Le Malattie Rare sono un argomento “in agenda” della politica al servizio del cittadino e la Senatrice Anna Maria Parente ci spiega perchè.
La politica è al servizio dei cittadini e si parte dai più deboli. In questa intervista in esclusiva, la Senatrice Anna Maria Parente, Presidente della 12a Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, ci spiega quali sono gli attuali temi in agenda della Politica. La legge da poco approvata sulle Malattie Rare ha l’obiettivo di dare più risorse alla Ricerca ma anche quello di sostenere sia i malati di malattie rare sia le loro famiglie. Fondamentale, per chi scrive leggi, ascoltare le Associazioni dei Pazienti gli specialisti che, come nel caso delle Malattie Rare, sono necessariamente tanti.
La politica è al servizio dei cittadini, ed è per trovare fondi per la ricerca sulle Malattie Rare, per sensibilizzare su queste patologie e sui campanelli d’allarme, che il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, l’Università di Marsiglia e la delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata, hanno organizzato il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”.
