Nelle malattie rare ogni farmaco nuovo è un farmaco innovativo. Il Friuli Venezia Giulia registra circa 25mila pazienti affetti da malattie rare ed è dotata di una rete di riferimento inclusiva che non esclude alcun paziente con malattia rara. A maggio, proprio nell’ambito delle malattie rare partirà un progetto molto ambizioso che ha come volontà quella di individuare attraverso l’intelligenza artificiale i pazienti a rischio per malattie rare. Il progetto potrà essere applicato a tutti gli altri tipi di patologia.
A Mondosanità ne ha parlato Maurizio Scarpa, Direttore del Centro di coordinamento regionale Malattie Rare del Friuli AOU Udine e coordinatore METABERN-European Reference Network For Rare Hereditary Metabolic Diseases, che ha anche evidenziato le richieste reali delle persone con malattia rara: la comprensione e la presa in carico globale della loro malattia.
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