Intervista a Massimiliano Raponi, Direttore Sanitario dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Durante il convegno “A TUTTO ERN” a Padova, patrocinato dall’Azienda Ospedale Università di Padova e dall’Università degli Studi di Padova, e organizzato da Motore Sanità, Mondosanità ha intervistato Massimiliano Raponi, Direttore Sanitario dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Raponi ha delineato l’ampia esperienza accumulata dall’ospedale Bambino Gesù nel trattamento delle malattie rare, mettendo in luce il lavoro costante nell’organizzazione dei percorsi clinici, specialmente per i pazienti ancora privi di diagnosi definitiva. Quest’impegno si è articolato su vari fronti.
Innanzitutto, Raponi ha sottolineato l’approccio multidisciplinare adottato, con specialisti di diverse branche che collaborano regolarmente per valutare i casi più complessi. Questo modello è stato avviato circa 20 anni fa con la creazione di ambulatori multidisciplinari dedicati alle malattie rare.
In secondo luogo, ha evidenziato l’importanza della ricerca, sottolineando il lavoro sinergico con i laboratori di ricerca per potenziare le capacità diagnostiche, specialmente per le malattie a base genetica.
Infine, Raponi ha posto l’accento sugli indicatori di qualità e sugli esiti clinici, fondamentali per guidare interventi correttivi e migliorativi sia a livello organizzativo che clinico. Ha inoltre menzionato l’implementazione di strumenti innovativi, come la cartella clinica elettronica e una scheda di educazione per pazienti e famiglie, al fine di migliorare la comunicazione e la soddisfazione complessiva dei pazienti.
Ha altresì evidenziato il ruolo cruciale delle reti ERN nel definire standard a livello europeo e nel facilitare lo scambio di conoscenze tra ospedali e colleghi a livello internazionale, rappresentando un’opportunità unica per migliorare la cura dei pazienti affetti da malattie rare e non solo.
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