Nel mondo complesso delle malattie rare i malati e le famiglie chiedono che si ponga maggiore attenzione al miglioramento della qualità di vita. L’occasione per diffondere questo messaggio è stato il webinar sulle epilessie rare organizzata da Motore Sanità che nella tappa in Triveneto ha incontrato le associazioni di pazienti e raccolto le loro voci
Secondo Isabella Brambilla dell’Alleanza epilessie rare/Dravet Italia Onlus/Epag EpiCARE, per porre maggiore attenzione al miglioramento della qualità di vita dei malatie e dei loro famigliari sono fondamentali informazione e formazione in tutti i contesti, il rafforzamento della presa in carico multidisciplinare e la continuità di cura dei pazienti adolescenti ed adulti affiancando supporto psicologico e progetti mirati per una integrazione sociale.
Alleanza epilessie rare/Dravet Italia Onlus/Epag EpiCARE ha sottolineato le criticità: “manca il riconoscimento per tutte le nostre patologie a livello nazionale nei Lea, per questo abbiamo presentato richiesta con il supporto di medici, della rete ERN (European Reference Network), delle associazioni LICE e delle associazioni pazienti; il riconoscimento ci permetterebbe una facilitazione nell’accesso ai farmaci e alle terapie. Il follow up deve essere più regolare possibile e c’è ancora molto da fare per quanto riguarda l’assistenza” ha spiegato la dottoressa Brambilla.
Prosegue la road map sulle epilessie rare,. Anche nel Triveneto l’obiettivo è mettere in luce queste malattie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, provando a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e a favorire la conoscenza del mondo delle epilessie rare al pari delle altre malattie rare. L’occasione è il webinar “Epilessie rare: stato dell’arte e nuovi orizzonti di cura”.
Si è affrontato anche il tema del supporto psicologico, affrontato da Giulia Prisco, referente Alleanza Epilessie Rare e Complesse e Angelman, la quale ha evidenziato che questo non deve mancare in tutto il percorso della continuità di cura: “è importante pensare a un trattamento non solo con il neurologo e lo psichiatra ma anche con lo psicologo, sul piano individuale e familiare”.
Secondo i clinici ci sono altre crtiticità, come la discrepanza delle cure dall’ambito neuro-pediatrico a quello neurologico dell’adulto, la necessità di centri dedicati alla gestione delle Malattie rare e la conoscenza delle stesse, al fine di attuare strategie terapeutiche il più precocemente possibile,
come ha spiegato Giada Pauletto, medico neurologo, S.O.C. di Neurologia, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale e Coordinatore LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia Triveneto.
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