La Summer School di Asiago di Motore Sanità, l’evento di punta della sanità italiana, ha portato all’attenzione dei presenti – clinici, istituzioni, associazioni pazienti – i temi caldi della sanità italiana
Sonia Brescacin, Presidente V Commissione, Politiche Socio-Sanitarie, Consiglio Regionale del Veneto, ha toccato i punti caldi del SSn – dalla carenza di personale sociosanitario ai nuovi bisogni di salute della popolazione, dalla necessità di organizzare il Ssn e di sostenere le fragilità, fino ruolo della medicina del territorio, la valorizzazione del ruolo dei professionisti e il loro lavoro eccellente. La Presidente Brescacin ha sottolineando che oggi c’è bisogno di guardare avanti e di lavorare insieme per fornire risposte di salute coerenti per i cittadini.
Il concetto di bisogno in un campo così complesso come le malattie rare, è stato affrontato dalla professoressa Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare. “Quando arriva la diagnosi di una malattia rara il primo bisogno è “voglio guarire interamente, tornare come ero prima”. E se è una madre a chiederlo: “Voglio che ritorni come prima il pensiero di mio figlio che era sano”. In medicina questo fatto sembra impossibile, soprattutto quando si tratta di malattie rare. La terapia genica è la risposta che noi diamo”. Secondo la professoressa Facchin è importante cosa si dice alla società e alle persone. “Tutti immaginiamo un futuro di salute ma le persone hanno bisogmo di una futuro tangibile e vero”.
In Veneto ecco i numeri delle malattie rare: sono 59mila i pazienti con malattia rara di cui il 18% sono pazienti pediatrici e il 22% sono anziani. “Dobbiamo rispondere con un armamentario di farmaci, ausili e riabilitazione che si incastrino sulla persona con una variabilità altissima. “La maggior parte di queste cure sono fuori dei Lea e più della metà di ciò che viene erogato nella nostra regione è extraLea. Dobbiamo togliere i vincoli che impediscono di agire al meglio per la salute dei nostri paziento e usiamo le risorse in modo separato e con delle regole precise”.
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