felicioni, Presidente dell’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus”, ha evidenziato l’urgenza di riconoscere la IICB e la SBS come malattie rare anche in Lombardia. Un riconoscimento che potrebbe garantire ai pazienti forme di tutela specifiche, facilitando l’accesso a diagnosi tempestive e terapie appropriate attraverso protocolli concordati. L’idea è di creare un sistema di assistenza sanitaria omogeneo, che non solo garantisca un trattamento terapeutico efficace, ma che favorisca anche una migliore domiciliarizzazione per i pazienti.
Politica e assistenza sanitaria
Silvia Scurati, Vicepresidente della IV Commissione “Attività produttive, istruzione, formazione e occupazione” di Regione Lombardia, ha ribadito la necessità di un approccio integrato e collaborativo. La creazione di un modello territoriale di presa in carico è fondamentale non solo per migliorare la qualità della vita dei pazienti, ma anche per fornire supporto alle loro famiglie. Scurati ha sottolineato l’importanza di avere dati epidemiologici solidi e un registro per quantificare il numero e la distribuzione dei pazienti a livello nazionale, per supportare il Servizio Sanitario Nazionale nella definizione dei costi relativi alla cura di queste patologie.
Documento in dieci punti
- Riconoscimento in extra-LEA regionali dell’SBS e dell’IICB con un codice esenzione.
- Aggiornamento normativo proseguendo l’implementazione delle procedure operative uniformi attraverso la piena applicazione del Decreto n. 14274 del 25/10/2021.
- Creazione di un PDTA regionale ispirandosi al modello piemontese.
- Creazione di un registro per raccolta dati e monitoraggio valutando la possibilità di utilizzare la piattaforma Assistant NAD di prossima realizzazione.
- Aggiornamento del nomenclatore.
- Introdurre regole di prescrivibilità dei farmaci ad alto costo garantendo sostenibilità economica e accessibilità per i pazienti.
- Semplificare la gestione economica e burocratica incentivando forme di collaborazioni tra i centri di riferimento e i competenti uffici regionali.
- Definizione dei criteri per la codifica dell’IICB al fine di riconoscere l’esenzione.
- Riorganizzazione dei centri di riferimento e creazione di una rete per garantire uniformità nei protocolli e continuità assistenziale.
- Formazione del personale medico e sanitario.
Verso un futuro migliore
Il documento presentato costituisce un passo significativo verso la riforma dell’assistenza per i pazienti con sindrome dell’intestino corto e insufficienza intestinale in Lombardia. È un invito all’azione per le istituzioni, ma anche per i professionisti del settore e per le associazioni dei pazienti, affinché possano lavorare insieme per garantire una rete di supporto adeguata e accessibile.
