Innovazione vuol dire personalizzazione delle cure, inserire nel percorso del paziente tutti gli attori che ne fanno parte e ascoltare la voce dei pazienti. Ne è convinta Silvia Tonolo, presidente ANMAR-Associazione Nazionale Malati Reumatici onlus che ha spiegato il valore dell’innovazione che è tale solo se supportato da azioni condivise che nascono quando si lavora insieme, associazioni di pazienti e istituzioni.
Le malattie reumatologiche sono oltre 150 e rappresentano la condizione cronica più diffusa in Italia e sono patologie ad altissimo impatto sociale. Possono insorgere a qualunque età e costituiscono, infatti, la prima causa di assenza dal lavoro e la seconda per invalidità, oltre che avere un grave impatto anche in ambito sociale (se pensiamo per esempio alle donne in età fertile).
Se si considerano le malattie reumatiche nel loro complesso, si parla di costi da capogiro: 20 miliardi di euro che se ne vanno ogni anno fra terapie e ore di lavoro perse.
Quando si parla di farmaci innovativi il pensiero va al paziente reumatico, che chiede di essere curato con questi farmaci e quindi va all’accesso all’innovazione. Sul tema è intervenuta Silvia Tonolo, Presidente ANMAR-Associazione Nazionale Malati Reumatici onlus.
“Innovazione – spiega Tonolo – vuol dire personalizzazione delle cure, inserire nel percorso del paziente tutti gli attori che ne fanno parte e ascoltare la voce dei pazienti. “Ciò che è importante, come associazione dei pazienti, è ricordare che ogni malato ha diritto di essere curato con la miglior terapia disponibile tenendo conto dei progressi della scienza medica e delle autorizzazioni degli enti regolatori. Una regione può dirsi virtuosa e attenta ai bisogni dei cittadini/pazienti solo se è in grado di garantire la dispensazione del farmaco, anche all’avanguardia, che il clinico ha ritenuto opportuno prescrivere per quel particolare paziente”.
E poi sul ruolo delle associazioni, Silvia Tonolo ha aggiunto: “Se non sono le associazioni a mettersi in gioco, e lo fanno nelle piazze con la disponibilità volontaria e gratuita dei medici, dal punto di vista delle istituzioni non c’è supporto. Invece, insieme possiamo fare qualcosa, certamente. Le istituzioni devono ascoltare le associazioni, perché questa disomogeneità regionale crea delle problematiche importanti. Considerare la voce del paziente vuol dire anche delineare le linee regionali e portarle avanti insieme, perché altrimenti non troveremo mai un percorso ideale che possa portare alla sostenibilità economica del servizio sanitario, da una parte, e ad un percorso ad hoc per il paziente reumatologico, dall’altra”.
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